De los 116 medicamentos de este tipo que ya se comercializan en Europa, solo 51 cuentan con financiación en España, declaró durante su comparecencia ante la comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad del Senado. “Y ni siquiera el acceso es igual en todas las comunidades autónomas”.

“Esta es la realidad española: familias que tienen que empadronarse en otra autonomía para poder acceder a las medicinas que necesitan”, subrayó.

En su intervención, Carrión destacó que, “como ciudadano español pero también europeo, "si tengo conocimiento de que existe un medicamento bueno, tengo todo el derecho a acceder” a él. Por este motivo, reclamó “partidas presupuestarias específicas” para lograr una financiación estable que garantice el acceso a todos ellos y “equidad” en el proceso.

“Lo que de ninguna manera puede ser es hacer recaer el precio del medicamento en el presupuesto del hospital”, sentenció.

MÁS INVERSIÓN

Entre otras propuestas, Carrión defendió aumentar la inversión pública de España en I+D, que actualmente es del 1,2% del PIB, “muy lejos de los países de nuestro entorno, que destinan en torno al 3%”.

También pidió actualizar el baremo de la discapacidad, (el 50% de las enfermedades raras son discapacitantes), facilitar el reconocimiento de esta condición junto a la de dependencia, y establecer un procedimiento de urgencia para la valoración de las enfermedades neurodegenerativas.

Puso como ejemplo el caso de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que “en seis meses pueden perder toda su movilidad y para las que siempre llegamos tarde”. Asimismo, reclamó ampliar las prestaciones por hijo a cargo con cáncer u otra enfermedad grave más allá de los 18 años; mejorar las condiciones de acceso a jubilación anticipada para este colectivo, y mejorar todo lo que tiene que ver con la coordinación entre hospitales, grupos de investigación y comunidades autónomas, tanto en la derivación a centros de referencia como a la hora de compartir información o acceso a las historias clínicas.

Finalmente, criticó que España “es el único país de la UE que no tiene especialidad médica en genética clínica”, algo que resulta clave a la hora de diagnosticar estas enfermedades y ofrecer así un tratamiento adecuado. Según apuntó, el 70% de estas patología son de origen genético.

IMPACTO DEL CORONAVIRUS

Por otro lado, Carrión subrayó cómo la pandemia “ha agravado la situación ya precaria” de estas personas y de sus familias.

Según una encuesta a nivel europeo, el 91% de las personas con alguna enfermedad rara han visto interrumpida la atención médica que recibían (retraso o cancelación de consultas, intervenciones quirúrgicas o tratamientos), mientras que el 90% ha sufrido la interrupción de sus terapias. “Cuando solo el 5% del colectivo tiene acceso a un tratamiento estandarizado, entenderéis lo importante que para estas personas es recibir sus terapias con regularidad”.

Carrión reiteró que la media para diagnosticar una enfermedad rara en España es de 4 años, aunque “un 20% de los pacientes tardan más de una década”. Hay también quienes llegan a fallecer sin ponerle nombre a su enfermedad”, y concluyó su discurso con un mensaje claro para los senadores y el conjunto de la ciudadanía. “Raras son las enfermedades, nunca las personas”.