Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha.
DependenciaRepunta el tiempo medio de espera en dependencia, hasta los 334 díasEl tiempo medio de espera para que el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) resuelva un expediente en 2024 fue de 334 días, lo que supone un aumento de 10 días respecto al ejercicio anterior.
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”.
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros.
LaboralLa Seguridad Social mejorará la protección de la baja médica de los donantes en vivo de órganos o tejidos para trasplantes Las personas donantes en vivo de órganos o tejidos para su posterior trasplante tendrán desde comienzos de este mes de marzo una mejor protección de la Seguridad Social, ya que se ha establecido como situación especial de incapacidad temporal (IT) por contingencias comunes aquella en la que se encuentre el trabajador donante si no puede acudir a su empleo con normalidad.
EmpresasLlega a Madrid ‘Visión sobre ruedas’, la campaña de concienciación sobre salud oftalmológicaMadrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas.
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria.
Investigación España contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADN España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras.
Saliud mentalLanzan ‘Trazos ocultos: adelántate a las autolesiones’, una aplicación que ayudará a detectar esta conducta y otras de salud mentalEl equipo de investigación Comkids liderado por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), junto la Agencia de publicidad VML The Cocktail, creó la aplicación ‘Trazos Ocultos: adelántate a las autolesiones’. Esta app analizará textos escritos por adolescentes en diferentes momentos del tiempo para detectar posibles cambios que ofrezcan señales de alerta sobre autolesiones u otras conductas de salud mental en los jóvenes.
VaticanoLos obispos españoles avalan la continuidad del Papa porque "se gobierna con la cabeza"El secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), César García Magán, advirtió este jueves de que “en absoluto” la Iglesia se encuentra en “periodo precónclave” por el estado de salud del papa Francisco. “La Iglesia se gobierna con la cabeza”, prosiguió citando las palabras del propio Santo Padre, y asegurando que “lo que tiene es propio de la edad”.
MascarillasAlmeida agotará todas las vías legales para "recuperar el dinero estafado" en el 'caso Mascarillas'El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, aseguró este jueves que el Ayuntamiento de Madrid va agotar "todos los mecanismos legales y judiciales" para "recuperar el dinero estafado a los madrileños" durante la compraventa de material sanitario al inicio de la pandemia que se está juzgando en el llamado 'caso Mascarillas'.
SaludEl abuso de auriculares y ruidos intensos en conciertos y discotecas ponen a la mitad de los jóvenes en riesgo de sorderaLa Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) advirtió este jueves de que más de mil millones de jóvenes con edades comprendidas entre 12 y 35 años (casi la mitad de este segmento de la población) se encuentran en riesgo de “pérdidas de audición irreversible” con motivo del abuso de auriculares y de la exposición a ruidos intensos en conciertos y discotecas.
El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España.
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha.
El tiempo medio de espera para que el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) resuelva un expediente en 2024 fue de 334 días, lo que supone un aumento de 10 días respecto al ejercicio anterior.
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”.
La ministra de Sanidad, Mónica García, consideró este viernes que los médicos no perciben bajos salarios en España, ya que “un médico cobra lo mismo que un ministro de media” y añadió que estos profesionales se encuentran en el percentil 99 de los que mejor pagados están en España.
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros.
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida.
Las personas donantes en vivo de órganos o tejidos para su posterior trasplante tendrán desde comienzos de este mes de marzo una mejor protección de la Seguridad Social, ya que se ha establecido como situación especial de incapacidad temporal (IT) por contingencias comunes aquella en la que se encuentre el trabajador donante si no puede acudir a su empleo con normalidad.
Madrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas.
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria.
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este jueves de que ha tenido conocimiento, a través de la empresa Medtronic Ibérica S.A., de que las bombas de insulina Minimed de las series Paradigm, 600 y 700 podrían administrar insulina de forma “incorrecta” cuando se exponen a cambios en la presión atmosférica.
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras.
Casi el 80% de los españoles esperó en 2024 una media de 8,7 días para ser atendidos en los servicios de Atención Primaria, si bien un 22,3% de pacientes fueron atendidos en el día o al día siguiente de pedir cita.
El equipo de investigación Comkids liderado por la Universidad Rey Juan Carlos (URJC), junto la Agencia de publicidad VML The Cocktail, creó la aplicación ‘Trazos Ocultos: adelántate a las autolesiones’. Esta app analizará textos escritos por adolescentes en diferentes momentos del tiempo para detectar posibles cambios que ofrezcan señales de alerta sobre autolesiones u otras conductas de salud mental en los jóvenes.
El secretario general y portavoz de la Conferencia Episcopal Española (CEE), César García Magán, advirtió este jueves de que “en absoluto” la Iglesia se encuentra en “periodo precónclave” por el estado de salud del papa Francisco. “La Iglesia se gobierna con la cabeza”, prosiguió citando las palabras del propio Santo Padre, y asegurando que “lo que tiene es propio de la edad”.
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología.
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras.
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, aseguró este jueves que el Ayuntamiento de Madrid va agotar "todos los mecanismos legales y judiciales" para "recuperar el dinero estafado a los madrileños" durante la compraventa de material sanitario al inicio de la pandemia que se está juzgando en el llamado 'caso Mascarillas'.
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid ofrece un cribado y abordaje temprano a familiares de primer grado de pacientes con diabetes tipo 1 (DM1), tanto adultos como niños.
