Enfermedades rarasFeder ha “sensibilizado” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde 2012 gracias a ‘Federito’La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
CienciaDescriben una especie de gamo que vivió en el Manzanares durante el Pleistoceno'Dama celiae' es el nombre de la especie de gamo que vivió hace entre 200.000 y 300.000 años durante el Pleistoceno Medio y que acaba de ser descrita para la ciencia por un equipo de paleontólogos del Museo Nacional de Ciencias Naturales (MNCN-CSIC)
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Fallas de ValenciaLas Fallas prenden la llama por la inclusión y la discapacidadMás de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
SanidadDarias se despide de los consejeros de Sanidad y agradece el "esfuerzo colectivo" durante un tiempo "difícil"La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
Enfermedades rarasLa Reina, sobre las enfermedades raras: "Cuando no se puede curar, se puede cuidar”La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
Fundación PPFeijóo incorpora a la fundación del PP a la joven que padece siete enfermedades rarasEl líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, sumó este miércoles a la fundación de su formación a Noah Higón, la joven valenciana graduada en Derecho que padece siete enfermedades raras; al fundador de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz; y a figuras de la cultura como Montse Iglesias y Juan Claudio de Román
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
InvestigaciónMás de 140 alumnos de Cantabria aprenden como se investiga y desarrollan los medicamentosEl Gobierno de Cantabria y Farmaindustria reunieron este viernes a más de 140 estudiantes de cinco colegios e institutos cántabros para conocer cómo es el proceso de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos en un acto celebrado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander
SaludAsociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de BurgosUn total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
AutomociónPaís Vasco cuestiona la prohibición de fabricar vehículos de combustión en la UE a partir de 2035La consejera de Desarrollo Económico, Sostenibilidad y Medio Ambiente del Gobierno vasco, Arantxa Tapia, mostró este jueves en el 'Fórum Europa. Tribuna Euskadi' sus reservas ante la prohibición de la fabricación de vehículos de combustión en la Unión europea a partir de 2035 y pidió valorar “otras iniciativas” además del vehículo eléctrico
Ensayos clínicosLos ensayos clínicos pediátricos crecen un 24% en 2022, sobre todo en cáncerLos ensayos clínicos pediátricos crecieron un 24% en 2022, sobre todo en cáncer y enfermedades del sistema nervioso, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC) y en los que la industria farmacéutica financia el 86% de estos estudios
Enfermedades rarasEl PP pide en el Congreso “avances tangibles” para un diagnóstico “temprano” de las enfermedades rarasEl Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Enfermedades rarasCiudadanos propone facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda EspañaCiudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
Enfermedades rarasVox reclama un “procedimiento preferente” para la fijación de precios de los medicamentos huérfanosEl portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Iván Espinosa de los Monteros, avanzó este martes que su partido ha presentado en al Cámara Baja una proposición de ley para reclamar un ·procedimiento "diferenciado, especial, específico y preferente para la autorización, financiación pública y fijación de precios” de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos
Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recordó este miércoles que “garantizar” la cobertura universal de la salud es “garantizar” el acceso a diagnóstico y tratamiento “de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha logrado “sensibilizar” a más de 62.000 escolares acerca de las enfermedades raras desde el año 2012 en el marco del proyecto ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, impulsado para “fomentar la inclusión y la igualdad en el aula a través de la utilización de diferentes recursos educativos” y con el “apoyo” de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional
'Dama celiae' es el nombre de la especie de gamo que vivió hace entre 200.000 y 300.000 años durante el Pleistoceno Medio y que acaba de ser descrita para la ciencia por un equipo de paleontólogos del Museo Nacional de Ciencias Naturales (MNCN-CSIC)
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, según destacó este miércoles en un comunicado
El Ayuntamiento de Madrid, a través del Plan Adapta, invertirá durante 2023 cuatro millones de euros en la adaptación de viviendas y locales para personas con discapacidad
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
Más de 800 monumentos falleros adornan estos días las calles de Valencia y apuran la cuenta atrás para arder en la noche de este domingo con motivo de la 'Cremà' . El arte sazonado con una buena dosis de humor y sátira se erige en cada una de las figuras que habitan las fallas. Pero este año hay que añadir un ingrediente más que atrapa todas las miradas: su mensaje inclusivo de la discapacidad
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se despidió este viernes de los consejeros de Sanidad en su último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) celebrado en Palma y agradeció “el trabajo compartido” en un tiempo durante el cual la gestión ha sido "difícil" pero "posible por el esfuerzo colectivo"
El presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, presentó este viernes la nueva fundación de su formación, rebautizada como Reformismo21, para “liderar la reconstrucción en todos los ámbitos” con “un gran proyecto sin etiquetas en el que nos reconozcamos la gran mayoría de españoles”
El presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, intervendrá este viernes en el acto de constitución de la fundación del partido, que estará presidida por el doctor en Economía Pablo Vázquez
La Reina presidió este jueves el acto oficial por el 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', que ejemplifica el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad, y resaltó que en estos casos, "cuando no se puede curar, se puede cuidar”
El agua constituye el 71% de la superficie de la Tierra y su origen puede remontarse al impacto de meteoritos no derretidos, que contribuyeron a la formación de lagos, ríos y océanos
El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, sumó este miércoles a la fundación de su formación a Noah Higón, la joven valenciana graduada en Derecho que padece siete enfermedades raras; al fundador de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz; y a figuras de la cultura como Montse Iglesias y Juan Claudio de Román
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
El Gobierno de Cantabria y Farmaindustria reunieron este viernes a más de 140 estudiantes de cinco colegios e institutos cántabros para conocer cómo es el proceso de investigación y desarrollo de nuevos medicamentos en un acto celebrado en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander
Un total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso
Los ensayos clínicos pediátricos crecieron un 24% en 2022, sobre todo en cáncer y enfermedades del sistema nervioso, según datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC) y en los que la industria farmacéutica financia el 86% de estos estudios
El Partido Popular registró este martes una proposición no de ley en el Congreso de los Diputados con la que busca instar al Gobierno a “posibilitar en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) avances tangibles en el acceso ágil y equitativo de todos los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico temprano y preciso, así como a un tratamiento personalizado, humano, integral y multidisciplinar”
Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Ciudadanos ha registrado este martes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos en toda España, ya que existen “enormes trabas” y una “dilación grande” entre que la Asociación Española del Medicamento los aprueba y su recepción final en las farmacias
