CáncerEl Congreso acoge una exposición que reclama nuevas terapias para las personas con cáncer de la sangreEl Congreso de los Diputados acoge desde este lunes la muestra ‘El Muro de la Esperanza’, organizada por la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas (NMP), que pretende hacer visibles estas patologías, más conocidas como cáncer de la sangre, además de reclamar nuevas terapias para tratarlas
Discapacidad visualUna escritora prácticamente ciega asegura que "la vista es secundaria" para escribirMaría Merino Hidalgo tiene el síndrome de Charge, una enfermedad rara que le ha dejado prácticamente ciega. Sólo ve a través de un ojo con un resto visual del 16%. Pero cuando se pone a escribir su mirada no encuentra límites. Este jueves presenta su primera novela: ‘Orión. El legado de un imperio’
TribunalesEl Supremo reconoce el derecho de un paciente con una enfermedad rara a recibir un remedio que le denegó la sanidad extremeñaLa Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
Enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente apoya a los niños con enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
BiodiversidadEl auge de los minerales críticos amenaza a casi 180.000 grandes simios en ÁfricaMás de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
BiodiversidadCasi 180.000 grandes simios africanos están en riesgo por la demanda de minerales críticosMás de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
DiscapacidadLa demencia frontotemporal, una enfermedad desconocidaEl cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes
ELAAcuerdo unánime del Congreso para tramitar la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
ELAEl Congreso tramitará la proposición de ley ELA presentada por el PPEl Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
AlertaLa alerta por presencia de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos advierte a las autoridades pero no está dirigida a los consumidoresEl Sistema de Alerta Rápida para Alimentos y Piensos (Rasff, por sus siglas en inglés) alertaba el 4 de marzo de 2024 de la presencia en España de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos. Califica el riesgo como “serio”. Sin embargo, por ahora no ha habido una alerta a los consumidores y las autoridades “ya están advertidas para tomar medidas”, recuerda en su cuenta de Instagram el tecnólogo de los alimentos Miguel Ángel Lurueña
DiscapacidadLa Comunidad de Madrid apoya a las familias de personas que padecen el síndrome STXBP1La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
InvestigaciónDescriben un nuevo tipo de deficiencia inmunitaria congénita que afecta a glóbulos blancosUn estudio en el que participan la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid ha probado que existen personas con deficiencia total de pre-TCR, una proteína que desempeña un papel en el desarrollo de los linfocitos T, un tipo de glóbulos blancos que protegen de infecciones
El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley sobre la atención integral de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
La asociación europea de pacientes con ictiosis lanza este miércoles una campaña de concienciación con el lema #walkingforichthyosis y con el objetivo de visibilizar esta enfermedad
El Congreso de los Diputados acoge desde este lunes la muestra ‘El Muro de la Esperanza’, organizada por la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas (NMP), que pretende hacer visibles estas patologías, más conocidas como cáncer de la sangre, además de reclamar nuevas terapias para tratarlas
El Instituto Nacional de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha diagnosticado a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras en la última década con el Programa Español de Casos Sin Diagnóstico (SpainUDP)
Sara Crespo, sordociega de nacimiento, visitará el lunes y martes la Universidad de Granada (UGR) en la gira por España que está llevando a cabo para dar visibilidad a las personas sordociegas
Sara Crespo, sordociega de nacimiento, anunció este viernes que visitará la Universidad de Granada (UGR) el próximo lunes y martes en la gira por España que está llevando a cabo para dar visibilidad a las personas sordociegas
La asociación europea de pacientes con ictiosis lanzarán el 1 de mayo una campaña de concienciación de la ictiosis, con el lema #walkingforichthyosis y con el objetivo de visibilizar esta enfermedad
María Merino Hidalgo tiene el síndrome de Charge, una enfermedad rara que le ha dejado prácticamente ciega. Sólo ve a través de un ojo con un resto visual del 16%. Pero cuando se pone a escribir su mirada no encuentra límites. Este jueves presenta su primera novela: ‘Orión. El legado de un imperio’
La Fundación Síndrome de Dravet celebró este miércoles que el Pleno del Congreso de los Diputados abordase la posibilidad de que cuidadores no profesionales de grandes dependientes que compaginan esta labor con una actividad laboral puedan acceder a los beneficios de la jubilación anticipada. Entre ellos figuran a menudo los padres y tutores de personas con esta enfermedad rara, explicó
La Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
La Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
La Fundación Síndrome de Dravet organizará el próximo domingo 19 de mayo, a las 9.00 horas en Madrid, la I Carrera RetoDravet para concienciar sobre esta enfermedad rara y recaudar fondos para combatirla
Más de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
Anselmo Tascón es un motero solidario de León que inició este sábado la vuelta a España "en contra de las agujas del reloj" para recaudar 5.000 euros, la misma cantidad de los kilómetros que recorrerá
Más de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
El cambio conductual es el síntoma más común de la demencia frontotemporal, una enfermedad rara que tiene una incidencia de unas 1.000 personas al año en España, a partir de los 65 años, según han puesto de manifiesto profesionales de la salud con motivo de la Semana Mundial del Cerebro, que se ha celebrado este mes
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Sistema de Alerta Rápida para Alimentos y Piensos (Rasff, por sus siglas en inglés) alertaba el 4 de marzo de 2024 de la presencia en España de virus de hepatitis A en fresas procedentes de Marruecos. Califica el riesgo como “serio”. Sin embargo, por ahora no ha habido una alerta a los consumidores y las autoridades “ya están advertidas para tomar medidas”, recuerda en su cuenta de Instagram el tecnólogo de los alimentos Miguel Ángel Lurueña
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, se reunió este miércoles con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio, entidad que agrupa a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, enfermedad rara causada por la mutación de este gen
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
Alcorcón (Madrid), a través de su empresa pública Esmasa, colaborará en la investigación de la enfermedad rara DDX3X con la donación de los tapones que recoge Esmasa en los corazones morados
Un estudio en el que participan la Universidad Complutense de Madrid y el Instituto de Investigación del Hospital 12 de Octubre de Madrid ha probado que existen personas con deficiencia total de pre-TCR, una proteína que desempeña un papel en el desarrollo de los linfocitos T, un tipo de glóbulos blancos que protegen de infecciones
