InvestigaciónInvestigadores españoles desarrollan un nuevo tipo de células para tratar cánceres hematológicosEspecialistas liderados por la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) desarrollaron un nuevo tipo de células CAR-T basadas en el uso de vectores no virales y dirigidas al tratamiento de cánceres hematológicos tales como los linfomas o leucemias de linfocitos B
SaludMInsait (Indra) participa en el proyecto 'Red Únicas' de atención a niños con enfermedades rarasMinsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
InvestigaciónDesarrollan un antiviral de amplio espectro basado en una sustancia del caparazón de los crustáceosVarios centros del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), entre ellos el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio) o el Instituto de Química Orgánica General (IQOG), junto al Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) y el Centro de Investigación Cooperativa en Biomateriales (CIC biomaGUNE), desarrollaron un nuevo compuesto antiviral basado en quitosano, un material derivado de una sustancia natural (quitina) presente en el exoesqueleto de crustáceos como cangrejos y camarones
SaludLa POP lamenta el “incremento real” de agresiones a sanitarios y reclama una “estrategia de educación” a la ciudadaníaLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) expresó este miércoles su lamento por el “incremento real” de las agresiones a profesionales sanitarios en los últimos años y reclamó la puesta en marcha de una “estrategia de educación” y de campañas de comunicación “menos contundentes y más constructivas” dirigidas especialmente a los colectivos “más predispuestos a agredir”
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
Enfermedades rarasVicálvaro se suma a la celebración por el Día Mundial de las Enfermedades RarasEl distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Inteligencia ArtificialMónica García apuesta por la Inteligencia Artificial en sanidadLa ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Día del Niño con cáncerUn niño con leucemia vive gracias a una nueva médula donada por su hermano mayorLucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
El Ayuntamiento de Madrid incluirá en las subvenciones del Plan Adapta las actuaciones de adaptación para personas con discapacidad y enfermedades raras en negocios que se encuentren en la primera planta de un edificio, como despachos de abogados o una consulta médica
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
Kiwoko destacó este martes la importancia de los antiparasitarios para evitar enfermedades transmitidas por pulgas, garrapatas y otros parásitos en perros y gatos, aunque señaló que en algunos casos pueden provocar reacciones alérgicas
Especialistas liderados por la Clínica Universidad de Navarra (CUN) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) desarrollaron un nuevo tipo de células CAR-T basadas en el uso de vectores no virales y dirigidas al tratamiento de cánceres hematológicos tales como los linfomas o leucemias de linfocitos B
Minsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
Varios centros del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), entre ellos el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio) o el Instituto de Química Orgánica General (IQOG), junto al Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer) y el Centro de Investigación Cooperativa en Biomateriales (CIC biomaGUNE), desarrollaron un nuevo compuesto antiviral basado en quitosano, un material derivado de una sustancia natural (quitina) presente en el exoesqueleto de crustáceos como cangrejos y camarones
El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, resaltó este martes la labor “fundamental” de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) expresó este miércoles su lamento por el “incremento real” de las agresiones a profesionales sanitarios en los últimos años y reclamó la puesta en marcha de una “estrategia de educación” y de campañas de comunicación “menos contundentes y más constructivas” dirigidas especialmente a los colectivos “más predispuestos a agredir”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este viernes "la doble vulnerabilidad" que sufren las mujeres afectas por enfermedades poco frecuentes, ya sean pacientes, portadoras o cuidadoras
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
En el marco de su 90 Aniversario, que celebra en 2025, la Fundación Jiménez Díaz ha puesto en marcha este año un ciclo de conferencias que reunirá a destacados expertos para abordar distintos aspectos de la Medicina y la ciencia
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
El distrito madrileño de Vicálvaro se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 28 de febrero, con un concierto de la Escuela de Música Vicálvaro y el coro Fermín Gurbindo de la Once
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
La ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Lucas acaba de celebrar su primer ‘cumplevida’. Este pequeño de dos años y medio tiene una leucemia mielomonocítica juvenil, una de más raras y graves que se conocen. Cuando empeoró notablemente y su vida corría más peligro que nunca, recibió un regalo inesperado: un trasplante de médula ósea de su hermano mayor. Aunque todavía le quedan tratamientos por atravesar, Lucas y Carlos no dejan de sonreír unidos por el lazo dorado que simboliza la lucha contra el cáncer infantil
