Día PTINace el Proyecto ‘Perspectiva’ para mejorar el abordaje terapéutico de la Trombocitopenia Inmune PrimariaEl Proyecto ‘Perspectiva’, cuyas propuestas han elaborado 13 especialistas de Hematología, Farmacia, Enfermería y asociación de pacientes, pretende mejorar el abordaje terapéutico de los afectados por Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), una enfermedad rara de la sangre, que fue presentado este martes en Madrid
EnfermerasAfectados por el síndrome de Dravet apoyan la incorporación de la enfermera escolar en todos los colegiosLa Fundación Síndrome de Dravet se sumó este martes a la demanda de la comunidad educativa y del Consejo General de Colegios de Enfermería de España (CGCE) sobre la incorporación de enfermeras escolares a todos los centros educativos, especialmente a los de Educación Especial, a los que acuden gran parte de los menores con esta enfermedad
Cáncer de tiroidesLos pacientes con cáncer de tiroides lanzan la campaña ‘Pongamos el foco en los síntomas’La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat) ha puesto en marcha la campaña ‘Pongamos el foco en los síntomas’ para reclamar a las autoridades sanitarias el acceso a una medicina personalizada de precisión y a la innovación farmacológica con equidad en toda España
Día de la AtaxiaLa ataxia es una enfermedad “progresiva y lenta pero no mortal” que afecta a 13.000 españolesJavier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
SaludPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precozPacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
AglomeracionesEl Ayuntamiento de Madrid estudiará soluciones para las colas en Doña ManolitaEl alcalde del Ayuntamiento de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, aseguró este miércoles que se estudiarán soluciones para los problemas que están dando a los comerciantes las largas colas que se forman en las cercanías del establecimiento de lotería Doña Manolita, junto a la Puerta del Sol, sobre todo cuando se acerca el sorteo extraordinario de Navidad
Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Día de CoatsGonzalo, el pequeño atleta que corre contra una enfermedad rara que reduce un 95% la visión de su ojo izquierdoGonzalo Hernández es un niño de 12 años que padece Coats, una enfermedad rara que le ha provocado una pérdida visual del 95% en su ojo izquierdo, por el que apenas percibe “reflejos de luces y sombras”. Desde hace unos años practica atletismo porque le da “libertad” para ser él mismo y tiene claro su objetivo, ser profesional y competir en unas Olimpiadas
Ola de calorAlertan sobre el impacto del calor en las personas con síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves de que las altas temperaturas de estos días en España suponen un peligro y pone en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que se manifiesta a partir del primer año de vida y que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro
ConsumoLa OCU advierte que el limón rara vez alcanza el 5% en las cervezas que lo contienenLa Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) advirtió este miércoles de que el limón rara vez alcanza el 5% en las cervezas que contienen este cítrico para darle sabor. También destacó que, aunque tienen menos graduación de alcohol, el aporte calórico es mayor
CienciaUna ballena de hace 38 millones de años podría ser el animal más pesado que ha vivido en la TierraUna ballena fosilizada de hace aproximadamente 38 millones de años, descrita como ‘Perucetus colossus’ y descubierta en el desierto peruano de Ica, se postula como el animal más pesado que haya vivido jamás en la Tierra, destronando a la ballena azul, que ostenta este honor, según una investigación publicada este miércoles por ‘Nature’
InvestigaciónIdentifican una nueva enfermedad genética que provoca fallo hepáticoInvestigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
Hepatitis CEspaña está "muy cerca" de eliminar la hepatitis C con sólo 20.000 personas por tratarEspaña está "muy cerca" de eliminar la hepatitis C con sólo 20.000 personas por tratar, según la Sociedad Española para el Estudio del Hígado (AEEH), lo que la convertiría en una enfermedad rara por su baja prevalencia. Además, la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE) prevé la desaparición de este problema de salud pública entre 2024 y 2025
Hepatitis CEspaña está "muy cerca" de eliminar la hepatitis C con sólo 20.000 personas por tratarEspaña está "muy cerca" de eliminar la hepatitis C con sólo 20.000 personas por tratar, según la Sociedad Española para el Estudio del Hígado (AEEH), lo que la convertiría en una enfermedad rara por su baja prevalencia. Además, la Alianza para la Eliminación de las Hepatitis Víricas en España (AEHVE) prevé la desaparición de este problema de salud pública entre 2024 y 2025
