Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Cultura‘Una película de Minecraft’, ‘Sorda’, ‘Guillermo Tell’ y ‘La huella del mal’ llegan hoy a los cines‘Una película de Minecraft’, de Jared Hess; ‘Sorda’, de Eva Libertad; ‘Guillermo Tell’, de Nick Hamm; ‘La huella del mal’, de Manuel Ríos San Martín; ‘Una vida en secreto’, de Gavi Sabizon; ‘Peter Pan: Pesadilla en Nunca Jamás’, de Scott Chambers; ‘Vida en pausa’, de Alexandros Avranas; ‘Un pájaro azul’, de Ariel Rotter; ‘A nuestros amigos’, de Adrián Orr; y ‘Kantauri’, de Xabier Mina e Isaías Cruz, llegan este viernes a los cines españoles
Día del AutismoRenfe se suma al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en sus ‘Conversaciones para la Inclusión'Renfe celebra este miércoles el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con un nuevo episodio de su serie de videopodcasts ‘Conversaciones para la Inclusión’, que tiene como objetivo visibilizar y fortalecer el compromiso adquirido en torno a la accesibilidad y la inclusión, dando voz a personas y entidades que representan a distintos colectivos
Medio ambienteLa basura espacial crece con 40.000 objetos detectados en órbitaLa cantidad de basura espacial en órbita continúa aumentando rápidamente y las redes de vigilancia han detectado cerca de 40.000 objetos, de los cuales unos 11.000 son cargas útiles activas, es decir, principalmente fragmentos de satélites desprendidos por el deterioro o por colisiones
Fundación InocenteFundación Inocente reparte más de un millón de euros en 62 proyectos para niños hospitalizadosLa Fundación Inocente repartió más de un millón de euros en 62 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida y bienestar de niños y adolescentes hospitalizados en toda España, y que fueron recaudados en su Gala Inocente de 2024 que tuvo lugar en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid
Día Mundial del PianoUn pianista con síndrome de Down toca la tecla de la inclusiónAgustín Perales y Violeta Alcalá tienen 28 años y llevan prácticamente toda su vida (desde los cuatro) aprendiendo a leer partituras y a tocar con las dos manos las teclas de un piano. Su síndrome de Down les confiere un cromosoma extra que en este caso bien podría decirse es ‘un extra’ de talento musical para transmitir emociones
MujerCermi Mujeres hace un llamamiento al compromiso institucional y al liderazgo de las mujeres con discapacidadLa Fundación Carmi Mujeres hizo este viernes una llamada al compromiso institucional y al liderazgo de las mujeres con discapacidad, durante la inauguración en Madrid de su Conferencia Internacional sobre cómo combatir la violencia contra mujeres y niñas con discapacidad: un espacio de intercambio de buenas prácticas y lecciones aprendidas que sitúa en el centro la experiencia y la voz de las propias mujeres
DiscapacidadLa RFEF celebra el Día Mundial del Síndrome de DownLa selección de fútbol sub-21 aprovechará el encuentro de este viernes frente a la República Checa para llevar a cabo diferentes acciones de visibilización e inclusión con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down
Día MundialMenos del 10% de las personas con síndrome de Down tienen un empleo inclusivoAlrededor del 22% de las personas con síndrome de Down en España tienen un empleo, pero apenas el 10% trabajan en el mercado ordinario. Así lo declaró el director gerente de Down España, Agustín Matía, durante una entrevista en Servimedia con motivo del Día Mundial que se celebra este viernes
DiscapacidadRenfe visibiliza el síndrome de Down: “Formamos parte de una sociedad que no nos tiene en cuenta, pero todos somos iguales”Renfe ha celebrado una charla entre la integrante de Down España y colaboradora en medios de comunicación Cristina Isabel Domínguez, y el director de Programas en Down España, José Gutiérrez, sobre la experiencia laboral y vital de las personas con síndrome de Down, en la que Cristina sentenció que “formamos parte de una sociedad que no nos tiene en cuenta, pero todos somos iguales”
Día del padreUn enfermero con un síndrome raro se autodiagnostica "al ver los dedos" de su hijo recién nacidoEduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
El Gobierno se compromete a reformar varias leyes para ayudar a los casi 35.000 españoles que sobrevivieron en España a la poliomielitis entre los años 1950 y 1964
La Plataforma ‘niños de la polio’ reclama al Gobierno más investigación e indemnizaciones tras conocer el informe de los expertos que hasta tres ministerios han aprobado sobre las personas afectadas por la poliomielitis, efectos tardíos de la polio y el síndrome postpolio
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
Investigadores de los centros DaSCI y Citic de la Universidad de Granada (UGR), en colaboración con un equipo internacional, identificaron biomarcadores en sangre que pueden revolucionar el diagnóstico precoz del alzhéimer en personas con síndrome de Down
‘Una película de Minecraft’, de Jared Hess; ‘Sorda’, de Eva Libertad; ‘Guillermo Tell’, de Nick Hamm; ‘La huella del mal’, de Manuel Ríos San Martín; ‘Una vida en secreto’, de Gavi Sabizon; ‘Peter Pan: Pesadilla en Nunca Jamás’, de Scott Chambers; ‘Vida en pausa’, de Alexandros Avranas; ‘Un pájaro azul’, de Ariel Rotter; ‘A nuestros amigos’, de Adrián Orr; y ‘Kantauri’, de Xabier Mina e Isaías Cruz, llegan este viernes a los cines españoles
