Charcot-Marie-ToothLa lucha de Olivia para frenar el avance de su enfermedad degenerativa mientras pelea contra la incomprensión socialOlivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Asociaciones de pacientesFederación ASEM incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativoLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo. Así lo comunicó este martes la entidad, que pasa a estar formada por un total de 32 asociaciones
SaludLas personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personalLas personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal y exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional. Así lo ha manifestado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), coincidiendo con el Día Europeo de la Vida Independiente, que se conmemora el 5 de mayo
ClínicasLa readaptación deportiva, una disciplina en auge para evitar recaídas y prevenir posibles lesiones futurasCon el verano a la vuelta de la esquina, los españoles intensifican sus jornadas deportivas para cumplir con la popularmente conocida “operación bikini”. Esto, inevitablemente, aumenta las probabilidades de la reaparición de lesiones mal atendidas y sufrir nuevas, datos que ya venían aumentando en los últimos años
SaludFederación ASEM reclama una atención sanitaria integral de calidad para las personas con enfermedades neuromuscularesCoincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, que se celebra cada 18 de abril, las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) reclaman una atención sanitaria integral de calidad que contemple las terapias rehabilitadoras dentro de la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y una atención multidisciplinar “de forma equitativa” en todo el territorio
SanidadEl Hospital Niño Jesús presenta el primer exoesqueleto pediátrico del mundoEl Hospital Niño Jesús de la Comunidad de Madrid presentó este viernes el primer exoesqueleto pediátrico del mundo, el Atlas 2030, dirigido a la rehabilitación de niños con patología neuro-muscular que se va a utilizar en la sanidad pública madrileña
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
SaludLa Inteligencia Artificial ayuda a la detección temprana de los síntomas de la ELA, según un estudioInvestigadores españoles difunden los resultados de un estudio observacional que detalla el comienzo de los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) utilizando tecnología de última generación basada en la Inteligencia Artificial (IA), para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento
Enfermedades rarasLa Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en PetrerLa Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclama incluir la fisioterapia como tratamiento personalizado y continuado dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) en los pacientes con enfermedades neuromusculares (ENM), igual que están incluidos los fármacos y la atención médico-quirúrgica
Olivia es una adolescente que padece Charcot-Marie-Tooth (CMT), una neuropatía hereditaria y degenerativa que le provoca pérdida de movilidad. A sus 16 años no solo trabaja a diario para frenar el avance de su enfermedad, sino que también tiene que pelear contra el desconocimiento de la sociedad y las barreras arquitectónicas que encuentra al salir a la calle
Colonias ASEM vuelve a reunir a jóvenes con enfermedades neuromusculares en un entorno inclusivo y accesible, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre 4.000 y 4.500 personas padecen en España Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), además de diagnosticarse unos 900 nuevos casos anualmente
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), incorpora tres nuevas entidades a su movimiento asociativo. Así lo comunicó este martes la entidad, que pasa a estar formada por un total de 32 asociaciones
Con el verano a la vuelta de la esquina, los españoles intensifican sus jornadas deportivas para cumplir con la popularmente conocida “operación bikini”. Esto, inevitablemente, aumenta las probabilidades de la reaparición de lesiones mal atendidas y sufrir nuevas, datos que ya venían aumentando en los últimos años
La directora general de Salud Pública, Pilar Aparicio, se reunió con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Manuel Rego, y con la directora de la entidad, Begoña Martín, para conocer la situación y las necesidades concretas del colectivo de personas con enfermedades neuromusculares y su movimiento asociativo
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias, según destacó este miércoles en un comunicado
La Confederación Aspace y la empresa tecnológica Marsi Bionics suscribieron este martes un acuerdo de colaboración para acercar el exoesqueleto Atlas 2030, primer exoesqueleto pediátrico del mundo, a las familias con hijos con parálisis cerebral
El Hospital Niño Jesús de la Comunidad de Madrid presentó este viernes el primer exoesqueleto pediátrico del mundo, el Atlas 2030, dirigido a la rehabilitación de niños con patología neuro-muscular que se va a utilizar en la sanidad pública madrileña
La Fundación Real Madrid y GSK renovaron este viernes su colaboración a partir de la cual mantendrán su apuesta por la financiación de becas para realizar deporte inclusivo y por el desarrollo de campañas de promoción de la salud
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
La Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
