Así lo espondrá durante la celebración de su Congreso Anual de Supervivientes, que reunirá a 40 jóvenes que han pasado la enfermedad, mañana sábado, en Madrid. La Federación recordó que "España no cuenta todavía con un protocolo específico para estos pacientes en todo el territorio, sino que actualmente depende del procedimiento que siga cada hospital".

Se trata de “una medida indispensable y urgente" para vigilar las complicaciones del tratamiento, además de "estar en alerta ante la posibilidad de padecer un segundo cáncer”. Por ello, solicita que este plan sea ejecutado en aquellos hospitales que tratan el cáncer pediátrico.

Este mes, las 22 asociaciones de la Fepnc realizan acciones de sensibilización para acerca el cáncer infantil a la sociedad. Por ello, el Congreso de Supervivientes reunirá a personas de distintas asociaciones nacionales e internacionales que han pasado la enfermedad. Compartirán su experiencia para poder seguir trabajando en lograr igualdad de derechos en la Fundación ONCE.

PROTOCOLO A LARGO PLAZO

La doctora Blanca Herrero, médico adjunto en el servicio de Oncología del Hospital Universitario Niño Jesús, y Julia Ruiz, supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del mismo hospital, hablarán de la importancia de contar con un protocolo de seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer pediátrico. Después, tendrá lugar el espacio del grupo español para la red europea de Supervivientes.

Otra de las acciones será el desayuno informativo del próximo 21 de septiembre en el Hotel Bless de Madrid, bajo el título ‘Cáncer infantil: ¿Qué derechos quedan por conseguir?’, donde se abordarán todas las trabas y retos que afrontan a diario pacientes pediátricos.

Por último, este mes se lanza la campaña ‘La fuerza del lazo dorado’, que consta de una serie de vídeos que recogen el testimonio de padres y madres de menores con cáncer, además de supervivientes de esta enfermedad.