Romay compareció en la sesión de control al Gobierno por el Senado para contestar a una pregunta formulada por la senadora socialista Rosa Barenys, en relación a las medidas de su departamento para favorecer el diagnóstico precoz de esta dolencia.

El titular de Snidad, tras indicar que esta enfermedad es de "difícil tratamiento", explicó, no obstante, que "un diagnóstico precoz permite medidas muy eficaces de ayuda médica, psicológica y educativa que facilita la integración de los pacientes".

En este sentido, informó que con el fin de facilitar ese diagnóstico precoz y la detección de la alteración en el entorno familiar se ha elaborado una publicación al respecto, en colaboración con la Asociación del Síndrome Cromosoma X Frágil, la cual ha sido distribuida n todos los centros sanitarios y de psiquiatría dependientes del Insalud.

En particular, el ministro se refirió a los casos de familias donde ya existen antecedentes de esta enfermedad, a las que se aconseja que, en virtud de la ley sobre técnicas de reproducción asistida, elijan el sexo femenino, "lo que es muy relevante", según Romay, "porque en familias afectadas las hijas tienen un 50 por ciento menos de posibilidades de padecer la enfermedad que los varones".

De igual modo, Romay explicó que en colaboración con la Sociedad de Diagnóstico Prenatal y la Sociedad Española de Ginecología, su departamento está revisando los protocolos existentes, con el fin de avanzar en los criterios de selección de aquellos casos familiares en los que debe practicarse este consejo genético.

Por otro lado, con el fin de mejorar el conocimiento de esta enfermedad y del resto de las enfermedades congénitas, se está realizando el denominado "estudio colaborativo español" sobre malformaciones congénitas, en el cal, además, se ofrece un servicio de información telefónica dirigido a profesionales sanitarios.

Asimismo, se refirió al instituto Carlos III que, como organismo participante en el Plan Nacional de Investigación Científica, Desarrollo e Investigación Tecnológica, "ha priorizado dentro del área de investigación el diagnóstico precoz de esta enfermedad".

Por último, indicó que el Imserso tiene en marcha un programa de formación de especialistas y de divulgación sobre este asunto, que se ha mejoradola inserción escolar de los afectados y que, en materia económica, se ha ampliado la cobertura de ayuda personal y a domicilio de los afectados, al tiempo que se les concede una serie de bonificaciones tributarias.