Día Espina Bífida
Un joven con espina bífida se siente "prisionero" en su casa tras la DANA
- Hoy es el Día Internacional de la Espina Bífida, la segunda causa de discapacidad física en la infancia tras la parálisis cerebral
- Se trata de una enfermedad poco frecuente cuya incidencia varía en cada país de uno a siete por cada mil recién nacidos vivos
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Roberto Moreno tiene espina bífida y vive en la localidad valenciana de Catarroja, asolada por la DANA. Vive a tan solo tres calles de distancia del Barranco del Poyo, que se desbordó por las torrenciales lluvias del pasado 29 de octubre. Pero como él dice, “por suerte”, el agua sólo se quedó a tres peldaños de alcanzarle. Eso sí, aunque la ciudad empieza a emerger bajo el lodo, él todavía no puede salir de casa.
“Esto es mucho peor que el confinamiento, porque entonces sabía que ‘podía salir’ (aunque no debía) y al menos tenía medios para comunicarme. Ahora me resulta imposible y me siento prisionero en mi casa”, reconoce Roberto Moreno en una entrevista a Servimedia.
Precisamente ayer, cuando se cumplieron 24 días de la catástrofe, la localidad de Catarroja ha recuperado la conexión a internet. Para este joven, permanecer ‘conectado’ con sus amigos es fundamental. “Pero aún sigo encerrado y a mí siempre me ha gustado mucho salir porque tengo un perro, Fox, al que saco siempre a pasear, y ahora es mi madre quien se encarga de ello”.
Roberto se sorprende cuando los vecinos le comentan: “Ahora cuando limpien las calles y te pongan el ascensor, verás qué bien”. Insiste en que las personas que no se desplazan en silla de ruedas no imaginan lo que puede suponer cualquier rastro de barro en las aceras, “por no hablar del enorme deterioro para la propia silla que supondrá la humedad”, advierte. “Queda mucho para que las calles vuelvan a estar transitables para nosotros”.
De hecho, uno de los problemas con los que se encuentran las personas con espina bífida (EB) que residen en las zonas más castigadas por las inundaciones son los desplazamientos hasta la ciudad de Valencia para seguir sus sesiones de rehabilitación. La Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB) señala en declaraciones a Servimedia que “al estar suspendido el servicio de metro ofrecen en su lugar, autobuses lanzadera, que no están adaptados y no son accesibles para sillas de ruedas”. De otro lado, la DANA también ha afectado al abasteciendo de productos sanitarios necesarios para el aseso diario de estos enfermos como son los empapadores para la cama, pañales y algunos elementos de ortopedia.
La AVEB destaca la labor que está desarrollando estos días el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) que ha facilitado este material a aquellas personas con espina bífida que no tienen acceso al mismo.
UNA VENTANA A LA NADA
Durante más de tres semanas, su única ventana al mundo ha sido una ventana desde la que ahora ve a los miembros de la UME retirar escombros y limpiar de lodo las aceras. “No teníamos luz, ni conexión a internet, así que ni WhatsApp, ni televisión, ni nada”.
Roberto aún no ha logrado borrar de su memoria los tres primeros días tras el desbordamiento del Barranco del Poyo. “Fue desesperante. Me asomaba a la ventana y me decía, pero ¿qué está pasando aquí? ¿por qué no viene nadie?”. Su hermano menor quedó en estado de shock y tuvo que irse con unos familiares de Albacete para ‘centrarse’ un poco.
Roberto también lo habría hecho, pero de nuevo, la silla de ruedas se lo impidió. “Las autoridades dejaron acercarse a los familiares hasta la entrada del pueblo, pero mi hermano tuvo que llegar hasta allí y para mí aquello era imposible entonces, e incluso, ahora”, reconoce. El joven subraya que sigue “atrapado” en su casa porque, pese a que su padre le ha prestado un viejo coche para ir a trabajar, no está adaptado (como lo estaba el que la DANA se llevó), de modo que tampoco puede salir a dar una vuelta.
Con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida que se celebra este jueves, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia reivindican el derecho a la jubilación anticipada de estas personas en las mismas condiciones que otras discapacidades similares. Y aprovecha para lanzar un reto en las redes sociales: pintarse un sol en la cara o en la mano, o dibujarlo en un papel y etiquetarlo con #miSOLporlaEB. Soles frente a la lluvia. Eso sí que es poner al mal tiempo buena cara. Todo un ejemplo de resiliencia.
(SERVIMEDIA)
21 Nov 2024
AOA/pai