Así lo indicaron diferentes participantes en la presentación del informe ‘Análisis comparativo de la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el ámbito europeo’, encargado hace casi dos años por el eurodiputado de Ciudadanos Jordi Cañas con el objetivo de generar “conocimiento” y ponerlo a “disposición pública” de los ciudadanos.

El acto contó con la participación de la presidenta ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui; el vicepresidente de ConELA, José Jiménez; la jefa de la unidad ‘Health innovations and ecosystems’, de la Dirección General para la investigación y la innovación de la Comisión Europea, Carmen Laplaza; el jefe de neurología del hospital universitario de Lovaina, Philip Van Damme; y la presidenta de EUpALS, Evy Reviers.

Cañas confió en que “en poco tiempo” en vez de contar con análisis comparativo entre seis países haya uno con los 27 de la Unión Europea y poder ver “a golpe de vista” cómo se está tratando a los pacientes de ELA y sus familias en todos. Además, apostó por que “todos los derechos de los ciudadanos se tengan en todas las partes de Europa”.

Sobre la ley de la ELA impulsada por Ciudadanos en el Congreso de los Diputados, Cañas denunció que esta iniciativa lleva “335 días de bloqueo” en la Mesa de la Cámara Baja, por lo que le pidió que “dejen de paralizar” este trámite porque supone una “falta de respeto absolutamente intolerable” para las “esperanzas” de miles de personas.

Al respecto, la diputada de Ciudadanos Sara Giménez denunció que se ha ampliado “33 veces” el plazo de prórrogas a su iniciativa parlamentaria, algo que no permite que se tramite la ley ni se lleve a la Comisión de Sanidad. Además, manifestó que el objetivo de esta propuesta es “dar unidad” en el tratamiento a los enfermos de ELA y “cuidar” a las familias y los afectados y se comprometió a “seguir trabajando” para que esta ley salga adelante.

ASOCIACIONES

Por su parte, Arregui subrayó que la ELA “no conoce color político” y aseguró que el Parlamento Europeo es “el lugar idóneo” para decir a todos que esta enfermedad es “lo más demoledor” que conoce el ser humano. Por ello, animó a tomar “conciencia” de lo “prioritario” que resulta “tomar medidas” al respecto e hizo un llamamiento a elevar “bien alto” la voz de aquellos que “ya no pueden hacerlo”.

Jiménez, afectado de ELA, expuso que en España el Salario Mínimo Interprofesional ha subido más de un 31% en seis años, mientras que las ayudas a la ELA han subido “un 0%”. “Con esta enfermedad se puede vivir si se quiere y sobre todo si se tienen las ayudas que necesitamos”, apostilló, al tiempo que pidió a la Unión Europea “más inversión” para la investigación y que se “valore y trabaje” en el Congreso para el “desbloqueo” de ley de la ELA.

INVESTIGACIÓN

Asimismo, Laplaza explicó que se están llevando a cabo diferentes proyectos de investigación que han permitido dar “más información” sobre cómo funciona la ELA, de los cuales uno de ellos pretende ayudar a “ralentizar” el proceso de la enfermedad. “Esperamos resultados a finales de este año o el año que viene”, dijo, y subrayó que hay que dar “más importancia” en asegurar que los resultados que se consigan lleguen “cuanto antes” a pacientes o profesionales sanitarios.

Van Damme lamentó que, aunque se están evaluando “varias herramientas nuevas de tratamiento” para las personas scon ELA, son “difíciles de explicar a los pacientes”. Si hubiera una “armonización” en la Unión Europea, continuó, sería “más sencillo”. Apostó por investigar a nivel farmacéutico y por un mecanismo de financiación “adecuado”.

En esta misma línea, Reviers repasó en su intervención distintas pruebas y terapias que se están llevando a cabo sobre la ELA y esperó que se consigan “más avances” al respecto. Además, puntualizó que la Unión Europea tiene que seguir invirtiendo en la “calidad de vida de los pacientes y sus familias”.

MENSAJES EN PRIMERA PERSONA

Asimismo, durante el acto se proyectó un mensaje del exfutbolista y afectado por la ELA Juan Carlos Unzué, quien aseguró que este informe es “determinante” para que “por fin” la voz de “miles de personas” con ELA se escuche “en toda Europa” y añadió que la “única manera” de “frenar” esta enfermedad es “con ciencia y con conciencia”.

Según Unzué la investigación básica y clínica sobre esta enfermedad debe ser una “prioridad” para la comunidad europea y abogó por que se potencia el “talento de los magníficos científicos que tenemos”. Asimismo, apostó por “globalizar” la atención sociosanitaria de los afectados. “Necesitamos que Europa nos garantice la esperanza del futuro”, añadió.

Por su parte, el impulsor de la asociación Saca la lengua a la ELA y paciente desde hace cinco años de esta enfermedad, Miguel Ángel Roldán, comentó que se propuso dos objetivos en su vida “ser feliz en la medida de los posible” y trabajar para “concienciar a la sociedad” de la importancia de “invertir en la investigación y ayudas sociales para personas con ELA”. “Súmate a este proyecto”, instó.

CONCLUSIONES DEL INFORME

La colaboradora de InterSocial y autora del informe, Martha Quezada, fue la encargada de presentar las principales conclusiones de este documento que analiza la atención a pacientes con esta enfermedad en España, Bélgica, Portugal, Francia, Italia y Países Bajos y crear un debate europeo en las instituciones europeas y nacionales.

En su presentación, Quezada apuntó que uno de los objetivos del informe era aportar conocimiento sobre “cómo se atienden las distintas fases de la enfermedad, poniendo el acento en qué aspectos se necesitan en cada fase,” tanto en “el ámbito sanitario como social” y, en base a este análisis ofrecer “una batería de recomendaciones” para aplicar en Europa.

El informe pone de relieve que la atención pública a los pacientes es “muy desigual” entre diferentes comunidades autónomas, ya que constata que solo 11 de las 17 comunidades autónomas cuentan con planes individualizados de atención (Galicia, Asturias, País Vasco, Navarra, Cataluña, Castilla y León, Madrid, Murcia, Islas Canarias, Islas Baleares y Andalucía) y solo 12 autonomías cuentan con atención especializada de pacientes con ELA.

Asimismo, detalla que solo seis comunidades garantizan servicios de fisioterapia domiciliaria (Andalucía, Asturias, Cataluña, Comunidad Valenciana, Islas Baleares y País Vasco). Además, el acceso a los cuidados paliativos a domicilio puede verse limitado si la persona no reside cerca del hospital de referencia correspondiente.