Así lo explicó hoy el ministro, minutos antes de reunirse con pacientes y científicos en el primer encuentro para la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Con esta iniciativa, que podría estar lista en el plazo de un año, el Ejecutivo "quiere articular una respuesta factible y adecuada" a los españoles que padecen estas patologías.

El equipo constituido para este primer encuentro, que cuenta con representantes de los pacientes y de las sociedades científicas, formará el llamado Comité Técnico de la Estrategia. A este trabajo se sumarán las comunidades autónomas.

Así, según subrayó Soria, el trabajo para poner en marcha la estrategia "deberá tener en cuenta las iniciativas que las comunidades autónomas han llevado y llevan a cabo" a este respecto, así como la experiencia desarrollada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras y el Instituto de Enfermedades Raras, la ponencia aprobada por el Senado de España y las experiencias afines de otros países europeos.

La Estrategia de Enfermedades Raras del SNS dará prioridad a la investigación, apostará por el área de medicamentos huérfanos y contribuirá a reforzar el diagnóstico precoz de estas patologías, a buscar alternativas terapéuticas, formar a profesionales en todos los niveles asistenciales y a impulsar el acceso a los medicamentos "huérfanos".

"El problema" que ha llevado a estos pacientes a sentirse "desamparados" en España radica, a juicio de Soria, en que la prevalencia de estas patologías es "tan baja" que la industria farmacéutica "no tiene interés en investigar".

PATENTES

A este respecto, Soria se refirió a la propuesta de la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) para trabajar en este campo. "Farmaindustria no tiene problemas en investigar en enfermedades raras, pero nos pide algo que el Gobierno no puede hacer: cambiar la ley de patentes", subrayó Soria.

"Si alguien quiere destinar 300 ó 1.000 millones de euros a la investigación en este campo, que empiece ya, pero no a cambio de algo que no podemos hacer", reiteró.

Las enfermedades raras son patologías potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. Muchas de ellas son de carácter genético. Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas.

Finalmente, el ministro se congratuló de haber "generado el marco" que ha dado paso a proyectos como el del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia para obtener un embrión clonado con fines terapéuticos, que debatirá esta tarde la Comisión de Donación y Utilización de Células y Tejidos Humanos.

No obstante, rehusó pronunciarse acerca de la manifestación que celebrarán 50 organizaciones esta tarde en Madrid contra la "violenta campaña" contra el aborto que, a juicio de los convocantes, tiene lugar en esta Comunidad.