SaludMInsait (Indra) participa en el proyecto 'Red Únicas' de atención a niños con enfermedades rarasMinsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
InvestigaciónEspaña contribuirá a la creación del “mayor” catálogo europeo de ADNEspaña participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
Inteligencia ArtificialMónica García apuesta por la Inteligencia Artificial en sanidadLa ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
SaludRTVE lanza una campaña para concienciar sobre las enfermedades raras, "tan reales como quienes las sufren"RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludEl CaixaForum Madrid celebra una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
SaludEl CaixaForum Madrid acoge el miércoles una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
InvestigaciónIdentifican nuevas variantes genéticas para mejorar el diagnóstico de un tumor ocular infantilUna investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
Día contra el CáncerEl PSOE desplega una lona en Ferraz para poner en valor la sanidad pública en el Día Mundial contra el CáncerEl PSOE se sumó este lunes a la campaña internacional para día Mundial contra el Cáncer 2025-2027, con el lema 'Unidos por lo Único', que coloca a las personas en el centro de los cuidados y explora nuevas formas de marcar la diferencia. Los socialistas desplegaron una lona colocada en su sede de Ferraz y salieron a las puertas a reivindicar los avances en sanidad en relación con esta enfermedad
Enfermedades rarasVisibilizar la enfermedad ultrarrara de Claudia será el fin del próximo reto solidario de la ‘influencer’ VerdelissClaudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
SaludLas ‘pERsonas’ son las protagonistas de la campaña de Feder para el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
InvestigaciónCompletan el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolarEl Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
Minsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, resaltó este martes la labor “fundamental” de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este viernes "la doble vulnerabilidad" que sufren las mujeres afectas por enfermedades poco frecuentes, ya sean pacientes, portadoras o cuidadoras
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
España participará en el proyecto ‘Genome of Europe (GoE)’, que contribuirá a la creación del “mayor catálogo europeo de ADN hasta la fecha” y que permitirá consolidar una ciencia biomédica “pionera” para prevenir patologías como el cáncer o enfermedades raras
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
La Comunidad de Madrid presentó este martes su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más de 300.000 personas en la región, después de haber logrado el 96% de los objetivos contemplados en su estreno
La ministra de Sanidad, Mónica García, apostó este viernes por la Inteligencia Artificial (IA) en sanidad, “como complemento y sin comprometer el enfoque humano”, durante su participación en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud en Europa (OMS Euro), Hans Kluge, en una mesa redonda sobre inteligencia artificial, envejecimiento poblacional y confianza en la ciencia
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
RTVE ha lanzado una campaña de apoyo a las personas con enfermedades raras en la que, a través de tres vídeos y tres cuñas de radio, pacientes, familiares, médicos e investigadores hablan sobre cómo es vivir con estas patologías para llamar a la concienciación: "Las enfermedades raras son tan reales como quienes las sufren, en su lucha tu voz también cuenta, si tú te mueves el mundo se mueve"
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
El CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
Una investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha revelado mejoras en el diagnóstico de pacientes con retinoblastoma, un tumor de la retina poco frecuente que se desarrolla en niños y niñas antes de los cinco años gracias a la identificación de nuevas variantes genéticas
El PSOE se sumó este lunes a la campaña internacional para día Mundial contra el Cáncer 2025-2027, con el lema 'Unidos por lo Único', que coloca a las personas en el centro de los cuidados y explora nuevas formas de marcar la diferencia. Los socialistas desplegaron una lona colocada en su sede de Ferraz y salieron a las puertas a reivindicar los avances en sanidad en relación con esta enfermedad
El Comité Asesor de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual y del Desarrollo de Plena inclusión España incorporará en 2025 a Julián Isla, responsable de recursos de consultoría de datos e inteligencia artificial en Microsoft España. De él forma parte ya el expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero
Claudia tiene seis años y una de esas enfermedades ultrarraras que casi nadie conoce, el síndrome Menke-Hennekam. Pero acaba de hacerse viral en la red al convertirse en el objetivo del próximo reto de la ‘influencer’ Verdeliss, que correrá siete maratones en siete días y en siete continentes. Todo el dinero que se recaude se va a destinar a la investigación de la enfermedad de Claudia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
El Consorcio de Psiquiatría Genómica, una red internacional de investigadores a la que pertenece el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CBM- CSIC-UAM), completó el mayor estudio genético sobre el trastorno bipolar
