Enguix no quiere que nadie vuelva a experimentar lo que él ha sufrido, una enfermedad rara 'invisible'. Lo resume en una frase: “Entregué a los médicos la llave de mi vida y no quisieron cogerla”. Al menos ha conseguido un prediagnóstico, disautonomía disinmume (o autoinmune), que ahora puede controlar gracias a un tratamiento de inmunoglobulinas intravenosas. Su encuentro con la Asociación de Atrofia Multisistémica y con Feder ha sido clave para poder salir adelante.

“Todo comenzó con un montón de síntomas totalmente inespecíficos, cosas que son achacables a crisis de ansiedad en personas que están trabajando, problemas bastante sencillos. Sin embargo, la cosa se fue complicando cada vez más”, explicó Enguix a Servimedia.

Este valenciano, que entonces tenía 29 años, empezó a presentar arritmias, dolores por todo el cuerpo o intolerancia al frío, entre otros síntomas. Relata cómo pasó de dirigir una empresa tecnológica a "gestionar un equipo de médicos privados", que a su vez formaban parte del sistema público, cuya altruista misión era intentar poner nombre a la enfermedad de Enrique.

Por otra parte, la Seguridad Social no daba con la patología del joven y, según recuerda, “rechazaba una y otra vez mi expediente y todo lo que yo tenía que decirles”. Su historia clínica, muy voluminosa, llegó a pesar 6,5 kilos de pruebas que no lograban poner la etiqueta a la enfermedad.

"Sufrí una arritmia súbita y una descarga de adrenalina, que pensé que no superaría. Tuvieron que realizarme una cardioversión y pensé que no despertaría porque nadie me explicó lo que estaba pasando". A partir de ahí empezó una "macedonia de visitas a diferentes médicos”, como asegura Enguix, a quien le diagnosticaron tres enfermedades letales que afortunadamente no padece.

Pasó casi un año desde las primeras consultas hasta poder ser derivado a un especialista de la Seguridad Social. “La sorpresa de la persona que me atendió en Neurología fue mayúscula, y me dijo: ¿Cómo voy a atenderte yo, qué respuesta voy a darte, si tus médicos son mis profesores?”, refiriéndose al equipo médicos de expertos que le ayudaban con su diagnóstico. Así que le derivó a su centro de referencia, un nuevo descubrimiento para Enguix.

La derivación a los centros de referencia es fundamental para que los pacientes con enfermedades raras consigan diagnóstico y tratamiento, es entrar en el "circuito" de estas dolencias.

ENFERMEDAD RARA DE ORIGEN DESCONOCIDO

Estaba más cerca de dar con respuestas. "Yo tendría que tener el código de enfermedad rara de origen desconocido que se reclama desde Feder al Ministerio de Sanidad, para que mi patología empezara a ser visible", se queja. Lo que piensan los neurólogos es que la causa de sus males es una "desregulación de parte del cerebro por causa desconocida", concretamente, del hipotálamo.

No obstante, la llave para salir adelante ha sido conocer el movimiento asociativo relacionado con las enfermedades raras. "He tenido que pedir ayuda fuera de cualquier mecanismo de Seguridad Social o del sistema de salud privado y ahí es donde encontré el movimiento asociativo. Fue en el verano de 2022, estaba en mi peor momento y, al conocerles, me di cuenta de que ellos acababan mis frases, me comprendían".

Gracias a la Asociación de Atrofia Multisistémica y a Miguel Ángel del Pino, su presidente, este joven pudo acercarse al diagnóstico de su enfermedad. "Pude aprender un poquito más sobre cómo funciona el sistema nervioso autónomo, que era probablemente el responsable de lo que me estaba ocurriendo”, destacó.

“Y gracias a ellos conocí a Feder, donde me comprendieron y me atendieron psicológicamente. A ellos tengo que agradecerles que no tengo ningún estigma ni tampoco ningún problema de salud mental. Porque cuando tú das la llave de tu vida a alguien, a los médicos en mi caso, y te la devuelven, la situación que se crea de desasosiego máximo”, recalca el joven empresario al relatar cómo la enfermedad había truncado proyectos profesionales, gran parte de su patrimonio y su relación de pareja.

DISCAPACIDAD TAMBIÉN ‘INVISIBLE’

¿Qué pasa con la discapacidad de un enfermo cuya patología aún no tiene un diagnóstico definitivo y cuyas pruebas clínicas pueden no revelar la magnitud de la que le sucede? Para él, solicitar el grado de discapacidad no es fácil y desde el movimiento asociativo le han recomendado asesorarse bien para que se valore su caso adecuadamente.

"El 85% de mis pruebas basales están bien, por lo que eso puede ser un problema a la hora de que la administración valore la discapacidad", afirma. Pese a todo, Enrique Enguix tiene proyectos de futuro y está desando montar otra empresa en cuanto se encuentre mejor.

"Hoy estoy bien, me he recuperado al 80%. Lo que he descubierto es que lo más importante no es el qué, la enfermedad que tengas, sino el cómo te enfrentas a ella. Lo peor es tener miedo del miedo y por eso hay que aprender a plantarle cara", remacha como consejo a otras personas que atraviesen el trance de un diagnóstico desconocido como le pasó a él.