Día de la MujerEl 94% de las personas atendidas por el Servicio de Atención Psicológica de Feder en 2021 fueron mujeresLas enfermedades raras suponen un gran impacto en las personas que conviven con ellas y en sus familiares, especialmente en las mujeres. Así lo ponen de manifiesto los datos del servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en el que un 94% de los usuarios en el año 2021 fueron mujeres
SanidadSanidad apoya el Plan de Acción Europeo para Enfermedades Raras en la UELa ministra de Sanidad, Carolina Darias, mostró su apoyo al desarrollo de un Plan de Acción a nivel europeo en materia de enfermedades raras, durante la conferencia de ministerial de alto nivel organizado por la Presidencia Francesa de la Unión Europea con el foco puesto en estas enfermedades
Enfermedades rarasFeder y Alexion lanzan un reto virtual para arrojar luz sobre las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Alexion Pharma Spain lanzan el reto virtual ‘#IlluminaporlasEnfermedadesRaras’, a fin de dar visibilidad a las personas que viven con patologías poco frecuentes en España y arrojar luz sobre sus necesidades no cubiertas
SaludArranca la campaña ´Las Raras´ para concienciar sobre las enfermedades rarasPfizer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este jueves, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la marca ´Las Raras´ para concienciar a la sociedad sobre la situación de estas dolencias en España
SaludFeder denuncia “falta de equidad” en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades rarasEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este martes la “falta de equidad” que existe a nivel mundial en el acceso a los recursos para el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de este tipo de enfermedades y defendió la necesidad de “impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública"
#TúEresEuropaFedhemo reclama a la UE simplificar el acceso a nuevos fármacosEl presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ofreció este domingo los 50 años de experiencia de la entidad que preside para contribuir a simplificar el acceso a nuevos medicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras
SaludVídeoEl farmacéutico, “segundo médico de familia” durante la pandemiaLos farmacéuticos han ejercido un rol de “segundo médico de familia” durante la pandemia de covid-19 por su papel como asesores, prescriptores y de consultor más cercano al paciente, labor que ha tenido especial relevancia durante los momentos de mayor presión hospitalaria
SaludLa aplicación ‘Medicamento Accesible Plus’ alcanza las 90.000 descargasLa aplicación móvil ‘Medicamento Accesible Plus’, promovida por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España junto con Fundación ONCE y Fundación Vodafone, ya ha logrado alcanzar las 90.000 descargas en dispositivos móviles
Enfermedades rarasFeder presenta a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará este miércoles, 12 de enero, a la reina Letizia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013
DiscapacidadFeder presentará el miércoles a la reina Letizia los retos en enfermedades raras hasta 2030La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentará el próximo miércoles, 12 de enero, a la reina Leticia los retos estratégicos de este sector de la población con la mirada puesta en 2030, en el marco de un encuentro que viene desarrollándose anualmente desde 2013