Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades raras El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”.
DeporteOleksy gana el primer Premio Puskás de la FIFA para un futbolista amputadoEl futbolista amputado Marcin Oleksy, de Polonia, ha sido el ganador del Premio Puskás 2022 de la FIFA al mejor gol de la pasada temporada y se ha convertido en el primero que lo recibe sin pertenecere al fútbol profesional masculino.
DerechosEl Concurso de Dibujo sobre Derechos Humanos del Defensor del Pueblo falla sus premiosMás de dos mil niños de toda España han participado en la XVIII Edición del Concurso de Dibujo sobre Derechos Humanos Defensor del Pueblo. La institución ha recibido 2.264 dibujos, de los cuales 1.335 corresponden a Primaria, 867 a Secundaria y 62 a Educación Especial.
Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación.
Enfermedades rarasCiudadanos propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda EspañaCiudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias.
Ley ELACiudadanos tacha de “fraude” que la Mesa del Congreso “entorpezca” la tramitación de la ley de ELAEl portavoz adjunto de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Edmundo Bal, tachó este martes de “fraude legislativo” que la Mesa de esta Cámara “entorpezca” la tramitación de una ley, en concreto la de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), “en contra de la voluntad que ha manifestado” esta institución.
Día MujerOcho de cada diez mujeres con discapacidad intelectual no mantienen relaciones sexualesEl 83% de las mujeres con discapacidad intelectual no mantienen relaciones sexuales en la actualidad, según un estudio promovido por Plena inclusión España y elaborado por investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) sobre el acceso de este colectivo a los derechos sexuales y reproductivos.
Discapacidad La contratación de personas con discapacidad en 2022 se situó un 11% por debajo de los niveles de empleo prepandemiaEl impacto de la lucha contra la pandemia de la covid-19 supuso la destrucción del 30% de los contratos a personas con discapacidad generados en el año 2020, pasando de 354.391 a 248.486 contratos. Esta situación comenzó a revertirse a lo largo del ejercicio 2021 con una mejora en el contexto laboral de las personas con discapacidad que supuso la recuperación del 24% del empleo destruido en este colectivo, tal y como se recoge en el Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo en España (Odismet) de Fundación ONCE.
SaludNace una nueva sociedad científica para apoyar a las personas con enfermedades crónicas La Sociedad Española de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas (Seapec) se presentó este martes como una sociedad científica multidisciplinar, con el objetivo de "abordar la difícil situación de la cronicidad en España, tanto de los pacientes como de sus cuidadores". Estos enfermos, mal controlados, tienen más posibilidades de tener una discapacidad.
DiscapacidadFundación ANAR recuerda que tener discapacidad aumenta el riesgo de intento de suicidio Una de las conclusiones del 'Estudio sobre conducta suicida y salud mental en la infancia y la adolescencia en España (2012-2022)', realizado por la Fundación ANAR a partir de los 9.637 casos en los que ha intervenido en los últimos diez años relativos a menores con intento o ideas de quitarse la vida es que tener discapacidad aumenta el riesgo de intento de suicidio en los menores.
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás.
DiscapacidadPiden "intensificar la formación en conciencia del acoso" tras el intento de suicidio de un adolescente con autismoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) pidió este martes "intensificar la formación en conciencia del acoso" tanto en el sistema educativo, como en las familias, y que se impulsen "dispositivos de prevención, de vigilancia y de respuesta rápida" ante casos como el intento de suicidio del adolescente con autismo de Tarragona.
Comunidad Valenciana Inserta participa en la feria de empleo de Riba-Roja de Turia (Valencia) ‘RibActiva’Inserta Empleo, la entidad de Fundación ONCE para el empleo y la formación de personas con discapacidad, participa con un estand en la Feria de empleo de Riba-Roja De Turia ‘RibActiva’ (https://www.ribactiva.es/), organizada por el Ayuntamiento de Riba-Roja de Turia y RHenPositiu en el pabellón municipal de la localidad (C/ Metge Fleming, s/n).
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”.
CoronavirusHoy se inaugura una escultura de homenaje a las víctimas con discapacidad de la covid-19El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) inaugurará este martes una obra escultórica en memoria de aquellas personas con discapacidad que fallecieron o padecen secuelas a causa de la covid-19. Se instalará junto a la sede de la Fundación del Lesionado Medular de Madrid, que también colabora en el proyecto.