Dravet
Organizan una carrera solidaria para concienciar sobre el síndrome de Dravet

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La Fundación Síndrome de Dravet organizará el próximo domingo 19 de mayo, a las 9.00 horas en Madrid, la I Carrera RetoDravet para concienciar sobre esta enfermedad rara y recaudar fondos para combatirla.
El evento forma parte de la iniciativa 'RetoDravet', una plataforma de promoción y difusión del síndrome de Dravet a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales. La carrera se celebrará en el barrio de Hortaleza con salida en la avenida de las Fuerzas Armadas de Madrid, junto a la Junta de Compensación de Valdebebas y el Cercanías.
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara y grave que actualmente no tiene cura y que afecta a los niños desde el primer año de vida, provocando crisis epilépticas muy frecuentes y refractarias. En la gran mayoría de los casos va asociado a retrasos cognitivos, problemas motores, en el habla, en el sueño, y tiene una tasa de mortalidad prematura de entre el 15 y el 20%.
El objetivo de la carrera solidaria es ayudar a mejorar la vida de los niños y familias que sufren esta enfermedad, así como impulsar la investigación para encontrar un tratamiento efectivo para estos pacientes. Se trata de un encuentro para practicar deporte y solidarizarse con una causa que necesita apoyo, así como disfrutar de un ambiente festivo y familiar, con actividades paralelas, música, animación y sorteos.
La carrera contará con un máximo de 2.000 participantes y se podrá elegir entre varias modalidades y distancias rellenando un formulario de inscripción, disponible en la página web de la fundación. Se puede participar en la distancia de 10 o 5 kilómetros, en la marcha de 2,5 kilómetros, en las pruebas infantiles o con un dorsal solidario, y los precios oscilan entre los seis euros de la prueba infantil o el dorsal solidario y los 15 euros de la participación general.
(SERVIMEDIA)
08 Abr 2024
MPB/clc