Protección de datosQuince centros de investigación se unen al Código de protección de datos en ensayos clínicosUn total de 15 compañías farmacéuticas, centros y grupos de investigación se adhieren al ‘Código de Conducta’ regulador del tratamiento de datos personales en el ámbito de los ensayos clínicos y otras investigaciones clínicas y de farmacovigilancia promovido por Farmaindustria y que acaba de cumplir su primer año de vida
Enfermedades rarasMás de 2.000 niños conocen el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X gracias al cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
Enfermedades rarasSe presenta la campaña de divulgación sobre el Raquitismo Hipofosfatémico y OsteomalaciaEste martes se presenta la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas
SociedadLanzan la campaña 'Pon una etiqueta positiva' para concienciar sobre el párkinsonLa Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña 'Pon una etiqueta positiva', con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional de la imagen social de esa enfermedad y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre el párkinson
AndalucíaSevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
AndalucíaSevilla acoge mañana la 2ª carrera de la Esperanza por las Enfermedades RarasCientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la esperanza de las Enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia
SaludSanidad retira dos lotes de PecFent 400, indicado para pacientes tratados con opioides para dolor oncológico crónicoEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), ha ordenado la retirada preventiva, por defectos de calidad, de dos lotes del medicamento PecFent 400 microgramos, el 54303 17 y el 54301 17 en su versión para pulverización nasal y con fecha de caducidad en octubre de 2020
Enfermedades rarasSevilla acoge hoy la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acoge este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasSevilla acoge mañana la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá este domingo la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras, que se celebrará en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
Enfermedades rarasSevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades rarasSevilla acogerá la Carrera por la Esperanza en favor de las personas con enfermedades raras el próximo 6 de mayo en el parque del Alamillo, con el objetivo de dar visibilidad a la problemática de las enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias
En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la discapacidad, las enfermedades raras, la diversidad y la inclusión en el ámbito escolar
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
Los integrantes del programa Trainers Paralímpicos de Fundación ONCE han celebrado este lunes y martes en Madrid unas jornadas de formación para potenciar sus habilidades y actualizar las herramientas de comunicación dirigidas en esta ocasión a sensibilizar a niños y jóvenes sobre la discapacidad, la inclusión y la diversidad
Un total de 15 compañías farmacéuticas, centros y grupos de investigación se adhieren al ‘Código de Conducta’ regulador del tratamiento de datos personales en el ámbito de los ensayos clínicos y otras investigaciones clínicas y de farmacovigilancia promovido por Farmaindustria y que acaba de cumplir su primer año de vida
El laboratorio Kyowa Kirin ha lanzado el segundo Certamen de Cortometrajes ‘XLH Film Awards’ con el objetivo de “sensibilizar y hacer visible” la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas
Alrededor de 2.100 niños madrileños han participado a lo largo del último año en la campaña ‘Raqui y la carrera de relevos’, impulsada por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (Aeryoh) y la farmacéutica japonesa Kyowa Kirin con el objetivo de sensibilizar a menores y familias sobre el Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) a través de un cuento que da nombre al proyecto y que narra una historia de “superación y tolerancia” gracias a un grupo de amigos
Más de 1.100 personas han participado en la XIII Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para visibilizar la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, que se realizó del 28 de febrero al 20 de marzo
La Federación Española de Párkinson (FEP) y sus asociaciones han puesto en marcha la campaña 'Pon una etiqueta positiva', con el objetivo de dar visibilidad al impacto emocional de la imagen social de esa enfermedad y promover un cambio en la percepción y estereotipos sobre el párkinson
