En la presentación de la campaña ‘Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo’, el presidente de Feder, Luis Carrión, recordó que las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, entre el 6 y el 8 por ciento de la sociedad, y subrayó que la federación ha contabilizado más de 3.160 personas sin diagnóstico.

Esta iniciativa pretende poner de manifiesto la grave situación de falta de equidad que viven los afectados por las enfermedades raras y sus familias y mostrar que, con la ayuda de todos, se pueden cambiar las cosas y conseguir mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de Feder animó a pintarse una raya verde debajo del ojo y subirlo a las redes sociales con el hastag #hazlasvisibles.

Carrión también señaló que están previstos durante los meses de febrero y marzo más de 300 actos en los que participan 285 organizaciones. Entre los eventos destacan las jornadas de expertos en enfermedades raras que se celebraran el 21 de febrero en el Ministerio de Sanidad y un acto el 5 de marzo en el Senado, presidido por la reina Letizia, en el que el colectivo de afectados exigirá la necesidad de un diagnóstico precoz y el acceso equitativo en igualdad de condiciones a los tratamientos.

CARRERA SOLIDARIA

Además, el 15 de marzo en la Casa de Campo en Madrid se pondrá el broche final a la campaña con la VI edición de la ‘Carrera por la Esperanza’ de las familias con enfermedades raras, que tendrá su réplica en otras ciudades españolas. “Invitamos a todas las personas a participar en esta carrera, que supone un día mágico para miles de personas”, afirmó Carrión.

El proyecto tiene como embajadores a Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduard Punset y Sergi Arola. Durante la presentación, Gabilondo manifestó que las personas con enfermedades raras “no viven en un planeta lejano, sino que conviven con nosotros”, y aseguró que “mientras la sociedad y la medicina avanzan, lo menos que podemos hacer es expresar nuestro apoyo”. Por su parte, Arola dijo que la visibilidad de este colectivo permitirá conseguir “soluciones tangibles” para tres millones de personas.

Carrión incidió en la importancia de crear un protocolo de actuación para establecer un diagnóstico prematuro y solicitó el acceso a los medicamentos que existen en el mercado. En este sentido, comentó que los datos de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) señalan que hay 79 medicamentos autorizados en Europa por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), de los cuales 68 están aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), pero solo 47 tienen fijado un precio.

REUNIÓN CON ALONSO

Asimismo, el presidente de Feder explicó que en una reunión la semana pasada con el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, el colectivo de personas con enfermedades raras planteó la necesidad de crear una partida en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para establecer un fondo de cohesión que garantice el acceso en equidad y la no dependencia de las partidas de las comunidades autónomas.

“Necesitamos en estrategia nacional, por eso es necesario un órgano coordinador que regule las derivaciones de pacientes entre comunidades”, destacó la directora de Feder, Alba Ancochea. “No se trata de crear más recursos, sino de optimizarlos".

En la presentación de la campaña, Feder resaltó que la media para obtener un diagnóstico en enfermedades raras son cinco años y en el 20 por ciento de los casos se retrasa hasta los 10 años, y denunció que el 30 por ciento de los afectados han tenido como consecuencia de la demora diagnóstica un agravamiento de la enfermedad.