“No puedo moverme, hablar, comer, ni beber y respiro con dificultad”, asegura este catalán su perfil oficial en las redes sociales, donde cuenta cómo es el día a día con esta enfermedad neurodegenerativa discapacitante sin tratamiento que le diagnosticaron hace unos años y que le ha postrado en la cama. Según los estudios, sólo el 10% de los pacientes con ELA viven más allá de los diez años después del diagnóstico.

“Es muy importante cumplir las normas sanitarias ya no sólo por personas que están en riesgo de morir por infectarse como es mi caso, sino por la sociedad en general. Si no somos responsables colapsaremos el sistema sanitario, la economía y todos saldremos perjudicados. Esto no es un juego y nadie está a salvo si no se cumplen las normas. Cuídate, cuídame, cuidémonos”, reclama en una entrevista a Servimedia.

Jordi lleva semanas haciendo esa llamada de atención, antes de que hace unos días el director del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias (Ccaes), Fernando Simón, pidiese a los ‘influencers’ difundir entre los más jóvenes la necesidad de ponerse la mascarilla, guardar la distancia social y otras medidas para frenar el coronavirus.

“Con la pandemia de la Covid-19 estamos viviendo toda la sociedad una situación atípica que jamás hemos vivido, por lo cual todo esto nos viene grande y nos crea una situación de estrés, angustia e incertidumbre. Mi consejo es que la gente sea disciplinada con las medidas de seguridad, que tenga paciencia y que esta situación es algo puntual en nuestras vidas y cuando antes seamos responsables, antes saldremos de esta situación y podremos hacer la vida que hacíamos antes”, asegura.

Su vida difícilmente será como antes de la irrupción del Covid-19. “En septiembre del 2014 empecé con los primeros síntomas de la ELA, una sensación de rigidez en una pierna jugando a pádel, y una pérdida de fuerza haciendo pesas”, cuenta.

“Me cambió la vida por completo, ya que durante tres años estuve de médico en médico con diagnósticos erróneos y no fue hasta octubre del 2017 que me dieron una sentencia de muerte, es decir, el diagnóstico definitivo de ELA”, añade.

Antes que la ELA “eligiera” su cuerpo, Jordi tenía una empresa de artes gráficas y publicidad, era una persona “muy activa e independiente”, tenía una pareja con la que llevaba 10 años de relación, y disfrutaba del mar, de la naturaleza, de la buena comida y del deporte.

“La ELA me lo quitó todo, la salud, el amor (ya que me dejó mi expareja) y el dinero, ya que tuve que cerrar mi empresa. Pero con el tiempo pude rehacer mi vida con mi actual mujer y aunque no pueda hacer cosas que antes podía hacer ahora puedo hacer otras muchas”, dice este hombre que en su biografía en las redes sociales sentencia: “Amo la vida”.

‘INFLUENCER’

A principios de agosto, Jordi compartió un mensaje muy especial con sus miles de seguidores, a quienes tiene acostumbrados a su gran sentido del humor. “Participa en la campaña ‘Dale la vuelta a la ELA’ para recaudar fondos en la investigación de la ELA”. Pedía a sus ‘folowers’ hacerse una foto con unas gafas puestas del revés, compartir esa imagen en las redes sociales con la etiqueta ‘#DalelavueltaalaELA’ y hacer una donación a la Asociación Catalana de afectados de ELA (‘Catela.org’), de la que es secretario.

Pronto, las redes se llenaron con fotografías de centenares de personas con las gafas puestas al revés, entre ellas, varios políticos catalanes, deportistas y profesionales y tuiteros de distintas partes de España e, incluso, que viven en el extranjero.

Una de ellas, misionera en Camerún, pidió este sábado en Twitter que el mismísimo Papa apoyase la iniciativa de Jordi, quien horas antes había hecho lo propio con Pau Gasol, Rudy Fernández, Joaquín Cortés, Alejandro Sanz, Andrés Iniesta o Marc Márquez.

Tras esta vistosa campaña, además, hay una emotiva historia, que este “activista, humorista y coach” relata a Servimedia: “La quise iniciar hace dos años con mi amigo Félix Duque, enfermo de ELA que falleció hace ocho meses, pero por temas burocráticos no pudimos, ya que en ese momento no teníamos ninguna asociación y para poder recaudar donaciones era imprescindible”.

Ahora forma parte de Catela, entidad que nació hace unos meses. “La intención de este reto/campaña es conseguir el máximo de donaciones posibles y dar visibilidad a la ELA”, explica Jordi, en medio de una pandemia que les ha encerrado aún más en sus casas.

EL COVID Y LA ELA

La Asociación Catela, en su web (que cuenta con el soporte técnico del director de la Unidad ELA en el Hospital Vall D'hebron) subraya que el primer brote de la pandemia por Covid-19 obligó a más de 220.000 pacientes con ELA (población mundial estimada) y a sus cuidadores a confinarse aún más de lo que las limitaciones funcionales derivadas de la enfermedad les causaba.

Además, se suspendieron visitas y servicios de rehabilitación, “el control de los aparatos de ventilación tuvo que ser supervisado por los propios familiares y cuidadores siguiendo instrucciones telefónicas de su neumólogo, e intensificando higiene, limpieza y sustitución de filtros. El confinamiento ha obtenido su máxima expresión en aquellas familias en las que el cónyuge era el único cuidador disponible”. Asimismo, los ensayos clínicos que estaban en marcha en ELA han tenido que ser interrumpidos.