La reunión, que se celebra anualmente desde 2013, se ha producido un mes después de la adopción de la Resolución de la ONU en enfermedades raras en la que doña Letizia "se implicó personalmente, y cuyos próximos pasos ha podido conocer en la reunión de cara a garantizar su implantación a todos los niveles: Iberoamérica, Europa, España y comunidades autónomas", destacó Feder en una nota.

La reunión también sirvió para hacer balance de los 15 años de Fundación Feder que se centrará en reforzar la investigación biomédica enfocada a diagnóstico y enfermedades raras menos investigadas.

Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación explicó a la Reina "los cinco pilares sobre los que se asienta la nueva estrategia y que están dirigidos a transformar la sociedad, impulsar la investigación y el conocimiento, garantizar una atención especializada de calidad, trabajar en red junto al movimiento asociativo e innovar y asegurar la gestión con calidad, eficiencia y poniendo en valor el capital humano de la organización".

Carrión también trasladó a doña Letizia cómo desde el tejido asociativo y los proyectos de la propia organización se contribuye de forma trasversal a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, entendiendo que garantizar la cobertura universal de la Salud significa garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de las que conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

Feder comentó en la reunión el compromiso del Gobierno de incorporar nuevos actores en los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (Perte) así como los primeros pasos de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y la Tecnología (IMPaCT).

La Reina, por su parte, se interesado sobre el estado del reconocimiento de la especialidad de genética clínica, una prioridad histórica del colectivo de personas con enfermedades raras ya que España es el único país de la Unión Europea sin reconocer esta disciplina que es fundamental para este tipo de enfermedades ya que el 70% de ellas son de origen genético.

El contexto actual de la pandemia ha estado presente en la reunión ya que, además de limitar la presencia de representantes de la familia Feder, ha llevado a la organización a desarrollar acciones concretas que doña Letizia también ha podido conocer y tendrán continuidad también este 2022.

En concreto, si bien los servicios de atención directa de Feder ya venían prestado una atención especializada y dirigida a colectivos vulnerables como los casos sin diagnóstico, en 2022 se busca dar un paso más, poniendo el foco en las cuestiones de género, las enfermedades ultrarraras poco representadas y la deslocalización de las familias.