En esa línea se manifestaron también el presidente de la Federación Española de Profesionales de Autismo, Marcos Zamora, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, que participaron junto a ellos en un acto con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Asperger, que se conmemora el 18 de febrero, organizado por Autismo España en la agencia de noticias Servimedia.

Según García Lorente, “esta invisibilidad ” se manifiesta en aspectos tales como “la falta de diagnóstico temprano, la incomprensión, el no reconocimiento del grado de discapacidad y la ausencia de apoyos individualizados a lo largo de la vida”.

Explicó que muchas personas con TEA no consiguen la acreditación oficial de discapacidad, que es la llave de entrada al sistema de apoyos y servicios especializados (atención temprana, apoyo educativo, orientación para el empleo, entre otros). A su juicio, el nuevo baremo para la evaluación de la discapacidad que ultima el Gobierno “traerá mejoras”, aunque en ciertos aspectos “ya nace anticuado”.

Para ilustrar la dificultad de esta evaluación, puso el ejemplo de una persona con TEA que desarrolla una fobia a cruzar la calle. “Es muy difícil que en la valoración de la discapacidad, no digamos ya en la de la dependencia, reconozcan que esto es discapacitante”, explicó.

Por ello, reclamó una guía sobre la aplicación del nuevo baremo y “una formación muy intensa a los valoradores”, así como “herramientas paralelas” que permitan el acceso a los servicios y recursos sin necesidad del certificado de discapacidad.

El director general de Derechos de las Personas con Discapacidad aseguró que su departamento trabaja en esta dirección y avanzó que se buscará “un encaje en la Estrategia Nacional de Discapacidad y en el Plan Nacional de Prevención de Deficiencias e Intensificación de Discapacidades para dichas herramientas”.

“Debemos dar respuesta a aquellas personas que no tienen reconocida una discapacidad pero que sufren las consecuencias de tenerla”, aseguró, y prometió “sentarse con las asociaciones” para acabar con “esta orfandad”.

Según el presidente del Cermi, todo esto supone “un incumplimiento” de la legislación general sobre derechos de las personas con discapacidad de España “y cuando hay un incumplimiento debería haber una reacción por parte de la Administración”.

“Hemos de tomar conciencia y reclamar una respuesta desde las políticas públicas y desde las leyes” a esta realidad, reclamó, y avanzar para que “no todo pase por el certificado de discapacidad”. Indicó que "hay comunidades autónomas que están tardando dos años en la valoración” y “se preguntó si un niño puede esperar tanto tiempo”.

En su opinión, si se da una necesidad de hecho debería facilitarse el apoyo a la persona. "Esto es lo que propugna el modelo social de la discapacidad, que “en España está lejos de cumplirse”, lamentó Pérez Bueno.

No se trata de desmontar todo el sistema, que “traería más contratiempos que ventajas”, valoró, pero sí debemos facilitar vías para no dejar fuera a estas personas, que “no se adaptan a un sistema inflexible pensado para un canon de normalidad”.

En la misma línea, García Lorente criticó que “al legislador parece que le gusta hacer grandes cajas con la discapacidad y muchas personas con TEA se quedan fuera”.

Tomó el ejemplo de la reserva del 5% en las convocatorias de empleo público para discapacidad intelectual y destacó que "muchos aspirantes con autismo, incluso con discapacidad intelectual asociada, se ven excluidas porque la condición de autismo no está recogida”.

En el extremo contrario, citó un “caso de buenas prácticas” impulsado por el Ministerio de Educación. “Muchos alumnos con TEA quedaban fuera de los estudiantes con derecho a becas porque, en la relación de posibles beneficiarios, no se les mencionaba". Debían entrar como estudiantes con problemas graves de conducta”, explicó, lo que suponía un proceso largo y difícil.

Pues bien, bastó con que el Ministerio añadiese a los alumnos con TEA en el listado de beneficiarios, es decir, que “los mencionase de forma expresa”, para poner fin al problema.

DIAGNÓSTICO PRECOZ

En el acto intervinieron cuatro jóvenes con síndrome de Asperger (TEA sin discapacidad intelectual ni trastorno del lenguaje asociados) que protagonizan la campaña de Autismo España titulada ‘Haz espacio’, para que la sociedad tome conciencia de las necesidades de estas personas, que “realizan un esfuerzo enorme a fin de adaptarse y encajar en el entorno”.

