En el texto de esta iniciativa, registrada coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el partido que lidera Alberto Núñez Feijóo llama a trabajar desde “el consenso pleno y real con las comunidades autónomas y la coordinación efectiva con las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, la industria farmacéutica y las empresas de tecnología sanitaria” para tal fin.

El objetivo, recalca, es “mejorar la calidad de vida de los propios pacientes, sus familias y cuidadores”, y para ello quiere que el Gobierno destine “cuantos recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos sean necesarios”, y actualice la ‘Estrategia en Enfermedades Raras del SNS’, priorizando las inversiones en I+D+i, reforzando y actualizando los cribados neonatales y la cartera de prestaciones y servicios.

También aboga por seguir desarrollando el funcionamiento de los ‘Centros, Servicios y Unidades de Referencia’ y su coordinación con las ‘Redes Europeas de Referencia’. Igualmente, habla de mejorar la gestión y el análisis de la información del ‘Registro Estatal de Enfermedades Raras’, así como de favorecer las sinergias con los servicios sociales e impulsar acciones pertinentes con las que acelerar la disponibilidad de innovaciones diagnósticas y terapéuticas.