Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
Piel de MariposaDebra Piel de Mariposa estrena el podcast #500Mariposas para visibilizar la enfermedadLa ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
DiscapacidadLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevos proyectos para apoyar a las familiasLa Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
SaludNace la primera Alianza por la Epilepsia en EspañaLa Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Día Mundial ASMDDos hermanos con ASMD son los primeros niños españoles en recibir el único tratamiento para esta enfermedad raraMaricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
Parada cardíacaJulina, la niña que recuperó sus patines tras olvidarse de hablar y andar después de sufrir una parada cardíaca‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
SaludEl tiempo de espera para operarse en Madrid se reduce un 24% en un añoLa Comunidad de Madrid ha logrado reducir en un año un 24,88% el tiempo de espera de la lista de espera quirúrgica, según los datos de agosto publicados por la Consejería de Sanidad, en los que se fija en 61,47 días el tiempo de espera para pasar por una intervención no urgente por el sistema público de salud, mientras que en agosto de 2022 la demora ascendía a 81,83 días
Ensayos clínicosEn dos años se realizaron en España 446 ensayos clínicos con niños y adolescentesEntre 2020 y 2022 se realizaron en España un total de 446 ensayos clínicos con niños y adolescentes y, de ellos, casi la mitad estuvieron orientados a enfermedades raras y un 90,4% promovidos por la industria farmacéutica, según informó este martes Farmaindustria
Día PediatríaLos pediatras españoles atienden a más del 15% de la población y al 17% de los ingresos hospitalariosLa Asociación Española de Pediatría (AEP) destacó este lunes que los pediatras atienden a más del 15% de la población española y al 17% de los ingresos hospitalarios atribuibles a patologías relacionadas con la infancia, según se puso de manifiesto durante la presentación del Día de la Pediatría
SaludHasta un 90% de las personas que padecen el síndrome de piernas inquietas podrían estar sin diagnosticarLa Sociedad Española de Neurología (SEN) señaló este viernes que hasta un 90% de las personas que padecen el síndrome de piernas inquietas podrían estar sin diagnosticar debido a la forma “muy discreta y esporádica” en que se manifiestan los síntomas al inicio de la enfermedad en la “gran mayoría” de los casos
CultureEl Teatro Real lleva ‘Tosca y Madama Butterfly’ al Hospital 12 de OctubreEl Teatro Real, el Hospital Universitario público 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid y la Orquesta Sinfónica de Madrid presentaron este miércoles una programación especial de ópera y música clásica, que será difundida en este hospital para que pueda ser disfrutada por pacientes adultos y pediátricos, familiares y profesionales
Industria farmacéuticaEuropa incluye a la industria farmacéutica como sector estratégico para recuperar el liderazgo de la UEEuropa incluye a la industria farmacéutica como sector estratégico para recuperar el primer puesto de la Unión Europea (UE) en innovación y producción biomédica, según destacó Farmaindustria este viernes tras la presentación por parte del presidente del Gobierno en funciones, Pedro Sánchez, de la propuesta estratégica de la Presidencia española del Consejo de la UE para fortalecer la seguridad económica y el liderazgo global de la Región para la próxima década
SaludLas unidades oncológicas Quirónsalud permiten al Grupo liderar la innovación en cáncer en EspañaQuirónsalud asegura que lidera el diagnóstico y el tratamiento integral del paciente oncológico con una capilaridad del Grupo que le permite estar presente en gran parte de la geografía española a través de distintos servicios y unidades multidisciplinares, todas ellas integradas por especialistas de diversas disciplinas y caracterizadas por la existencia de una relación fluida y constante entre ellas, lo que les permite compartir conocimientos y, de esta forma, conseguir el objetivo común prioritario: el beneficio del paciente
Estudiantes del IES San Isidro, de Azuqueca de Henares, animan y mejoran la estancia de los pacientes del Hospital Universitario de Torrejón
La falta de información sobre los cánceres hematológicos más desconocidos invisibiliza a los pacientes que los sufren, según se puso de manifiesto durante el LXV Congreso de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado el podcast #500Mariposas que, a través de cada uno de sus episodios, visibiliza los desafíos y retos a los que se enfrentan los pacientes de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de esta enfermedad genética, rara e incurable, en la que los afectados padecen heridas en la piel que deterioran de forma significativa su calidad de vida
