CSURMónica García anuncia la creación de una Plataforma en Red de Atención al PacienteLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes el desarrollo de una Plataforma en Red de Atención al Paciente, una herramienta que servirá para integrar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con otras Unidades de Referencia, con las Redes Europeas y con los centros de otros niveles asistenciales, tanto hospitalarios como de Atención Primaria
CardiopatíasFamilias y pacientes con cardiopatías congénitas piden en el Congreso el reconocimiento de sus derechosFamilias y pacientes con cardiopatías congénitas que forman parte de la Fundación Menudos Corazones pidieron este martes en el Congreso de los Diputados avanzar en el pleno reconocimiento de los derechos y la mejora de la calidad de vida de quienes nacen con esta patología, la de mayor incidencia en España
InvestigaciónLa Asociación Española contra el Cáncer destina más de 2,6 millones a la investigación de cánceres poco frecuentesLa Asociación Española contra el Cáncer, a través de la Fundación Científica, destinará 2,6 millones de euros para cuatro proyectos de investigación en tratamientos para cánceres poco frecuentes, a través de la convocatoria Attract. La inversión total de esta primera convocatoria asciende a 21,2 millones de euros y de ella se beneficiarán investigadores de Países Bajos, Bélgica, Francia y España
SaludFeder tiene como “prioridad” implantar un Plan de Enfermedades Raras en el País VascoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera prioritario implantar un Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras o Sin Diagnóstico en el País Vasco. Esta es la “principal conclusión” del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco, celebrado el en Bilbao por la entidad y cuyo objetivo era analizar el presente y futuro de la atención a estas personas
Enfermedades rarasSanidad aprueba la financiación de 21 medicamentos huérfanos el último año para enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
MadridMadrid aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de atrofia muscular espinal en la regiónLa Comunidad de Madrid ha detectado el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 en un recién nacido en la región, a través del Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes mediante la conocida prueba del talón. El bebé ha recibido un tratamiento de terapia avanzada que, con un coste de un millón de euros, sufraga la sanidad pública madrileña
NombramientoRaquel Yotti, nueva comisionada del Perte para la Salud de VanguardiaLa nueva comisionada del Perte para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, es licenciada en Medicina y Cirugía y doctora en Medicina Especialista en Cardiología, y además desempeñó el cargo de secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y directora general del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Día SarcomaLos sarcomas afectan a una de cada 20.000 personas cada año en EspañaLos sarcomas afectan cada año a una de cada 20.000 personas en España, lo que supone el 1% de todos los cánceres que se producen en la edad adulta, según informó este miércoles la Asociación Española de Cirujanos (AEC)
SanidadDarias reduce la deuda en Valencia por pacientes desplazados a 80 millones de eurosLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que la deuda por la atención sanitaria a pacientes desplazados de otras autonomías y de la Unión Europea en la Comunidad Valenciana se sitúa en torno a los 80 millones de euros frente a los 800 millones que defiende el Grupo Parlamentario Plural
SanidadNueva terapia de Novartis para pacientes recién diagnosticados con Esclerosis MúltipleNovartis ha anunciado la llegada a España de Kesimpta (ofatumumab), un anticuerpo monoclonal dirigido a células B para el tratamiento de pacientes adultos con formas recurrentes de Esclerosis Múltiple, disponible desde el 1 de noviembre tras recibir la aprobación y financiación por parte del Ministerio de Sanidad
Enfermedades rarasSanidad destinará 70 millones de euros a las enfermedades raras, sobre todo a la ELALa ministra de Sanidad, Carolina Darias, adelantó este jueves que su departamento ministerial tiene previsto destinar el próximo año 70 millones de euros, tal y como se refleja en el proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado 2023, para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)