Madrid. Jornada divulgativa sobre medicina genética el jueves en la Jiménez DíazLa Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) han organizado una jornada divulgativa gratuita sobre medicina genética, que se desarrollará en Madrid este próximo jueves, con motivo del Día Mundial del ADN, que se conmemora el sábado 25 de abril
El Congreso reclama impulsar el Comité de Seguimiento de la Estrategia de Enfermedades RarasLa Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados solicitó este miércoles al Gobierno que impulse el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras, mediante su Comité Técnico y Comité Institucional, como un foro de debate y plataforma de coordinación con el objetivo de mejorar la atención integral de las personas con enfermedades raras en España
Madrid. Niños y mayores participan hoy en la VI Carrera por la EsperanzaLa Casa de Campo de Madrid acoge hoy la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida
Madrid. Niños y mayores participan mañana en la VI Carrera por la EsperanzaLa Casa de Campo de Madrid acoge mañana la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, impulsada por la federación que agrupa a los afectados por este tipo de problemas de salud poco frecuentes para concienciar a la población de su existencia y necesidades y recaudar fondos para mejorar su calidad de vida
Fibrosis quística, una enfermedad con la que se puede vivirLa fibrosis quística es una de las 7.000 enfermedades raras que se estima que existen en la actualidad, cuando los afectados, unos 3.500 en España, piden que se aplique la detección temprana en todas las comunidades, porque, aseguran, si existen los debidos cuidados, la fibrosis quística es un problema grave de salud con el que se puede vivir
El PSOE exige al Gobierno que acabe con el copago hospitalario, que afecta también a personas con enfermedades rarasEl Partido Socialista afirmó este viernes que para poder ofrecer la atención adecuada a las personas con enfermedades raras es necesario contar con un Sistema Nacional de Salud "con fortaleza, accesible y equitativo, con potencia investigadora", por lo que exigió al Gobierno que "retroceda" y elimine medidas como el copago hospitalario, que afecta a algunos de estos pacientes
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el cupón de la ONCEEl Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Madrid. Médicos y pacientes debaten hoy en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten mañana en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Madrid. Médicos y pacientes debaten el martes en el Clínico sobre enfermedades rarasEl Hospital Clínico San Carlos de Madrid acoge este próximo martes la II Jornada Con las Enfermedades Raras, un encuentro que reunirá a pacientes, familiares y profesionales sanitarios para analizar la situación actual de las personas con problemas de salud poco frecuentes en España, que suman unos tres millones
Feder anima a niños y mayores a participar en su Carrera por la EsperanzaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha convocado la VI Edición de la Carrera por la Esperanza de las familias con enfermedades raras, que se desarrollará en la Casa de Campo de Madrid el próximo 15 de marzo
RSC. Los 'Osos PreciOSOS' de Carrefour recaudan fondos a favor de niños con enfermedades raras en EspañaCarrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
ENTREVISTA“La sociedad no está preparada para asumir la enfermedad y el sufrimiento”“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
Madrid. Más de un centenar de alumnos de Fisioterapia aprenden la importancia de su profesión para las enfermedades rarasMás de un centenar de alumnos del Grado en Fisioterapia del Centro Superior de Estudios Universitarios La Salle, en Madrid, aprendieron hoy, en una jornada de sensibilización, lo importante que es la labor de su futura profesión para los pacientes que sufren enfermedades raras, hasta el punto de descubrir que, tal y como se informó en un vídeo proyectado, “el fisioterapeuta, es la muleta del paciente”
El Rey hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONULos Reyes viajarán este lunes a Nueva York y permanecerán allí hasta el 24 de septiembre, día en el que Felipe VI hablará por primera vez ante la Asamblea General de la ONU. Además, también participará en la Cumbre del Clima y asistirá con la Reina a la recepción que el presidente de Estados Unidos, Barack Obama, ofrece a los Jefes de Estado que asisten a la Asamblea General de Naciones Unidas
La Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) han organizado una jornada divulgativa gratuita sobre medicina genética, que se desarrollará en Madrid este próximo jueves, con motivo del Día Mundial del ADN, que se conmemora el sábado 25 de abril
La Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados solicitó este miércoles al Gobierno que impulse el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras, mediante su Comité Técnico y Comité Institucional, como un foro de debate y plataforma de coordinación con el objetivo de mejorar la atención integral de las personas con enfermedades raras en España
El Día Mundial de las Enfermedades Raras protagoniza el cupón de la ONCE del sábado 28 de febrero. Con cinco millones y medio de cupones, la organización apoya a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familias
Expertos, representantes de instituciones públicas y pacientes defendieron este viernes la necesidad de recursos económicos para la financiación de tratamientos para las enfermedades raras y la adopción de criterios únicos y homogéneos de evaluación en torno a los medicamentes huérfanos
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) solicitó este martes la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico en todas las comunidades autónomas, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero
Carrefour, en el marco de la celebración del 'Año Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras', ha puesto a la venta en exclusiva en todos sus hipermercados la colección 'Osos PreciOSOS', unos peluches con los que la compañía, a través de su fundación, pretende recaudar fondos a favor de la infancia con enfermedades poco frecuentes de toda España a la que atiende la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
“Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA”. Es el título de la primera entrada del blog que Carlos Matallanas, futbolista y periodista de El Confidencial, ha comenzado a escribir para hablar de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, enfermedad neurodegenerativa que padece. Con una sorprendente templanza, Matallanas, de 34 años, aborda su situación y advierte del gran desconocimiento que rodea esta grave dolencia en una entrevista incluida en el número de noviembre de la revista Perfiles
