La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organiza este acto en el marco de su campaña ‘Síntomas de espERanza’, con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo, así como las lecciones aprendidas en el último año.

Como cada año, Feder hará entrega en este acto de sus reconocimientos anuales, que valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes. Todo ello, además, prestando especial atención a la promoción del trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes.

Este año, marcado por la crisis sanitaria, se pondrán en valor iniciativas que se han comprometido con la investigación, luchado para la transformación social o se han unido para garantizar la atención de las familias, coincidiendo con los principales ejes de la campaña ‘Síntomas de espERanza’.

Acompañarán a la Reina representantes institucionales como Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados; Pilar Llop, presidenta del Senado; Carolina Darias, ministra de Sanidad, y Pablo Martín, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación.

El acto será inaugurado por Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrileña y su fundación, entidad que viene colaborando desde hace años con la organización española a través de ayudas como el Programa Impulso, haciendo posible el abordaje terapéutico de niños y niñas con enfermedades raras antes y durante la pandemia.

El evento será conducido por Christian Gálvez, escritor y presentador que cumple además 5 años como embajador de la organización, y tendrá muy presente a "las 385 organizaciones de pacientes que forman la familia Feder y que, esperamos, muy pronto podamos encontrarnos presencialmente de nuevo", según ha subrayado Juan Carrión, presidente de Feder y su fundación.