HemofiliaLa Asociación de Hemofilia de Madrid recuerda iniciativas para concienciar sobre la enfermedadLa Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) recuerda diferentes iniciativas puestas en marcha o trasladadas a las redes sociales, debido a la situación actual de estado de alarma, con el objetivo de concienciar y dar visibilidad a la enfermedad, mejorar su conocimiento y acabar con falsas creencias
HemofiliaLa Asociación de Hemofilia de Madrid recuerda iniciativas para concienciar sobre la enfermedadLa Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) recuerda diferentes iniciativas puestas en marcha o trasladadas a las redes sociales, debido a la situación actual de estado de alarma, con el objetivo de concienciar y dar visibilidad a la enfermedad, mejorar su conocimiento y acabar con falsas creencias
CoronavirusReivindican la robótica para trabajos "aburridos, sucios y peligrosos" en pandemiasLa pandemia del Covid-19, enfermedad causada por el nuevo coronavirus, debería ser una llamada de atención para fomentar la investigación en robótica y que los robots hagan algunos de los trabajos "aburridos, sucios y peligrosos" asociados con la lucha contra brotes de enfermedades infecciosas
CienciaUna mujer noble de la dinastía Tang fue enterrada con sus burros para 'jugar' al poloUna mujer de la nobleza de la China imperial durante la dinastía Tang, que dominó la civilización de ese país entre los años 618 y 907, disfrutó tanto jugando al polo con burros que fue enterrada junto a sus animales para poder seguir haciéndolo en el más allá
Estado de alarmaAmpliaciónDefensa cuenta con 2.640 militares en 55 ciudades y dice que estarán en Cataluña “el tiempo que sea necesario”El Ministerio de Defensa mantiene desplegados actualmente a un total de 2.640 miembros de las Fuerzas Armadas involucradas en las tareas de colaboración en la lucha contra el coronavirus y dejó claro que su presencia en Cataluña se mantendrá “el tiempo que sea necesario para realizar su función, ni más ni menos”
Estado de alarmaEl Gobierno no se plantea el cierre del espacio aéreoLa ministra de Asuntos Exteriores, UE y Cooperación, Arancha González Laya, apuntó este jueves que el Gobierno no plantea por el momento el cierre del espacio aéreo como consecuencia de la pandemia del coronavirus. No obstante, aclaró que, si pasado el tiempo, se tomara esa medida, los españoles en el extranjero “siempre, siempre, siempre” podrán regresar a España
Alimentación y medio ambienteLos parásitos en el sushi han aumentado 283 veces en los últimos 40 añosLa prevalencia de parásitos presentes en el pescado crudo o poco cocinado, como el sushi maki, el sashimi y el nigiri, ha aumentado 283 veces desde la década de 1970, lo que podría tener implicaciones para la salud de los humanos y los mamíferos marinos, que pueden inadvertidamente ingerir los gusanos
CienciaUna mujer noble de la dinastía Tang fue enterrada con sus burros por amor al poloUna mujer de la nobleza de la China imperial durante la dinastía Tang, que dominó la civilización de ese país entre los años 618 y 907, disfrutó tanto jugando al polo con burros que fue enterrada junto a sus animales para poder seguir haciéndolo en el más allá
Un niño y una mujer adulta explican en un documental qué es el SHUa, la enfermedad ultra rara que padecenÓscar y Macarena son dos de las 600 personas diagnosticadas en España con el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa). Son un niño y una mujer adulta que protagonizan 'Quedarse para vivir', un documental que se estrenará mañana lunes en la Filmoteca de Barcelona con el objetivo de acercar esta enfermedad ultra rara a la sociedad
SociedadCasado visita la Fundación Querer, dedicada a los niños con enfermedades neurológicasEl presidente del PP, Pablo Casado, ha visitado esta semana la Fundación Querer, dedicada a la educación, investigación, difusión y concienciación relacionada con niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas y que tienen un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial este sábado, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasLas familias piden más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades rarasLa Asociación Luchadores Ava pide más medios para una atención personalizada a los niños con enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Con el objetivo de concienciar en la mejora de la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos, la entidad lanza la campaña ‘#NoSoyRaroSoyUnico’
TelevisiónLa cadena DKISS tendrá una programación especial para visibilizar las enfermedades rarasLa cadena de televisión DKISS tendrá una programación especial el próximo sábado 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara y a los retos a los que se enfrentan a diario. Es una iniciativa organizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludLa reina Sofía preside la entrega de los premios de investigación en nefrologíaLa reina Sofía presidió este martes la presentación de libro 'A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal', en el que se recogen casi cuatro décadas de la historia de la enfermedad renal en España, a través de la historia de la Fundación Renal y de su presidenta, Isabel Entero
MadridLas enfermeras hacen un llamamiento para correr en equipo por los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Enfermería hace un llamamiento a las enfermeras para que participen en la ‘Carrera por la Esperanza’, que se celebrará el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras, que este año se celebra el 29 de febrero. A través de la web los interesados pueden incluirse en el equipo de enfermería para correr como grupo
InvestigaciónEncuentran en España cinco casos de una enfermedad rara con sólo 80 pacientes en el mundoCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) del Instituto de Salud Carlos III han publicado una investigación en la que se describen cinco nuevos casos de un síndrome muy poco común, del que apenas hay 80 pacientes en el mundo
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
Enfermedades rarasTelepizza da visibilidad al síndrome de JacobsenCoincidiendo con febrero, el mes de las enfermedades raras, Grupo Telepizza colabora por segundo año con la Asociación 11Q España, poniendo a su disposición 500.000 cajas solidarias para dar visibilidad al síndrome de Jacobsen, una enfermedad rara que se estima que afecta a una de cada 100.000 personas en el mundo
Cáncer infantilEl 70% de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer desarrollan secuelasEl 70% de los niños y adolescentes supervivientes de cáncer desarrollan secuelas como consecuencia del tratamiento recibido, según afirmó la Sociedad Española de Oncología y Hematología Pediátricas (Sehop) con motivo de la celebración este sábado del Día Internacional del Niño con Cáncer
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) recuerda diferentes iniciativas puestas en marcha o trasladadas a las redes sociales, debido a la situación actual de estado de alarma, con el objetivo de concienciar y dar visibilidad a la enfermedad, mejorar su conocimiento y acabar con falsas creencias
La prevalencia de parásitos presentes en el pescado crudo o poco cocinado, como el sushi maki, el sashimi y el nigiri, ha aumentado 283 veces desde la década de 1970, lo que podría tener implicaciones para la salud de los humanos y los mamíferos marinos, que pueden inadvertidamente ingerir los gusanos
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‘La noche temática’ de La 2 de TVE conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero, para mostrar las dificultades, el coraje y la valentía de vivir con estas patologías
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La reina Sofía presidió este martes la presentación de libro 'A golpe de instinto: cuarenta años trabajando por el paciente renal', en el que se recogen casi cuatro décadas de la historia de la enfermedad renal en España, a través de la historia de la Fundación Renal y de su presidenta, Isabel Entero
