Así lo indicó Espinosa de los Monteros en rueda de prensa en el Congreso, donde recordó que hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unas enfermedades que “sumen a los pacientes que las padecen en una situación difícil de por sí, pero en ocasiones además agravada por las barreras de acceso a los escasos tratamientos disponibles”.

También destacó que estas enfermedades se ven agravadas por las “trabas burocráticas” con las que se encuentran para la “autorización, financiación y fijación de precios de esos medicamentos tan necesarios”.

Asimismo, denunció, “una vez más”, que debido “al fallo del Estado de las autonomías y la cesión de competencias” como la sanidad se ve como las “llamadas evaluaciones regionales provocan que un paciente que sufre una patología no pueda acceder a un tratamiento que sí financia la región vecina”.

Al mismo tiempo, denunció también “esta situación peculiar y restrictiva en la que se encuentra España comparada con otros países del entorno en lo que se refiere a la disponibilidad de los conocidos como medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos financiados por el Sistema Nacional de Salud”.

CUIDADO DE HIJOS

Espinosa de los Monteros avanzó que Vox presentó otra proposición de ley para mejorar la prestación para el cuidado de hijos enfermos. En concreto, solicita que la prestación “no se limite solo a los enfermos hospitalizados, sino también a los que estén recibiendo tratamiento en régimen ambulatorio o domiciliario”.

Con esta iniciativa también se aboga por que no se suspenda la ayuda “por el hecho de que el hijo cumpla una edad determinada, sino que, se mantenga en tanto que el hijo tenga dependencia económica de los padres”.

Otras dos propuestas de este documento son “que tengan derecho a la prestación no solo los padres, sino también aquellos que tienen menores a su cargo en régimen de acogimiento familiar o con fines adopción” y que se permita a los padres “escoger entre que uno de ellos reduzca su jornada laboral un mínimo del 50% o que puedan hacerlo ambos sumando entre los dos el mismo porcentaje”.