La Fundación Síndrome de Dravet prepara nuevas acciones de apoyo a las 400 familias con enfermos que presentan esta patología en España. Además, organiza una nueva una carrera multitudinaria, 'Reto Dravet', para sensibilizar a la sociedad
El Hospital Universitario 12 de Octubre logra revertir sin cirugía una complicación grave en un bebé en gestación al que le fue diagnosticado fibrosis quística mediante ecografía prenatal
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, confirmó este viernes que el compromiso con las tecnologías digitales es ya una realidad para el Ministerio de Sanidad a través de la Estrategia de Salud Digital, a la que se dedican más de 800 millones de euros desde 2021
La Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) presentó este viernes la Alianza por la Epilepsia. Esta es la primera iniciativa a nivel mundial y se fundamenta en el Plan de Acción Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos (2022-2031), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
Maricruz y Diego son dos hermanos segovianos de 14 y 11 años que padecen Déficit de Esfingomielinasa Ácida. Esta patología conocida como ASMD (por sus siglas en inglés) es una enfermedad genética ultra-rara que causa un mal funcionamiento de órganos vitales como el pulmón, el hígado o el bazo. Los dos pequeños han sido los primeros pacientes pediátricos españoles en recibir el único tratamiento existente para el ASMD, que aún no se comercializa en España
‘Julina’ Lajo es una adolescente con una cardiopatía congénita que, con siete años, sufrió una parada cardíaca que duró unos 25 minutos. Tras salvar su vida, tuvo que emprender un largo proceso para volver a aprender tareas básicas como hablar, andar o tragar. Pese a la complicada situación, su determinación y el trabajo de las Unidades de Daño Cerebral le han permitido volver a patinar y pintar, dos de sus actividades favoritas antes de la parada, y a continuar su trayectoria escolar sin haber tenido que repetir curso
Más de 700 profesionales de la sanidad abordarán en Salamanca la ética en cuidados paliativos como "garante de una atención de calidad al final de la vida", los días 20 y 21 de octubre en las XIV Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y las XI Jornadas de la Sociedad Castellano y Leonesa de Cuidados Paliativos (PACyL)
La Comunidad de Madrid ha logrado reducir en un año un 24,88% el tiempo de espera de la lista de espera quirúrgica, según los datos de agosto publicados por la Consejería de Sanidad, en los que se fija en 61,47 días el tiempo de espera para pasar por una intervención no urgente por el sistema público de salud, mientras que en agosto de 2022 la demora ascendía a 81,83 días
Entre 2020 y 2022 se realizaron en España un total de 446 ensayos clínicos con niños y adolescentes y, de ellos, casi la mitad estuvieron orientados a enfermedades raras y un 90,4% promovidos por la industria farmacéutica, según informó este martes Farmaindustria
El sábado 30 de septiembre y el domingo 1 de octubre Benia de Onís (Asturias), acoge el I Congreso Nacional de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España
Uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres tendrán cáncer a lo largo de su vida en España, según los datos que este jueves ofreció la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc)
El Teatro Real, el Hospital Universitario público 12 de Octubre de la Comunidad de Madrid y la Orquesta Sinfónica de Madrid presentaron este miércoles una programación especial de ópera y música clásica, que será difundida en este hospital para que pueda ser disfrutada por pacientes adultos y pediátricos, familiares y profesionales
Europa incluye a la industria farmacéutica como sector estratégico para recuperar el primer puesto de la Unión Europea (UE) en innovación y producción biomédica, según destacó Farmaindustria este viernes tras la presentación por parte del presidente del Gobierno en funciones, Pedro Sánchez, de la propuesta estratégica de la Presidencia española del Consejo de la UE para fortalecer la seguridad económica y el liderazgo global de la Región para la próxima década
Quirónsalud asegura que lidera el diagnóstico y el tratamiento integral del paciente oncológico con una capilaridad del Grupo que le permite estar presente en gran parte de la geografía española a través de distintos servicios y unidades multidisciplinares, todas ellas integradas por especialistas de diversas disciplinas y caracterizadas por la existencia de una relación fluida y constante entre ellas, lo que les permite compartir conocimientos y, de esta forma, conseguir el objetivo común prioritario: el beneficio del paciente
