AccesibilidadUn joven con tetraplejia lleva tres meses encerrado en su casa de Catarroja en Valencia tras la danaIván Alemany lleva 90 días contemplando la vida a través de la ventana de su domicilio en Catarroja, donde las inundaciones provocadas por la dana le dejó aislado del exterior hace tres meses. Desde entonces, vive sobre una silla de ruedas motorizada, en un primer piso y con un ascensor destrozado por la catástrofe
DiscapacidadEl influencer con ELA Jordi Sabaté pide ayuda para un joven tetrapléjico aislado por la danaEl activista e influencer Jordi Sabaté pidió ayuda este viernes para un joven con discapacidad que no puede salir de casa tras los daños que causó la dana en su entorno. "Mi amigo Iván sigue sin poder salir de su casa por la dana. Necesita un elevador para poder salir a la calle. Su estado de salud es parecido al mío. Hoy sí o sí, tenemos que llegar al objetivo de 9.800 euros"
Ley ELAFeijóo exige al Gobierno que ponga “ya” la financiación de la ‘ley ELA’El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, reclamó este lunes al Gobierno de Pedro Sánchez que ponga “ya” los recursos económicos contemplados en la ‘ley ELA’, independientemente de si aprueba o no los Presupuestos de 2025
ELAEl BOE publica la ‘ley ELA’ que mejora la vida de las personas con esta enfermedadEl Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este jueves la Ley para Mejorar la Calidad de Vida de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras Enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible, tras su aprobación definitiva la semana pasada en el Senado
UniversidadesLa UB inviste doctora honoris causa a la ecóloga Belinda MedlynBelinda Medlyn, especialista en ecofisiología vegetal y en el estudio de las respuestas de la vegetación ante el cambio climático, recibirá el “doctorado honoris causa” de la Universidad de Barcelona (UB) este martes a las 12 horas en un “un acto abierto al público general” en el Paraninfo del Edificio Histórico
UniversidadesLa UB investirá doctora honoris causa a la ecóloga Belinda MedlynBelinda Medlyn, especialista en ecofisiología vegetal y en el estudio de las respuestas de la vegetación ante el cambio climático, recibirá el “doctorado honoris causa” de la Universidad de Barcelona (UB) el próximo martes, 29 de octubre, a las 12 horas en un “un acto abierto al público general” en el Paraninfo del Edificio Histórico
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
ELAFeijóo dice que la prioridad es tramitar por la vía de urgencia la ley sobre la ELAEl líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, considera que, una vez que se ha alcanzado un acuerdo entre distintos grupos parlamentario para aprobar una ley que permita mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, la prioridad ahora es tramitarla por la vía de urgencia
ELAJordi Sabaté agradece a los ministros García y Bustinduy su “enorme empatía” hacia los enfermos de ELAJordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace una década e impulsor de la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’, agradeció este viernes a la ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, la “enorme empatía” que, a su juicio, han “demostrado” hacia los enfermos de ELA
SanidadEl Hospital Zendal amplía el horario de atención a pacientes de ELALa Comunidad de Madrid ampliará el horario de atención a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares en el Hospital Isabel Zendal de lunes a viernes de 8.00 a 21.00 horas y los sábados de 8.00 a 15 horas
ELAEl Congreso vota este martes la tramitación de la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAFeijóo comparte con los pacientes de ELA sus propuestas para mejorar su calidad de vidaEl presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
Periodismo‘Discamedia.es’ cumple un año con más de 300 historias personales y 4.500 noticias sobre discapacidadEl periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
DiscapacidadJordi Sabaté cumple 40 años “viviendo un sueño” mientras lucha contra la “asesina en serie” de la ELAEl barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
ELAPacientes con ELA presentan en el Congreso una nueva ley porque “no podemos esperar más”La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
Día de la ELALa leyenda del Real Madrid 'El Gato' afronta la ELA entrenado para "saber encajar cualquier gol de la vida"Miguel Ángel González Suárez, apodado ‘El Gato’ por su destreza para atrapar el balón, fue guardameta del Real Madrid durante casi dos décadas. Hace un año le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La ELA ha intentado marcarle un gol a uno de los mejores porteros de la historia del fútbol español, pero el orensano es un hombre “preparado para la adversidad”
ELALa lucha de Unzué contra la ELA llega a la gran pantalla de todos los cinesEl nuevo equipo del exfutbolista Juan Carlos Unzué está formado por sus compañeros de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Ha pasado de ser guardameta y entrenador del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla Fútbol Club, entre otros, a jugar un partido mucho más importante. En su escuadra actual no hay defensas ni centrocampistas. Todos juegan en la delantera de la batalla contra la enfermedad
Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
DiscapacidadPacientes con ELA y sus familias urgen una ley "con músculo y dinero" para garantizar una vida digna a 4.000 personasLas personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
SaludEl Congreso aprueba por unanimidad tramitar la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELAEl Congreso de los Diputados decidió este martes por unanimidad dar luz verde a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. La votación arrojó 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención
SaludEl Congreso tramitará la proposición de ley de Cs para dignificar a los enfermos de ELA y sus familiasEl Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
Iván Alemany lleva 90 días contemplando la vida a través de la ventana de su domicilio en Catarroja, donde las inundaciones provocadas por la dana le dejó aislado del exterior hace tres meses. Desde entonces, vive sobre una silla de ruedas motorizada, en un primer piso y con un ascensor destrozado por la catástrofe
