Día Enfermedades RarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo de la celebración el próximo domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedades rarasEn Europa, más de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica raraMás de medio millón de personas padecen alguna enfermedad neurológica rara en Europa, según destacó este jueves la Sociedad Española de Neurología (SEN) que añadió que más de tres millones de españoles tienen una patología poco frecuente
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial de Salud aborda hoy la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará este miércoles la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
Estrategia CáncerEl Consejo Interterritorial aborda mañana la actualización de la Estrategia en CáncerEl Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud abordará mañana la actualización de la Estrategia en Cáncer, un documento fruto de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las comunidades autónomas
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosHoy arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
TribunalesEl 'hombre de los dos mil tumores' se enfrenta a seis años de cárcel por estafar más de 264.000 eurosMañana, lunes, arranca en la Sección Sexta de la Audiencia Provincial de Madrid el juicio del caso del `hombre de los dos mil tumores´, que se enfrenta a seis años de cárcel por estafar a multitud de donantes un total de 264.780 euros fingiendo una grave enfermedad en televisión. La vista se prolongará durante tres sesiones más, fijadas para los días 9, 10 y 15 de febrero
SanidadLos hospitales Gregorio Marañón y Niño Jesús hallan el primer tratamiento en el mundo para un tipo de ictiosisInvestigadores del Hospital Niño Jesús y del Laboratorio de Inmuno-regulación del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Gregorio Marañón (IISGM) identifican por primera vez un tratamiento eficaz para un tipo de ictiosis conocido como el síndrome congénito SAM (acrónimo del inglés Severe dermatitis, Allergies and Metabolic wasting)
SALUDUn estudio revela los “múltiples beneficios” del ejercicio físico para las personas con lupusUn grupo de investigadores de las universidades de Almería y Granada ha demostrado los “múltiples beneficios” del ejercicio físico para las personas con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y ha reflejado la importancia de preservar la capacidad aeróbica en esta población con alto riesgo cardiovascular
AtaxiaDesarrollan un proyecto para el diagnóstico temprano de la ataxia de FriedreichEl Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, desarrolla en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) un proyecto para investigar un perfil molecular basado en microARNs que permita identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA)
EpilepsiaTres de cada diez niños con epilepsia empeoran su conducta durante la pandemia del Covid-19Tres de cada diez niños con epilepsia han empeorado su conducta durante la pandemia del coronavirus, según ha destacado una encuesta nacional realizada por el Hospital Ruber Internacional para conocer el impacto del Covid-19 en las familias españolas con niños con epilepsias de origen genético
Enfermedades rarasInvestigadores advierten del desconocimiento de enfermedades raras respiratorias en pediatrasInvestigadores del Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, y de la Universidad de Valencia (UV) advirtieron del “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y estudiantes de Medicina
MadridLa Comunidad de Madrid se implica en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentesEl consejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid, Alberto Reyero, expresó este jueves “la absoluta implicación” de su departamento en el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes de la región, preservando la igualdad de derechos y oportunidades de los aproximadamente 400.000 madrileños que padecen una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
DiscapacidadEl Programa Impulso ayuda a alrededor de 1.000 menores y jóvenes con enfermedades rarasUn total de 966 menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes accedieron durante el 2019 a terapias gracias a la primera edición del Programa Impulso, unas ayudas surgidas de la colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dotadas de 200.000 euros anuales
PacientesLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico, a debateLa incorporación del paciente en el proceso terapéutico es el tema central de la XII Monografía de Farmacia Hospitalaria y de Atención Primaria, editada por Bayer, con el aval de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
La POP insta al nuevo Gobierno a abordar el reto de la cronicidadLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) insta al Gobierno a que se centre en el abordaje de la cronicidad, un reto importante para el sistema sanitario y social. El perfil de los pacientes ha cambiado y cada vez son más las personas con enfermedades crónicas que presentan pluripatologías y comorbilidades. Esta es una realidad imparable que requiere de un nuevo enfoque de nuestro sistema sanitario y social que debe centrarse en las necesidades de estos ciudadanos y sus familiares
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La reina Letizia aseguró este viernes que "si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables"
La reina Letizia presidirá este viernes el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero. El evento será retransmitido por 'streaming' desde el auditorio de Fundación Mutua Madrileña
La ONG Debra Piel de Mariposa reclamó a las administraciones públicas la financiación del coste de las enfermeras que atienden a estos pacientes y sus familias, que hoy en día es asumido por esta organización
Boehringer Ingelheim lanza la acción de sensibilización 'Esto no es raro' en el marco de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que aglutina más de 385 entidades de pacientes
El Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, del Hospital Clínico de Valencia, desarrolla en colaboración con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) un proyecto para investigar un perfil molecular basado en microARNs que permita identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA)
Tres de cada diez niños con epilepsia han empeorado su conducta durante la pandemia del coronavirus, según ha destacado una encuesta nacional realizada por el Hospital Ruber Internacional para conocer el impacto del Covid-19 en las familias españolas con niños con epilepsias de origen genético
