Así lo avanzó Bal en rueda de prensa en la Cámara Baja, donde, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, en la que apostó por introducir nuevos criterios como la gravedad de la patología o la mejora de la calidad de vida a la hora de decidir sobre la financiación de un medicamento huérfano.

Ciudadanos lamenta en su iniciativa que España tiene unas condiciones “intrínsecas” que hacen “más difícil” para los pacientes y para los facultativos el acceso a medicamentos huérfanos y, por tanto, “más difícil también alcanzar una asistencia óptima a quienes sufren enfermedades raras y a sus familias”.

Por ello, con esta proposición no de ley este partido aboga por acelerar los procesos de toma de decisiones sobre la financiación de medicamentos huérfanos en España y conseguir evitar de este modo “las restricciones de financiación a pacientes no contempladas en su autorización europea”.

Además, propone facilitar el seguimiento y evaluación del marco normativo de acceso a medicamentos huérfanos en España, contando con las sociedades científicas, pacientes y empresas del sector farmacéutico, para eliminar trabas burocráticas innecesarias y evitar retrasos y desigualdades en el acceso a estos tratamientos en nuestro país.