En España, se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas. En este sentido, Rego también reivindicó 'Capaces contigo', el eslogan de la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que conmemora la Federación junto a su movimiento asociativo cada 15 de noviembre “porque las personas con enfermedades neuromusculares somos capaces de alcanzar, capaces de movilizar, capaces de crecer. Pero sobre todo somos incapaces de rendirnos y con tu ayuda, somos más capaces”.

A la inauguración también asistió la directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, quien señaló que “las enfermedades neuromusculares, por sus características, constituyen un reto para los sistemas sociosanitarios, ya que para su adecuado abordaje requieren de una alta coordinación de los sistemas sociales y sanitarios con profesionales multidisciplinares”. Aparicio subrayó la necesaria colaboración de todos los agentes para tratar de dar una “asistencia integral de las enfermedades neuromusculares que deben ser tenidas en cuenta por el Sistema Nacional de Salud por el gran impacto que tienen en los afectados y sus familias”.

A continuación, la presidenta de ASEM Castilla La Mancha, Begoña Martín Bielsa, moderó la ponencia ‘Equidad del Sistema Nacional de Salud’, que realizó el jefe de Servicio en Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad en Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Rodrigo Gutiérrez.

Gutiérrez expuso en su intervención el complejo concepto de equidad, las desigualdades sociales y los determinantes de salud. “En España, la ley recoge el derecho de todas las personas usuarias del Sistema Nacional de Salud a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones óptimas. Por ello, debemos ser conscientes de la existencia de las desigualdades territoriales, del gasto sanitario, de la utilización de servicios y del acceso para poder resolverlo”, afirmó Gutiérrez.

Seguidamente tuvo lugar la mesa redonda ‘Atención Multidisciplinar en las Enfermedades Neuromusculares’, moderada por el responsable de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Reina Sofía y profesor asociado de Neurología en la Universidad Europea de Madrid, Gerardo Gutiérrez, y en la que participaron la jefa de Servicio de Neurología del Hospital General Dr. Balmis de Alicante, Carmina Díaz, y la coordinadora del Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Neuromusculares Raras (CSUR) del Hospital 12 de Octubre, Cristina Domínguez.

Ambas ponentes estuvieron de acuerdo en la importancia que tienen los profesionales sanitarios en el proceso de atención al paciente, de manera que se pueda remitir a la unidad de referencia de cada patología. Las doctoras también subrayaron que para los pacientes es fundamental contar con una red de atención multidisciplinar para el abordaje personalizado, así como con documentos, protocolos o guías de práctica clínica para poder materializar esa atención. Por último, cobra especial relevancia la humanización de la sanidad, ya que “la cercanía que en el caso de las personas con una enfermedad neuromuscular es muy importante”, coincidieron.

La última mesa redonda del día estuvo centrada en ‘La importancia de la comunicación y el enfoque de los medios de comunicación en la difusión y sensibilización’, con la participación de la periodista y copresentadora del programa 'Espejo Público' de Antena 3, Lorena García; la periodista y editora de RTVE Asturias Irene Alonso; y la periodista y codirectora de 'Las Cosas Claras', de TVE, Noelia Otero.