El sarcoma es un tipo infrecuente de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), pudiendo aparecer tanto en los huesos como en los tejidos blandos, los músculos o los nervios. Su incidencia es tan solo de un 1% en adultos y de entre el 13 y el 15% en la infancia del total de tumores malignos diagnosticados.

En España, suponen cerca de 2.700 nuevos casos al año, si bien son responsables del 2% de la mortalidad debida al cáncer. Debido a su naturaleza extremadamente heterogénea, la mayoría de estos cánceres no son de fácil diagnóstico y son muy agresivos.

De hecho, cerca del 40% de los diagnósticos son tardíos o incorrectos e, incluso, uno de cada cuatro pacientes recibe tratamiento inicial para otra patología.

La dificultad en el acceso a los centros expertos sanitarios y de referencia (CSUR) acreditados por el Sistema Nacional de Salud (SNS), a tratamientos especializados y la falta de equidad en la atención son sólo algunos de los obstáculos con los que se encuentran los pacientes “en esta dura travesía anegada de burocracia”, según denunciaron las asociaciones.

ONCE ASOCIACIONES

Ante esta situación, 11 asociaciones se unieron para reclamar mejoras en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad: Asarga, Cancer Patients Europe, Gepac, la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS), la fundación VyDA (Voz y Difusión del Angiosarcoma), la Fundación Aless Lequio, la Fundación Elena Tertre, el colectivo GIST España, la asociación Iker y la Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón (Apsatur).

De esta unión se desprende un manifiesto que resume los retos de los pacientes con sarcoma en cuatro grandes bloques y plantea las propuestas de Asarga y los expertos para abordarlos.

Entre ellas se solicita que se intensifique y mejore la formación sobre estas enfermedades entre los profesionales de primer nivel asistencial y que, cuando exista la sospecha de un sarcoma en el diagnóstico diferencial, se prioricen las pruebas diagnósticas para lograr una detección temprana.

ATENCIÓN SANITARIA

Además, proponen la creación de una Comisión Técnica de Coordinación en la atención al sarcoma, integrada por especialistas altamente cualificados en estas enfermedades. Esta comisión evaluaría los casos recién diagnosticados de sarcoma en sus respectivos comités de tumores y recomendaría la derivación a un centro de referencia.

Las organizaciones también instan a las administraciones sanitarias a asegurar la financiación y el acceso equitativo a los fármacos necesarios a los pacientes con sarcoma, sin distinciones por comunidad autónoma, y a que estén accesibles y que sean proporcionados en plazos de tiempo más breves.

Todas las entidades implicadas en sarcomas destacaron la necesidad de trabajar unidas en la búsqueda de sinergias entre todos los agentes del sector sanitario.

Este manifiesto se remitió a todas administraciones sanitarias, tanto nacionales como regionales, a los grupos parlamentarios e instituciones públicas y privadas relacionadas con la asistencia a los pacientes con sarcoma. Además, el documento se encuentra en la plataforma Change.org.