Campaña por la ELALa batalla contra la ELA vence a golpe de tuit con Marc Gasol, Santiago Segura y José MotaJordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
MadridAyuso se reúne con la Fundación Luzón para avanzar en la creación del primer centro público de ELALa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se reunió este lunes con representantes de la Fundación Luzón para avanzar en la creación en Madrid del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
DiscapacidadLa ley de la ELA cumple un año “bloqueada” en el Congreso de los DiputadosLa proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llega este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
InclusiónUn investigador español con ELA culmina su sueño de hacer el Madrid-DakarDabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llegará este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
CongresoUnidas Podemos reclama al PSOE desbloquear siete leyes que acumulan 510 prórrogas de enmiendasEl grupo parlamentario de Unidas Podemos reclamó este lunes al PSOE en el Congreso de los Diputados que desbloquee siete leyes que, tras ser admitidas a trámite en la Cámara, acumulan 510 prórrogas de enmiendas sin proseguir su tramitación, dos de ellas desde septiembre y octubre de 2020
ELACiudadanos reivindica en Bruselas la necesidad de tomar “conciencia” y contar con una ley sobre la ELACiudadanos elevó este miércoles a Bruselas la importancia de tomar “conciencia” sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reivindicó en un acto celebrado en el Parlamento Europeo la necesidad de que salga adelante la ley sobre esta enfermedad cuya tramitación recibió luz verde de todos los partidos políticos del Congreso de los Diputados hace casi un año
SaludLa Inteligencia Artificial ayuda a la detección temprana de los síntomas de la ELA, según un estudioInvestigadores españoles difunden los resultados de un estudio observacional que detalla el comienzo de los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) utilizando tecnología de última generación basada en la Inteligencia Artificial (IA), para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento
ELAEl partido contra la ELA recauda más de cuatro millones de euros para la investigaciónLa Fundación Francisco Luzón anunció este jueves que el partido benéfico contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que jugaron el pasado mes de agosto el F.C Barcelona y el Manchester City, recaudó un total de 4.362.782 euros que irán destinados a proyectos de investigación de esta enfermedad
Salud de VanguardiaEl Perte de Salud de Vanguardia pasa de más de 900 millones de euros a más de 1.500Las ministras de Sanidad, Carolina Darias, y de Ciencia e Innovación, Diana Morant, anunciaron este lunes que la inversión pública del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) para la Salud de Vanguardia pasará de los 982 millones de euros de la primera inversión a más de 1.500 millones
CerebroLa Sociedad Española de Neurología pide cuidar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) advirtió este lunes de que más de 120.000 personas en España están en riesgo de vivir con una discapacidad o fallecer este año por no cuidar su salud cerebral a causa de un ictus, alzhéimer, párkinson o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre otras patologías neurológicas
Enfermedades rarasSanidad destinará 70 millones de euros a las enfermedades raras, sobre todo a la ELALa ministra de Sanidad, Carolina Darias, adelantó este jueves que su departamento ministerial tiene previsto destinar el próximo año 70 millones de euros, tal y como se refleja en el proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2023, para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
PandemiaDarias asegura que “ahora no es el momento” de retirar las mascarillas en el transporte públicoLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este viernes que “ahora no es el momento” de retirar la obligatoriedad del uso de mascarilla en el transporte público porque “estamos en una tendencia ascendente de la incidencia de los casos de covid-19, aunque sea leve“. Además, informó de que en “próximas fechas” comenzará la vacunación de la cuarta dosis en mayores de 60 años
DiscapacidadPacientes de ELA y voluntarios piden un Camino de Santiago "accesible" y el respeto del "derecho a una vida digna"Un grupo de personas con enfermedades neurodegenerativas, especialmente esclerosis lateral amiotrófica (ELA), junto con otro grupo de asistentes personales y voluntarios de la asociación CompostELA piden a las autoridades locales, tras finalizar el Camino de Santiago, "promover un Camino accesible e inclusivo", así como el respeto del "derecho a una vida digna"
ELAConstituido el grupo de trabajo para abordar la mejora de las condiciones de vida de los pacientes de ELAEl Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones acogió este viernes la sesión constituyente del grupo de trabajo interministerial que va a analizar la mejora de las condiciones de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), del que también forman parte los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales y Agenda 2030
