En su exposición de motivos, a la que ha tenido acceso Servimedia, el grupo parlamentario recuerda que las enfermedades raras son un conjunto de entre 5.000 y 7.000 patologías distintas que afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes y para las que se cuenta con “pocas alternativas terapéuticas”.

En total, el PP puntualizó que se calcula que en España el 5,9% de la población padece una enfermedad rara y que, “en su gran mayoría”, se trata, además, de enfermedades graves, crónicas, degenerativas y potencialmente discapacitantes o mortales que “comprometen tanto la calidad de vida como la autonomía personal”.

“Las enfermedades raras se caracterizan por un comienzo precoz en la vida, dos de cada tres aparecen antes de los dos años, y por dolores crónicos o el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos”, abundó, para advertir de que “uno de los principales problemas” a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras es la “demora” en la obtención de un “diagnóstico certero”.

DIAGNÓSTICO ADECUADO

A este respecto, hizo hincapié en que, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico y, en el 20% de los casos, “transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado”.

“Durante ese proceso hasta la obtención del diagnóstico, el desarrollo de la enfermedad produce daños irreversibles en la salud de las personas afectadas que, en muchos casos, acaban sufriendo una discapacidad”, lamentó, para aseverar que, en total, más del 70% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad, de las cuales el 35% aseguran “no estar satisfechas con el grado de discapacidad reconocido”.

REAL DECRETO

Tras señalar que el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, regula el procedimiento por el cual a una persona se le reconoce un determinado grado de discapacidad, explicó que, “dependiendo de dicho grado, podrá o no acceder a determinadas ayudas o prestaciones”, por lo que juzgó “de gran importancia” que el reconocimiento del grado de discapacidad “corresponda con la mayor precisión posible a la situación real en la que se encuentren los pacientes”.

En paralelo, denunció la existencia de “carencias” en la atención a estos pacientes, que precisan de una asistencia sociosanitaria “integral” que les “acompañe desde el momento del diagnóstico y durante todo el desarrollo de su enfermedad”.

En este contexto, el PP demanda una “mayor coordinación” entre las administraciones sanitarias y de derechos sociales, así como un “mayor conocimiento” por parte de los profesionales de ambos departamentos sobre las “características” de las enfermedades raras y sus “consecuencias en la vida cotidiana de quienes las padecen”. Además, estimó que la “falta” de profesionales sanitarios especializados en estas patologías y de Centros, Servicios y Unidades de Referencia “en muchas ocasiones obliga” a los pacientes a desplazarse fuera de su provincia o comunidad autónoma para recibir un diagnóstico “adecuado” o acceder a un tratamiento, lo cual, a su entender, “provoca una grave situación de inequidad”.

PROPUESTA

Por todo ello, el Grupo Parlamentario Popular presentó esta Proposición no de Ley con el objetivo de que el Congreso de los Diputados inste al Gobierno a “promover”, en colaboración con las comunidades autónomas, medidas para “garantizar” la atención sociosanitaria “integral personalizada” de las enfermedades raras.

Entre ellas, deberían contemplarse, a su juicio, la coordinación entre los departamentos de Sanidad y de Derechos Sociales, la mejora de los circuitos de comunicación y de colaboración entre los profesionales sociosanitarios y las asociaciones de pacientes y la promoción de la formación en enfermedades raras de los profesionales sanitarios, “especialmente en la Atención Primaria”.

Junto a ello, urge a “reforzar” la asistencia y la dispensación de tratamientos domiciliarios, considerando “en todo momento” las situaciones de discapacidad que afectan a “buena parte” de las personas con enfermedades raras y otros factores como situación socioeconómica del paciente, distancia de su domicilio al centro o unidad de referencia más cercano o al centro dispensador de sus tratamientos farmacológicos “más cercano”.

A su vez, la Proposición no de Ley llama a “garantizar la equidad” en el acceso a los métodos de diagnóstico precoz, la atención médica y a los tratamientos existentes de los pacientes con enfermedades raras, “independientemente de su lugar de residencia”.

Además, aboga por “modificar” el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad y “garantizar” así el “reconocimiento adecuado” a las personas afectadas por una enfermedad rara, para “compensar las particularidades, las dificultades y las necesidades diarias que genera el curso de estas enfermedades”.

Por último, sugiere la importancia de “impulsar” campañas de información para la ciudadanía sobre enfermedades raras para “luchar contra el estigma social que en muchas ocasiones acompaña a este tipo de patologías”.