Según informó Feder, el acto de presentación de la campaña tuvo lugar en la Sala de Cámaras del Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo y en él se incidió en que la campaña está centrada en recordar que detrás de cada enfermedad rara (ER), cada síntoma y cada necesidad, hay personas y familias que enfrentan retos diarios.

Además, la federación anunció que el próximo 4 de marzo se celebrará el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. Este evento contará con la participación de entidades, instituciones y familias comprometidas en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico.

El acto de lanzamiento comenzó con la bienvenida de la directora general de Feder y su fundación, Isabel Motero, quien recordó el impacto que tienen las enfermedades minoritarias en las vidas de las personas y cómo. Las enfermedades raras son “complejas, sí, pero no podemos permitir que esa complejidad nos haga olvidar lo más importante, que son las personas".

Asimismo, se abordó la situación de las enfermedades raras en Asturias y fue el miembro de la Junta Directiva de Feder Andrés Mayor quien trató el tema. Destacó el impacto de las enfermedades raras en la región, que afectan a más de 70.000 personas. Además, recordó el papel de las siete entidades miembros de Feder en Asturias con más de 777 socios.

También, subrayó la necesidad de reforzar alianzas para avanzar en el conocimiento y la atención de estas patologías y dijo que celebrar el Día Mundial en Asturias es una “oportunidad única para conectar el movimiento asociativo de la región con el resto de España”.

IMPORTANCIA DE LA CIENCIA

El presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, destacó la importancia de sensibilizar a la sociedad e involucrarla activamente en la búsqueda de soluciones, recordando que las enfermedades raras afectan no solo a las personas diagnosticadas, sino también a sus familias y entorno.

Durante su intervención, Carrión subrayó que la media para obtener un diagnóstico de una enfermedad rara en España es de seis años, un tiempo que provoca “incertidumbre y frustración” en los afectados. Asimismo, recordó que solo el 6% de estas enfermedades cuentan con tratamientos específicos, lo que refuerza la necesidad de apostar por la investigación biomédica y la mejora del acceso a las terapias disponibles.

“Debemos garantizar diagnósticos en menos de un año”, dijo. Por ello, “debemos apostar por incentivar la investigación, y lograr que las personas que conviven con alguna del 80% de las ER que todavía no cuentan con investigación puedan tener esperanza, porque detrás de esa esperanza, está la investigación”, aseveró.

Por su parte, el concejal de Seguridad Ciudadana, Educación, Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Oviedo, José Ramón Prado, cerró el acto y subrayó el compromiso de la administración local con las personas afectadas por estas patologías. Además, en representación de la consejería de Salud de Asturias, participó en el acto la directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria, Rocío Allande Díaz.