El activista e influencer Jordi Sabaté pidió ayuda este viernes para un joven con discapacidad que no puede salir de casa tras los daños que causó la dana en su entorno. "Mi amigo Iván sigue sin poder salir de su casa por la dana. Necesita un elevador para poder salir a la calle. Su estado de salud es parecido al mío. Hoy sí o sí, tenemos que llegar al objetivo de 9.800 euros"
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, reclamó este lunes al Gobierno de Pedro Sánchez que ponga “ya” los recursos económicos contemplados en la ‘ley ELA’, independientemente de si aprueba o no los Presupuestos de 2025
El Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó este jueves la Ley para Mejorar la Calidad de Vida de Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras Enfermedades o Procesos de Alta Complejidad y Curso Irreversible, tras su aprobación definitiva la semana pasada en el Senado
Belinda Medlyn, especialista en ecofisiología vegetal y en el estudio de las respuestas de la vegetación ante el cambio climático, recibirá el “doctorado honoris causa” de la Universidad de Barcelona (UB) el próximo martes, 29 de octubre, a las 12 horas en un “un acto abierto al público general” en el Paraninfo del Edificio Histórico
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, considera que, una vez que se ha alcanzado un acuerdo entre distintos grupos parlamentario para aprobar una ley que permita mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiatrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, la prioridad ahora es tramitarla por la vía de urgencia
Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace una década e impulsor de la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’, agradeció este viernes a la ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, la “enorme empatía” que, a su juicio, han “demostrado” hacia los enfermos de ELA
La Comunidad de Madrid ampliará el horario de atención a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familiares en el Hospital Isabel Zendal de lunes a viernes de 8.00 a 21.00 horas y los sábados de 8.00 a 15 horas
El Congreso de los Diputados debate y vota este martes en el Pleno la toma en consideración de la proposición de ley impulsada por el PP para garantizar la atención "integral" de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió este lunes en una reunión con los miembros del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a modificar aspectos que "inciden directamente" en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad o la coordinación sociosanitaria, entre otros
El periódico ‘Discamedia.es’, creado hace justo un año por la agencia de noticias Servimedia, cumple este martes su primer aniversario tras doce meses de intenso trabajo en los que ha contado más de 300 historias humanas de personas con discapacidad y sus familias, además de difundir 4.552 informaciones sobre este colectivo
El barcelonés Jordi Sabaté, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace casi una década y que no ceja en su lucha por el desbloqueo de una ley que permita a estas personas y a sus familias vivir con dignidad pese a convivir con esta “asesina en serie”, cumple este sábado 40 años y lo celebra "viviendo un sueño"
La Confederación Nacional de Asociaciones de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) presentó este lunes en el Congreso de los Diputados una nueva proposición de ley ELA con la petición de que se apruebe con urgencia y consenso, ya que los pacientes con esta enfermedad “no podemos esperar más”
Miguel Ángel González Suárez, apodado ‘El Gato’ por su destreza para atrapar el balón, fue guardameta del Real Madrid durante casi dos décadas. Hace un año le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica. La ELA ha intentado marcarle un gol a uno de los mejores porteros de la historia del fútbol español, pero el orensano es un hombre “preparado para la adversidad”
El nuevo equipo del exfutbolista Juan Carlos Unzué está formado por sus compañeros de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Ha pasado de ser guardameta y entrenador del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla Fútbol Club, entre otros, a jugar un partido mucho más importante. En su escuadra actual no hay defensas ni centrocampistas. Todos juegan en la delantera de la batalla contra la enfermedad
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
La ONCE y Voces de la Lengua, centro de creación artística en torno al idioma español impulsado por el Gobierno de La Rioja, han presentado la colaboración artística y formativa entre ambas partes de cara a este próximo fin de semana del 17, 18 y 19 de marzo en el Valle de la Lengua
El actor y humorista Santi Rodríguez ha exigido al Gobierno y a las distintas fuerzas políticas que aprueben definitivamente la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias
El grupo de teatro ‘La Luciérnaga’, promocionado por la ONCE Comunidad de Madrid, vuelve a los escenarios con el montaje 'El lago de las gaviotas', basada en la obra original de Chéjov 'La Gaviota', bajo la dirección de Agustín Sasián
La periodista Mar G. Illán ha presentado el libro ‘Juan Ramón Amores, un idilio con la vida (Un desafío contra la ELA)’, una historia de superación ante el infortunio, pero tambien un intento de dar más visibilidad a la ELA, a traves del testimonio de Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda (Albacete)
Las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias revindican que se les acredite que tienen un 33% de discapacidad en cuanto son diagnosticadas, que se les dé ayudas para transporte y atención a domicilio e, incluso, puedan beneficiarse del bono social eléctrico. Esas son las claves del "músculo" que debería tener, en su opinión, una futura ley que con "voluntad política" podría estar lista a final de año
El Congreso de los Diputados dará luz verde este martes a la tramitación de la proposición de ley presentada en octubre por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, al contar con el apoyo de todos los grupos parlamentarios
