La asociación informó de que quienes quieran dar apoyo a las personas con esta malformación congénita, podrán hacerlo durante el mes de noviembre, pintándose un sol en la cara o en la mano, o dibujándolo en un papel, y subir una foto a las redes sociales con el hashtag ‘#miSOLporlaEB’.

Igualmente, la federación y sus entidades invitaron a las ciudades y Ayuntamientos de España a iluminar edificios y monumentos la noche del día 21 de noviembre con luz amarilla en señal de apoyo a este colectivo.

La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal, que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse. En general, esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario.

La afectación del SNC produce hidrocefalia (acumulación del Líquido Cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna, según detalló la federación. Además, provoca secuelas que se van agravando con el paso de los años, ocasionando más problemas de salud a estas personas.

En 2021, la federación y sus asociaciones decidieron diseñar un símbolo propio que las representase en campañas y eventos. Aunque a este nivel, los lazos de diferentes colores son los símbolos más asociados a causas sociales, la federación quiso “romper” esa dinámica y optar por un símbolo distinto: un brillante sol amarillo.

El motivo de este símbolo es porque el sol “es energía y luz”, y Febhi y sus asociaciones con ello recuerdan su papel de acoger y representar a las personas con EB y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de estas personas y que “se respeten sus derechos