Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
SaludEl Grupo de Trabajo de Emergencia de la Agencia Europea del Medicamento incorpora al español Manuel ArellanoEl vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Manuel Arellano, participó este viernes en la primera reunión como integrante del Grupo de Trabajo de Emergencia (ETF) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Este nombramiento subraya la "creciente importancia de la voz de los pacientes en la toma de decisiones regulatorias a nivel europeo"
DiscapacidadFiapas convoca una nueva edición del Premio de investigación en Deficiencias AuditivasLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas – Fiapas ha publicado la convocatoria del Premio Fiapas 2026 de investigación en Deficiencias Auditivas, una iniciativa que promueve la divulgación de investigaciones y estudios de interés médico, educativo, tecnológico y social
Digitalización‘Mi carpeta ciudadana’ permite ya la consulta de becas y subvencionesEl Ministerio de Transformación Digital y Función Pública ha renovado la plataforma ‘Mi carpeta ciudadana’ con una décima versión que permite a los ciudadanos y empresas consultar becas, ayudas y subvenciones concedidas
DigitalizaciónMasOrange lanza su proyecto ‘Todo por aprender’ para formar en competencias digitales a 26.000 ciudadanosMasOrange y la Fundación Orange han puesto en marcha su proyecto ‘Todo por aprender’, una iniciativa para formar en competencias digitales a 26.000 ciudadanos en todo el territorio nacional hasta mediados de 2026, financiada con 5,3 millones de euros de Red.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Publica
Venta ilegalDetenidas siete personas por la venta ilegal de productos fitosanitariosLa Guardia Civil detuvo a siete personas por la comercialización irregular de productos fitosanitarios ocultándolos bajo la apariencia de fertilizantes y aceites. Se estima una venta de un total de 25 toneladas, alcanzando un valor de 400.000 euros
CongresoSumar pide al Gobierno “esclarecer” el estado de la implantación de la planta Altri en GaliciaLa portavoz de Sumar en el Congreso de los Diputados, Verónica Barbero, y el diputado Manuel Lago registraron este jueves en el Congreso, de la mano de la Plataforma Ulloa Viva, preguntas al Gobierno para “esclarecer” en qué estado se encuentra la posible financiación para la implantación de la planta Altri en Galicia con recursos europeos
ViviendaRodríguez: Refutar que los alojamientos turísticos tensionan el mercado del alquiler es "negar la evidencia"La ministra de Vivienda y Agenda Urbana, Isabel Rodríguez, celebró este jueves la entrada en vigor de la norma que permite a las comunidades de vecinos vetar las viviendas turísticas y aseguró que refutar que los alojamientos turísticos tensionan el mercado del alquiler en determinados municipios es "negar la evidencia"
LaboralInfoJobs registra 196.940 vacantes en marzo, un 9% másInfoJobs registró el pasado mes de marzo un total de 196.940 vacantes de empleo para trabajar en España, una cifra un 9% superior a la de febrero, cuando se contabilizaron 180.326 puestos de trabajo ofertados
TecnológicasTelefónica invierte en la plataforma de IA FoliumeÍope Ventures, el vehículo de Wayra y Telefónica Seguros para inversión en startups B2B del sector fintech e insurtech, ha invertido en Foliume, una plataforma de Inteligencia Artificial (IA) diseñada para agilizar y automatizar tareas clave en la distribución de seguros
DiscapacidadEl Cermi pide a los grupos de Senado que aprueben la reforma del artículo 49 del Estatuto de los Trabajadores sin modificar el texto del CongresoEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) se ha dirigido los grupos parlamentarios del Senado para solicitar que el proyecto de Ley por el que se modifican el texto refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, aprobado por el Real Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre, en materia de extinción del contrato de trabajo por incapacidad permanente de las personas trabajadoras, y el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, en materia de incapacidad permanente, que acaba de entrar en la Cámara Alta, después de su paso en el Congreso de los Diputados, avance en la Cámara Alta con agilidad y sin modificaciones, “conservando sus propios términos para que pueda ser aprobado en el menor lapso posible”
FútbolElGranDerbi de Sevilla baja un 65% su tasa de odio en redesElGranDerbi entre el Real Betis y el Sevilla FC destacó en la última jornada de LALIGA EA SPORTS por su bajo índice de odio, situándose en un MOOD de 4,9, la cifra más baja de los últimos cuatro derbis (6,4 – 7,5 – 5,9 – 4,9). En total, se han contabilizado 72.000 conversaciones relacionadas con el encuentro (lo que supone el 17% de toda la jornada), con un sentimiento marcadamente positivo