Los cuatro coincidieron en que tardaron en obtener un diagnóstico y en que cuando lo lograron, ellos y sus familias sintieron “una liberación", pues ya sabían qué les pasaba y dónde podían acudir.

“Fueron diagnosticados cuando ya eran adultos jóvenes”, indicó García Lorente, lo que significa que “no recibieron atención temprana de niños”, un apoyo fundamental para favorecer el desarrollo de estas personas. En su opinión, es verdad que “hemos avanzado mucho y que cada vez se diagnostica antes” pero “queda mucho por hacer”.

Prueba de ello es que el 90% de las personas con TEA registradas tienen menos de 30 años, y destacó que no existen estudios a nivel nacional sobre la prevalencia del TEA. Investigaciones internacionales indican que es de un caso por cada 100 personas, apuntó, y pequeños estudios en Cataluña y en Guipúzcoa arrojaron tasas muy similares.

Por otro lado, indicó que unos 50.000 alumnos con TEA están matriculados en el sistema educativo ordinario, esto es, uno de cada cuatro estudiantes con necesidades de apoyo por razón de discapacidad.

Sin embargo, las tasas de prevalencia internacional indican que “deberían ser unos 85.000”. Estos 35.000 que hay de diferencia “nos faltan por diagnosticar”, estimó. Estos alumnos “no reciben las ayudas que requieren y luego llegan a la vida adulta donde, entre otras cosas, se encuentran con un 90% de paro”, lamentó García Lorente.

NECESIDADES ESPECÍFICAS

Finalmente, se refirió a “las necesidades de las personas con TEA durante su vida adulta” que tienen que ver con el empleo, los apoyos durante el envejecimiento y la posibilidad de vivir de forma independiente.

Con un 90% de paro, la inserción laboral representa el mayor hándicap para los adultos con TEA, señaló. A ello se añade “el acoso laboral” que, según estudios internacionales, sufren en sus puestos de trabajo.

“En España carecemos de datos oficiales, pues no hay tantas personas con TEA que trabajen”, admitió, “pero nuestra intuición nos indica que el acoso escolar se convierte en acoso laboral después”. De nuevo, la “invisibilidad de las necesidades específicas de estas personas hace que se les tome por raros e inadaptados”.

Según Marcos Zamora, “la sociedad ha mejorado en cuanto a conocimiento del TEA y del síndrome de Asperger pero aún falta una visión realista y completa sobre lo que implica”. “Las series de televisión han hecho un gran trabajo en este sentido”, prosiguió, "aunque a veces, han servido para difundir ciertos clichés sobre las capacidades de estas personas”. “Algunas tienen talentos en áreas muy apreciables para su profesión pero otras no”, precisó Zamora.

En su opinión, si no se hacen visibles sus necesidades, se corre el riesgo de minimizar sus dificultades, que es algo que “estas personas se pasan la vida entera intentando”. “Realizan un esfuerzo enorme para encajar que a muchos les acarrea graves problemas de salud mental”, añadió, y recalcó que, por ello, “hay que prestarles los apoyos individualizados y personalizados que necesitan”.

Apuntó que estos “no tienen por qué ser permanentes pero los requerirán a lo largo de su vida para aspectos tan importantes como desarrollar bien el lenguaje, prevenir el acoso escolar, mejorar en sus relaciones sociales o encontrar y mantener un empleo”.

"Si algunas de estas personas consiguen encajar tan bien en la sociedad es por el esfuerzo de sus familias”, recalcó, lo que “a veces puede invisibilizar sus necesidades de apoyos y ayudas”.

Sin embargo, “precisan recursos, acompañamiento e intervenciones especializados que no por menos evidentes resultan menos complejos”, zanjó. “Los casos de éxito no pueden esconder todo el trabajo que hay detrás”.

Con todo, García Lorente quiso dejar claro que “si se dan más problemas de discriminación en la actualidad es porque las personas con TEA empiezan a estar incluidas en la sociedad”. “Antes estaban en instituciones o en casa, con su familia y así no había problemas de inclusión”, aclaró.

“En la actualidad, la gran mayoría no están ni en instituciones ni trabajando. Están en sus casas sin ninguna actividad”, por lo que urge buscar una solución para ellos, concluyó.