Así lo anunció este martes en un comunicado en el que defendió que la “inclusión educativa” es “un derecho fundamental para todos los niños, independientemente de sus circunstancias y necesidades especiales”.

“Sin embargo, los menores con enfermedades poco frecuentes a menudo se enfrentan a barreras adicionales para acceder a una educación de calidad y para participar plenamente en la vida escolar”, lamentó, al tiempo que explicó que la historia de Federito, un trébol de cuatro hojas, es “un alegato a la lucha por conseguir hacer de esta sociedad un mundo mejor para los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país”.

“Porque la realidad es que los menores con enfermedades poco frecuentes se enfrentan a múltiples problemáticas en el entorno escolar”, lamentó, para indicar que el proyecto se basa en un libro “muy especial” pensado para hacer llegar a los más pequeños la “importancia” de la igualdad de oportunidades y “una percepción positiva de los menores con enfermedades minoritarias” a la vez que las familias “también colaboran de manera activa”.

En concreto, este programa está dirigido a los cursos de Educación Infantil y Primaria con el fin de favorecer el conocimiento de las enfermedades raras y promover la inclusión de los menores con estas patologías en el ámbito escolar, ya que, según Feder, “gran parte” del colectivo son niños, dado que el 70% de las 6.172 enfermedades raras que existen “tienen carácter genético y pediátrico”.

“Un colectivo que, desde el inicio de sus días, tiene que hacer frente a múltiples retos que van más allá de la convivencia con las propias patologías”, abundó, para recordar que el proyecto ha recibido una “gran acogida” por parte de la comunidad educativa.

Junto a ello, destacó que las enfermedades raras afectan a un “número significativo” de personas en todo el mundo, incluyendo a niños en edad escolar y, según la Organización Mundial de la Salud, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a aproximadamente el 6% de la población mundial.

“Estas enfermedades pueden ser genéticas, congénitas o adquiridas y se caracterizan por su baja prevalencia y su alta complejidad diagnóstica y terapéutica”, apostilló la federación, convencida de que los menores con enfermedades raras “a menudo” presentan “necesidades especiales” de atención médica y apoyo emocional, social y educativo.

En este punto, advirtió de que pueden tener “dificultades” para acceder a una educación de calidad debido a las “barreras físicas, sociales y psicológicas que enfrentan”. “Pueden tener dificultades para asistir a la escuela debido a la falta de transporte adaptado o a la falta de accesibilidad física de las instalaciones escolares y enfrentarse a barreras sociales, como el estigma y la discriminación, o barreras psicológicas, como la ansiedad y la depresión”, agregó.

“En este contexto, la inclusión educativa de los menores con patologías poco frecuentes adquiere una importancia especial”, aseveró, para añadir que dicha inclusión se refiere a la práctica de “garantizar que todos los niños tengan acceso a una educación de calidad, independientemente de sus características individuales y necesidades”.

Tras puntualizar que las organizaciones de pacientes con enfermedades raras han trabajado “arduamente” durante el último curso escolar para fomentar la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras en los colegios, valoró que hayan sido también las encargadas de llevar la historia de Federito a las aulas para “sensibilizar” a alumnos y docentes sobre las necesidades de los menores con enfermedades raras y “proporcionarles herramientas para garantizar la inclusión de estos en las aulas”.

Feder reseñó que las organizaciones que han “vehiculizado” este proyecto en “diversos” centros escolares son Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia de País Vasco, Asociación Familia GA1, Aciduria glutárica tipo 1, Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcoholismo Fetal, Asociación Andaluza de Hemofilia, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y Fundación Rafa Puede.

Junto a ellas, también citó a Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia, Asociación Adibi, Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas, Asociación Sense Barreres de Petrer y Asociación Española de Enfermos de Pseudoxantoma Elástico.