La Plataforma ‘niños de la polio’ reclama al Gobierno más investigación e indemnizaciones tras conocer el informe de los expertos que hasta tres ministerios han aprobado sobre las personas afectadas por la poliomielitis, efectos tardíos de la polio y el síndrome postpolio
Miles de ciudadanos participaron este sábado en las manifestaciones contra el precio de la vivienda convocadas en 40 ciudades de España por distintos movimientos y organizaciones políticas, sociales y sindicales
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
El vicepresidente segundo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Manuel Arellano, participó este viernes en la primera reunión como integrante del Grupo de Trabajo de Emergencia (ETF) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). Este nombramiento subraya la "creciente importancia de la voz de los pacientes en la toma de decisiones regulatorias a nivel europeo"
La sede electrónica del Colegio de Registradores recibió ayer jueves, día que entro en vigor la modificación de la Ley de Propiedad que exige contar con la autorización expresa de la comunidad de propietarios para poder dedicar una vivienda a la actividad de uso turístico, un total de 1.065 peticiones de comunidades de vecinos respecto a este asunto
La Plataforma de Organizaciones y Pacientes (POP) y el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) han celebrado una reunión de trabajo en la que ambas partes se han comprometido para trabajar juntos a la hora de “avanzar hacia un modelo de atención más proactiva y flexible” para las personas mayores con enfermedades crónicas
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas – Fiapas ha publicado la convocatoria del Premio Fiapas 2026 de investigación en Deficiencias Auditivas, una iniciativa que promueve la divulgación de investigaciones y estudios de interés médico, educativo, tecnológico y social
El Hospital Universitario Infanta Elena -centro público de la Comunidad de Madrid)- ha incorporado a su cartera de servicios la cirugía robótica, que optimiza la realización de intervenciones mínimamente invasivas
Ciudadanos de toda España han lanzado ocho peticiones en la plataforma de recogida de firmas Change.org para reivindicar la protección del lobo ibérico y que se prohíba su caza al norte del río Duero
Fundación ONCE lleva su proyecto ‘AccessRobots’ a la ‘Passenger Terminal Expo’, la feria más importante a nivel internacional en el sector aeroportuario que se celebra del 8 al 10 de abril en el recinto ferial Ifema de Madrid
El cupón de la ONCE del martes 8 de abril llama a marcar la Casilla 106 de Fines Sociales de la Declaración de la Renta, la conocida como ‘X Solidaria’. Cinco millones de cupones llevarán este llamamiento por toda España
MasOrange y la Fundación Orange han puesto en marcha su proyecto ‘Todo por aprender’, una iniciativa para formar en competencias digitales a 26.000 ciudadanos en todo el territorio nacional hasta mediados de 2026, financiada con 5,3 millones de euros de Red.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Publica
La vicepresidenta de Plena inclusión España y miembro de la Plataforma Estatal de Representantes de Personas con Discapacidad Intelectual de dicha confederación, Maribel Cáceres, defendió este jueves el derecho del colectivo a vivir en sus entornos, “en su comunidad”, y no "en grandes residencias o instituciones como hasta ahora”
La plataforma de alquiler de vivienda Badi y la Fundación Alex Rivera, junto a Plena Inclusión Madrid, lanzaron este jueves Badi Impulsa, el primer portal de vivienda especializado en la búsqueda de viviendas accesibles y con apoyos para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) se ha dirigido los grupos parlamentarios del Senado para solicitar que el proyecto de Ley por el que se modifican el texto refundido de la Ley del Estatuto de los Trabajadores, aprobado por el Real Decreto Legislativo 2/2015, de 23 de octubre, en materia de extinción del contrato de trabajo por incapacidad permanente de las personas trabajadoras, y el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, en materia de incapacidad permanente, que acaba de entrar en la Cámara Alta, después de su paso en el Congreso de los Diputados, avance en la Cámara Alta con agilidad y sin modificaciones, “conservando sus propios términos para que pueda ser aprobado en el menor lapso posible”
ElGranDerbi entre el Real Betis y el Sevilla FC destacó en la última jornada de LALIGA EA SPORTS por su bajo índice de odio, situándose en un MOOD de 4,9, la cifra más baja de los últimos cuatro derbis (6,4 – 7,5 – 5,9 – 4,9). En total, se han contabilizado 72.000 conversaciones relacionadas con el encuentro (lo que supone el 17% de toda la jornada), con un sentimiento marcadamente positivo
