Así lo anunció este martes Feder en un comunicado en el que precisó que el 64% de los cuidadores de las personas con alguna enfermedad rara son mujeres y este hecho “limita” sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Según la federación, el 76% de las personas con enfermedades raras sufren discriminación “solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación”. “Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género”, abundó Feder, consciente de que, “si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad”.
El proyecto ‘La perspectiva de género en las enfermedades raras’ se llevará a cabo durante un año y, de manera paralela, se desarrollará una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y “avanzar en la consecución de derechos”, según Feder.
Entre las acciones que se implementarán en el marco de esta iniciativa, destacan la atención a las necesidades de las mujeres con enfermedades raras, resolviendo consultas generales y específicas, sobre el embarazo, diagnóstico genético o reproducción asistida. Además, se atenderá a las mujeres de manera individual para fomentar la “normalización biopsicosocial y la inclusión”, al mismo tiempo que se desarrollan talleres grupales específicos, basados en las necesidades detectadas y se fomentan grupos de apoyo mutuo.

Además, investigarán sobre el sesgo que se produce en el retraso del diagnóstico de estas patologías “para que se ponga de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliarla”, apostilló Feder.
El presidente de la federación y su fundación, Juan Carrión, advirtió de que el 63% de las mujeres que acuden a su Servicio de Información y Orientación son mujeres que “buscan respuesta a la incertidumbre y falta de información que rodean a estas patologías”. Por ello juzgó “imprescindibles” proyectos como este, que permitirá “conocer más en profundidad las necesidades del colectivo”.
En la misma línea, el director general de Kyowa Kirin España, Norberto Villarrasa, defendió la importancia de este acuerdo dado el “grave impacto psicosocial” que estas enfermedades generan en la vida de las pacientes”.