Renfe celebra este miércoles el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con un nuevo episodio de su serie de videopodcasts ‘Conversaciones para la Inclusión’, que tiene como objetivo visibilizar y fortalecer el compromiso adquirido en torno a la accesibilidad y la inclusión, dando voz a personas y entidades que representan a distintos colectivos
Fundación Unicaja dio a conocer este sábado un total de 39 proyectos sociales que va a apoyar económicamente con motivo de su décimo aniversario
La Fundación Inocente repartió más de un millón de euros en 62 proyectos destinados a mejorar la calidad de vida y bienestar de niños y adolescentes hospitalizados en toda España, y que fueron recaudados en su Gala Inocente de 2024 que tuvo lugar en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid
Agustín Perales y Violeta Alcalá tienen 28 años y llevan prácticamente toda su vida (desde los cuatro) aprendiendo a leer partituras y a tocar con las dos manos las teclas de un piano. Su síndrome de Down les confiere un cromosoma extra que en este caso bien podría decirse es ‘un extra’ de talento musical para transmitir emociones
La Comunidad de Madrid invierte este año 1,7 millones de euros en la Fundación Síndrome de Down, que ofrece apoyo integral a los usuarios, y a sus familias, contribuyendo a su crecimiento social y profesional
Down Madrid destacó la importancia de la autonomía e inclusión de las personas con discapacidad intelectual en el Día Mundial del Síndrome de Down que la entidad celebró este viernes con diferentes actividades dentro y fuera de sus centros
El presidente de la Xunta de Galicia, Alfonso Rueda, inauguró este viernes la nueva sede de Down Ourense y reivindicó el papel de las entidades sociales en la atención de las personas con discapacidad
El alcalde de Madrid , José Luis Martínez-Almeida, lució este viernes calcetines desparejados con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down y se reunió con representantes de Down Madrid en el Palacio de Cibeles
La Fundación Carmi Mujeres hizo este viernes una llamada al compromiso institucional y al liderazgo de las mujeres con discapacidad, durante la inauguración en Madrid de su Conferencia Internacional sobre cómo combatir la violencia contra mujeres y niñas con discapacidad: un espacio de intercambio de buenas prácticas y lecciones aprendidas que sitúa en el centro la experiencia y la voz de las propias mujeres
La selección de fútbol sub-21 aprovechará el encuentro de este viernes frente a la República Checa para llevar a cabo diferentes acciones de visibilización e inclusión con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down
La Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) destacó este 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, que “construir una sociedad más inclusiva empieza en la acción local”
Alrededor del 22% de las personas con síndrome de Down en España tienen un empleo, pero apenas el 10% trabajan en el mercado ordinario. Así lo declaró el director gerente de Down España, Agustín Matía, durante una entrevista en Servimedia con motivo del Día Mundial que se celebra este viernes
El padre de una niña con síndrome de Down ha escrito un libro titulado 'Dios es síndrome de Down', en el que narra la "historia de amor, de superación, de realismo descarnado y de esperanza" que lleva viviendo desde que su hija nació con esta modificación genética y con dos cardiopatías congénitas graves
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) reivindicó este jueves la puesta en marcha de más recursos para la estimulación temprana de los niños con síndrome de Down, con motivo del Día Mundial que se celebra mañana viernes
Renfe ha celebrado una charla entre la integrante de Down España y colaboradora en medios de comunicación Cristina Isabel Domínguez, y el director de Programas en Down España, José Gutiérrez, sobre la experiencia laboral y vital de las personas con síndrome de Down, en la que Cristina sentenció que “formamos parte de una sociedad que no nos tiene en cuenta, pero todos somos iguales”
El ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, ha instado a ser "activistas" en la defensa de los derechos y la visibilización de las personas con discapacidad, durante una visita a la sede de Plena inclusión España previa al Día Mundial del síndrome de Down
La Fundación Álex Rivera, entidad que tiene como misión mejorar la calidad de vida de personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales a través de soluciones innovadoras, destacó el papel que las nuevas tecnologías y la IA pueden ofrecer para mejorar la calidad de vida de estas personas
Eduardo Prada es un enfermero en ejercicio y padre de familia de un niño de ocho años. Ha vivido 42 de sus 50 años creyendo que estaba afectado de una enfermedad degenerativa que no tenía. El nacimiento de su hijo Mario con las mismas alteraciones morfológicas que tiene él (ausencia de las uñas en algunos dedos) le condujo a descubrir qué rara patología comparten padre e hijo
El director gerente de Down España, Agustín Matía, invitó este domingo al conjunto de la sociedad a “cambiar su visión” sobre el síndrome de Down y a comprender que estas personas son “tan como tú” que “piensan, sienten y actúan” como cualquier ciudadano