La agencia de noticias Servimedia celebra este miércoles a las 10.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP)
El Proyecto ‘Perspectiva’, cuyas propuestas han elaborado 13 especialistas de Hematología, Farmacia, Enfermería y asociación de pacientes, pretende mejorar el abordaje terapéutico de los afectados por Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), una enfermedad rara de la sangre, que fue presentado este martes en Madrid
La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (Aecat) ha puesto en marcha la campaña ‘Pongamos el foco en los síntomas’ para reclamar a las autoridades sanitarias el acceso a una medicina personalizada de precisión y a la innovación farmacológica con equidad en toda España
La agencia de noticias Servimedia celebra mañana miércoles a las 10.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP)
Javier Romano es ‘un jubilado por discapacidad’ con tan sólo 45 años debido a una ataxia, una enfermedad rara que daña su sistema nervioso y lo debilita paulatinamente. “No se sabe hasta dónde me llevará la ataxia. Desde luego, no mueres por quedarte absolutamente paralizado. Antes mueres por viejo”, asevera con contundencia y ‘cierta ironía’ este exempleado de Hacienda y exconcejal del Ayuntamiento de Ciudad Real
La agencia de noticias Servimedia celebrará el miércoles a las 10.30 horas un diálogo junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombocitopénica Trombótica adquirida (aTTP)
Un equipo de arqueólogos ha encontrado la estructura de madera realizada por humanos más antigua del mundo en Zambia y que data de hace al menos 476.000 años, antes de la evolución del Homo sapiens
Pacientes con fibrosis pulmonar conciencian sobre el diagnóstico precoz en el segundo vídeo de la campaña ‘Dale voz a la fibrosis pulmonar. Tú llevas la batuta’ de Boehringer Ingelheim. Una paciente con fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y una paciente con fibrosis pulmonar asociada a la artritis reumatoide explican cómo un abordaje temprano podría repercutir en la calidad de vida
Un estudio dirigido por el Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, sugiere que una proteína clave en la cicatrización de heridas, la periostina, podría ser un buen biomarcador pronóstico en la aparición de cambios fibrosos pulmonares tras sufrir Covid-19
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
España y Francia han impulsado un ensayo clínico internacional para “frenar” la degeneración auditiva de los pacientes con Síndrome de Wolfram, una enfermedad rara que se presenta como un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central, los nervios periféricos y los tejidos neuroendocrinos
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Gonzalo Hernández es un niño de 12 años que padece Coats, una enfermedad rara que le ha provocado una pérdida visual del 95% en su ojo izquierdo, por el que apenas percibe “reflejos de luces y sombras”. Desde hace unos años practica atletismo porque le da “libertad” para ser él mismo y tiene claro su objetivo, ser profesional y competir en unas Olimpiadas
La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves de que las altas temperaturas de estos días en España suponen un peligro y pone en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet, una forma severa de epilepsia que se manifiesta a partir del primer año de vida y que provoca crisis epilépticas frecuentes y prolongadas, retraso cognitivo, problemas de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro
El riojano Kike Ramos y sus dos hijos, de diez y cuatro años de edad, recorren el camino de Santiago desde Roncesvalles por una causa solidaria: dar visibilidad a las personas que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y sensibilizar sobre esta patología poco frecuente
Una ballena fosilizada de hace aproximadamente 38 millones de años, descrita como ‘Perucetus colossus’ y descubierta en el desierto peruano de Ica, se postula como el animal más pesado que haya vivido jamás en la Tierra, destronando a la ballena azul, que ostenta este honor, según una investigación publicada este miércoles por ‘Nature’
Investigadores del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y del área de Enfermedades Raras del Ciber (Ciberer) han identificado una nueva enfermedad genética que afecta al desarrollo del sistema nervioso y provoca fallo hepático
La Agencia Espacial Europea (ESA) destacó este sábado que la misión eólica ‘Aeolus’, que acaba de volver a la Tierra, es “una de las misiones de observación más exitosa" de la organización intergubernamental
