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Día Mundial ASMD
Dos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad rara
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
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Enfermedades raras
Los pacientes con Déficit de Esfingomielinasa Ácida reclaman que Sanidad apruebe un fármaco que mejora su calidad de vida
La Asociación ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida) España, que preside Daniel de Vicente, reclama que Sanidad apruebe un un fármaco para esta enfermedad rara que mejora "nuestra calidad de vida"
