Día contra la ELALa Sociedad Española de Neurología recuerda que 700 personas comienzan a desarrollar la ELA cada añoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) recordó este lunes, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que esta enfermedad tiene una incidencia anual en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes, lo que implica que anualmente alrededor de 700 personas comienzan a desarrollar los primeros síntomas
Casa RealLa reina Sofía tiene tres actos oficiales esta semanaLa reina Sofía protagonizará esta semana tres actos oficiales, ligados a la concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, enfermedad incurable, y la música, de la que es muy aficionada
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ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ parte mañana con destino a la capital europea para visibilizar a los enfermos de ELAEl ‘Desafío BrusELAs’ que pilota Jaime Lafita y su asociación DalecandELA arranca mañana 11 de junio, a las 18 horas, desde el Puente Colgante de Vizcaya con el objetivo de llegar a la capital de Europa, dar visibilidad a la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y reclamar mayor apoyo y colaboración de las instituciones europeas con la investigación de esta enfermedad
InvestigaciónDescubren la causa de la muerte neuronal en pacientes con ELA familiarEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte delos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) familiar
SaludComienza ‘CincELA 2021’, el foro de los afectados de la ELAEste lunes arranca el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA ‘CincEla 2021’, que organiza de forma virtual la Fundación Francisco Luzón y que se clausura mañana
DiscapacidadSeis de cada diez medicamentos huérfanos autorizados por la UE no logran financiación en EspañaEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves en el Senado que seis de cada diez medicamentos huérfanos (aquellos dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no los ofrecen bajo condiciones de mercado habituales) autorizados en la UE, no son financiados en España
DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
MujerLa Comunidad de Madrid galardona con los Reconocimientos 8 de Marzo a siete mujeres comprometidas con la igualdadEl Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid aprobó este miércoles la concesión de sus Reconocimientos 8 de Marzo para galardonar las trayectorias personales y profesionales de siete mujeres comprometidas con la igualdad por sus méritos y capacidades con motivo del Día Internacional de la Mujer, según señaló su portavoz, Ignacio Aguado, quien indicó que los premios han recaído este año en Cruz Sánchez de Lara, Susanna Griso, Jennifer Hermoso, Coral Bistuer, María José Arregui, Isabel Sola y a las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paúl
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
Covid-19La Fundación Reina Sofía aprueba el Plan de Actuación 2021 reforzando el apoyo a los más desfavorecidos por la pandemiaLa reina Sofía ha presidido la reunión ordinaria del Patronato de la Fundación Reina Sofía en la que se han aprobado los proyectos a realizar en 2021 dentro del plan de actuación de ese año, que tendrá como objetivo principal ayudar a paliar la situación de emergencia social provocada por la pandemia de Covid-19, sin olvidar la investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas, además de proyectos relacionados con el cuidado del medio ambiente
CulturaUribes se reúne con montañeros con ELA y destaca su “ejemplo de dignidad y fuerza”El ministro de Cultura y Deporte, José Manuel Rodríguez Uribes, mantuvo este jueves un encuentro con los montañeros con ELA de la expedición ‘TeidELA 04’, de quienes puso en valor su “dignidad y fuerza” tras haber subido a la cumbre del Teide
Reto solidarioLanzan el reto ‘Upside Down Challenge’ para recaudar fondos en la investigación de la ELAEl exfutbolista Juan Carlos Unzué apadrina el reto ‘Upside Down Challenge’, un desafío que asumirá el nadador Daniel Rossinés el próximo 17 de septiembre por el que se propone nadar toda la costa catalana durante 20 días con el objetivo de sensibilizar a la población y recaudar fondos para la investigación contra la ELA
DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
SaludLa contaminación influye en el desarrollo del párkinson, el alzhéimer o el ictusLa contaminación atmosférica influye tanto en el comienzo como en la progresión de enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer, el párkinson, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis múltiple, la epilepsia, el ictus o la migraña, según informó este lunes la Sociedad Española de Neurología (SEN)