Jordi Sabaté fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Una enfermedad degenerativa, sin cura y mortal que le ha robado la movilidad, el habla y casi la capacidad de respirar, pues vive anclado a una máquina. Pese a ello, es un hombre tremendamente activo en las redes sociales, donde lidera una batalla contra la ELA. Ahora, pelea duro con la campaña 'Desbloqueo de la Ley ELA, mañana no, hoy’ animando a famosos y a cualquier persona en general a que se graben un vídeo expresando esta demanda
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se reunió este lunes con representantes de la Fundación Luzón para avanzar en la creación en Madrid del primer centro público residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La proposición de ley presentada por Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y de sus familias, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados, cumplirá el 8 de marzo un año “bloqueada” en esta Cámara
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) presentó este miércoles el segundo calendario contra esta enfermedad, ‘Derecho a vivir 2023’. Las páginas del calendario cuentan con la participación solidaria de diversas personalidades de la cultura y la sociedad española
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Dabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llega este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
Dabiz Riaño, investigador diagnosticado desde hace más de 10 años de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), llegará este lunes a Alcalá de Henares (Madrid) tras partir de allí el pasado 5 de enero rumbo a Touba (Senegal) junto con el equipo del documental ‘7 lagos, 7 vidas’
El grupo parlamentario de Unidas Podemos reclamó este lunes al PSOE en el Congreso de los Diputados que desbloquee siete leyes que, tras ser admitidas a trámite en la Cámara, acumulan 510 prórrogas de enmiendas sin proseguir su tramitación, dos de ellas desde septiembre y octubre de 2020
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves la puesta en marcha del “primer centro público residencial del mundo” dedicado exclusivamente a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que sean mayores de 18 años y en cualquier fase de la enfermedad
Ciudadanos elevó este miércoles a Bruselas la importancia de tomar “conciencia” sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reivindicó en un acto celebrado en el Parlamento Europeo la necesidad de que salga adelante la ley sobre esta enfermedad cuya tramitación recibió luz verde de todos los partidos políticos del Congreso de los Diputados hace casi un año
La ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, subrayó este sábado que su departamento ha destinado más de 480 millones de euros a proyectos de investigación contra el cáncer entre 2018 y 2022
Ciudadanos Europa ha elaborado un informe en el que constata que las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tienen tienen acceso a un “mejor o peor tratamiento”, sus necesidades están “mejor o peor cubiertas” y sus perspectivas personales son “mejores o peores” en función del lugar en el que vivan
La Fundación Francisco Luzón anunció este jueves que el partido benéfico contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que jugaron el pasado mes de agosto el F.C Barcelona y el Manchester City, recaudó un total de 4.362.782 euros que irán destinados a proyectos de investigación de esta enfermedad
Un total de 491.000 personas se han beneficiado en España del programa 'Tecnología con propósito', de Samsung, a lo largo de los diez años que lleva en marcha esta iniciativa, que se ha hecho en realidad en forma de una treintena de proyectos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) advirtió este lunes de que más de 120.000 personas en España están en riesgo de vivir con una discapacidad o fallecer este año por no cuidar su salud cerebral a causa de un ictus, alzhéimer, párkinson o Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entre otras patologías neurológicas
La Xunta de Galicia dará una ayuda anual de 12.000 euros a cada paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con lo que se pretende ayudar a los afectados y sus familias con el “gran coste económico” que conlleva esta enfermedad
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este viernes que “ahora no es el momento” de retirar la obligatoriedad del uso de mascarilla en el transporte público porque “estamos en una tendencia ascendente de la incidencia de los casos de covid-19, aunque sea leve“. Además, informó de que en “próximas fechas” comenzará la vacunación de la cuarta dosis en mayores de 60 años
Un grupo de personas con enfermedades neurodegenerativas, especialmente esclerosis lateral amiotrófica (ELA), junto con otro grupo de asistentes personales y voluntarios de la asociación CompostELA piden a las autoridades locales, tras finalizar el Camino de Santiago, "promover un Camino accesible e inclusivo", así como el respeto del "derecho a una vida digna"
El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones acogió este viernes la sesión constituyente del grupo de trabajo interministerial que va a analizar la mejora de las condiciones de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), del que también forman parte los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales y Agenda 2030
