Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Día enfermedades rarasUn afectado de una enfermedad rara lleva 17 años a la espera de un diagnósticoLas personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
Enfermedades rarasSanidad financió 17 medicamentos para enfermedades raras y destinó 22 millones de euros a una red intrahospitalaria en 2024El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
EmpresasLlega a Madrid ‘Visión sobre ruedas’, la campaña de concienciación sobre salud oftalmológicaMadrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
Enfermedades rarasNueve de cada diez ensayos clínicos para enfermedades raras en España están promovidos por la industria farmacéuticaEspaña tiene en marcha más de 1.050 ensayos clínicos para enfermedades raras en los últimos cinco años y nueve de cada diez están promovidos por la industria farmacéutica. Además uno de cada tres nuevos medicamentos aprobados por Europa en 2024 fue catalogado como medicamento huérfano (para enfermedades raras), según Farmaindustria
Día del TrasplanteVivir con un corazón nuevo es sinónimo de "esperanza e ilusión"El periodista Jaime Montes, de 26 años, celebra este jueves el Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos con un nuevo corazón. Tras sufrir dos paradas cardiacas y después de tres semanas en coma, esperó durante meses en el hospital hasta que apareció un donante compatible. El 1 de octubre de 2024 fue intervenido y, desde entonces, está recuperando fuerzas. Ahora afronta el futuro con “esperanza e ilusión”
HospitalesTrece hospitales de Quirónsalud, en el ranking ‘World Best Hospitals 2025’ de la revista 'Newsweek'Un total de trece centros de Quirónsalud -diez de España y tres de Colombia- han sido destacados en el ranking ‘World Best Hospitals 2025’ publicado por la revista 'Newsweek', una clasificación basada en un amplio proceso de evaluación que incluye la opinión de decenas de miles de expertos médicos de 30 países, datos sobre la experiencia de los pacientes, métricas de calidad hospitalaria y una encuesta de implantación de PROMs
SaludAstuce denuncia que pacientes con glioblastoma "luchan contrarreloj por recibir un tratamiento que prolongaría su supervivencia"La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
SaludLos hepatólogos piden un cribado de hígado en consumidores de alcohol para prevenir la cirrosisLa Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) pidió este miércoles un cribado de enfermedad hepática en consumidores de alcohol, con independencia de la edad, para prevenir enfermedades relacionadas con este órgano, que representan la tercera causa de muerte prematura en España.
El Consejo General de Enfermería (CGE) presentó este viernes una guía gratuita que ha editado y que ofrece información en la asistencia de personas con déficit de alfa-1 antitripsina, conocido como DAAT, una enfermedad rara que sólo presentan 14.500 personas en España
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Las personas afectadas por una enfermedad rara no sólo se enfrentan al deterioro de su salud, sino a una larga espera (una media de seis años) para obtener un diagnóstico. Pero hay pacientes que después de años, incluso décadas, continúan sin conocer el nombre de su enfermad y “sin diagnóstico no hay tratamiento”
El Ministerio de Sanidad reafirmó este viernes su compromiso con la mejora de la atención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras destacando la financiación de 17 nuevos medicamentes durante 2024; así como la dotación de 22 millones de euros a la creación de una red hospitalaria entre las comunidades autónomas integrada por 30 centros
El Hospital público Universitario 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid lidera un ensayo clínico en adolescentes con cáncer para estudiar los resultados de una intervención basada en ejercicio físico y buenos hábitos de vida
VidaCaixa ha creado una comisión de expertos independientes especializados en temas oncológicos para conocer mejor las necesidades de estos pacientes y ofrecerles productos de mayor valor
Madrid ha acogido esta semana la campaña nacional de sensibilización ‘Visión sobre ruedas’, una iniciativa de Bayer para concienciar sobre el impacto de enfermedades oftalmológicas como la Degeneración Macular Asociada a la Edad Neovascular (DMAEn) y el Edema Macular Diabético (EMD), que en España afectan a más de medio millón de personas
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó más formación e investigación para situar a los pacientes con enfermedades raras y su atención en el epicentro del sistema sanitario y así mejorar su acceso al diagnóstico, la información y la asistencia sanitaria
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este jueves de que ha tenido conocimiento, a través de la empresa Medtronic Ibérica S.A., de que las bombas de insulina Minimed de las series Paradigm, 600 y 700 podrían administrar insulina de forma “incorrecta” cuando se exponen a cambios en la presión atmosférica
Casi el 80% de los españoles esperó en 2024 una media de 8,7 días para ser atendidos en los servicios de Atención Primaria, si bien un 22,3% de pacientes fueron atendidos en el día o al día siguiente de pedir cita
ALCER, con el objetivo de promover el diagnóstico temprano de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) entre la población, ha puesto en marcha la campaña de cribado 'Actúa por tus riñones', gracias a la cual los usuarios podrán hacerse un análisis de sangre y orina, esencial para detectar a tiempo esta patología
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) han firmado un convenio de colaboración para impulsar las competencias de los farmacéuticos en torno a este tipo de fármacos destinados a la prevención, diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras
El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid ofrece un cribado y abordaje temprano a familiares de primer grado de pacientes con diabetes tipo 1 (DM1), tanto adultos como niños
Un reciente estudio de la Universidad de Gotemburgo (Suecia), que tuvo participación de la Universidad de Zaragoza, identificó un proceso clave en la barrera intestinal que podrá mejorar el tratamiento de la enfermedad de Crohn, una patología inflamatoria intestinal crónica
El periodista Jaime Montes, de 26 años, celebra este jueves el Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos con un nuevo corazón. Tras sufrir dos paradas cardiacas y después de tres semanas en coma, esperó durante meses en el hospital hasta que apareció un donante compatible. El 1 de octubre de 2024 fue intervenido y, desde entonces, está recuperando fuerzas. Ahora afronta el futuro con “esperanza e ilusión”
Un grupo de amigos ciegos o con discapacidad visual que se reúnen en su cafetería habitual son los protagonistas de ‘Mucho que Ver’, la serie de 11 capítulos con la que la ONCE pretende que la sociedad ‘mire con otros ojos’ a este colectivo
Un total de trece centros de Quirónsalud -diez de España y tres de Colombia- han sido destacados en el ranking ‘World Best Hospitals 2025’ publicado por la revista 'Newsweek', una clasificación basada en un amplio proceso de evaluación que incluye la opinión de decenas de miles de expertos médicos de 30 países, datos sobre la experiencia de los pacientes, métricas de calidad hospitalaria y una encuesta de implantación de PROMs
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso (Astuce Spain) denunció este miércoles la grave desigualdad en el acceso a los TTFields (terapia de campos eléctricos) entre las distintas comunidades autónomas para los pacientes con glioblastoma, una situación que obliga a los familiares de estos pacientes a "luchar contrarreloj por conseguir un tratamiento que prolongaría su supervivencia y que les sería prescrito si vivieran en otras regiones"
Investigadores del Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau) demostraron los beneficios de la rehabilitación cognitiva y la musicoterapia en pacientes con deterioro cognitivo leve a moderado asociado a la enfermedad de Huntington
La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) pidió este miércoles un cribado de enfermedad hepática en consumidores de alcohol, con independencia de la edad, para prevenir enfermedades relacionadas con este órgano, que representan la tercera causa de muerte prematura en España.
La Comunidad de Madrid ha concidido sus ‘Reconocimientos 8 de marzo’ a la periodista Olga Viza; la primera arbitra de fútbol profesional, Marta Huerta de Aza; y la influencer y youtuber Verdeliss, entre otras condecoradas
