El Ministerio de Sanidad acogió una reunión de trabajo de los dos secretarios de Estado del Gobierno de España con la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y sus entidades, quienes reclamaron medidas concretas que contribuyan tanto al diagnóstico precoz y una atención más centrada en los niños y niñas con cronicidad, como a una mayor coordinación entre los departamentos de Sanidad, Derechos Sociales y Educación.

En la reunión estuvieron presentes cuatro jóvenes con enfermedades crónicas (piel de mariposa, fibrosis quística, colitis ulcerosa y oncología) que tomaron la palabra para contar desde su experiencia las necesidades y demandas concretas que tienen.

La POP y sus entidades demandaron un acceso más rápido y sencillo al certificado de discapacidad para este tipo de pacientes y subrayaron la necesidad de generar procesos asistenciales, de formación al personal sanitario y de concienciación sobre las necesidades de los pacientes crónicos más jóvenes en el sistema sanitario.

También pusieron el acento en el acceso a una educación más flexible y adaptada a los niños y niñas que conviven con una enfermedad crónica. Al hablar de salud mental, pusieron el foco en la conveniencia de recibir apoyo psicológico en momentos específicos como el diagnóstico o el agravamiento de la salud, tanto para los pacientes como para sus familias.

El secretario de Estado de Juventud e Infancia aseguró que su departamento tendrá en cuenta las peticiones de los niños y jóvenes con enfermedades crónicas para trasladarlas a las comunidades autónomas en la siguiente Conferencia Sectorial, que tendrá lugar precisamente la próxima semana.

La POP y sus entidades presentaron en esta cita a los responsables gubernamentales los resultados del ‘Estudio de impacto social de la enfermedad crónica y la discapacidad en la infancia y la adolescencia’, el cual desvela que el tiempo transcurrido entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico exige una mejora de los procesos de detección y diagnóstico precoz.

Dos tercios de los encuestados experimentaron síntomas entre los 0 y 5 años (media de 4,4 años), por lo que se constata que el diagnóstico ocurre, en promedio, dos años después de la aparición de síntomas (a los 6,1 años). Con relación al certificado de discapacidad, el 43% dispone de él, el 31% no lo ha solicitado y el 19% afirma que se encuentra en tramitación.

El secretario de Estado de Sanidad resaltó en este punto que en los últimos años se ha avanzado en el ámbito del diagnóstico, pero también se mostró consciente con que aún quedan cuestiones en las que mejorar como, por ejemplo, en el desarrollo general de cribados, y no solamente en los neonatales, que son los que mayor impulso han recibido recientemente. Además, incidió en que es “importante” avanzar y tener mayor “control” especifico en el desarrollo de una atención temprana.

El informe de la POP también detalla que recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los pacientes como para sus familias, siendo mayor el impacto entre madres y padres (92% impacto alto) que en los menores (62% impacto alto). Esto pone de manifiesto la importancia de recibir apoyo psicológico en ese momento no solo para el implicado, sino también para el núcleo familiar.

Sobre este aspecto, el secretario de Estado de Juventud e Infancia garantizó su “compromiso” para visibilizar la importancia de la salud mental y las experiencias de los niños o jóvenes pacientes crónicos en las políticas públicas de su departamento, concretamente, en el anteproyecto de ley de Juventud e Infancia que está preparando el ministerio y aún está en fase de borrador. Escobar aseveró que es “muy importante” que la cronicidad esté incluida y se tenga en cuenta en las políticas de todos los departamentos.

OTRAS PETICIONES

Durante el encuentro se trataron otros temas relacionados con el impacto de las enfermedades crónicas como la coordinación entre Sanidad, Educación y Servicios Sociales, el papel de las familias y el impacto socioeconómico, la inclusión y adaptación en el entorno educativo, la transición del paciente pediátrico al sistema de adultos, y el acceso a recursos y equidad territorial. Para abordar estos aspectos, varias asociaciones trasladaron en primera persona sus puntos de vista a los secretarios de Estado.

La representante de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Beatriz Gutiérrez, apuntó que el 80% de familias señalan que hay una falta de coordinación entre los ámbitos de educación y salud. Ante todo, propuso crear “redes estables” que generen “protocolos” únicos entre Sanidad, Educación y Servicios Sociales. Asimismo, pidió crear perfiles “necesarios” en estos ámbitos como la enfermera escolar, que ayudaría a la integración del menor con una enfermedad o discapacidad en el centro.

Sobre esto, Padilla comentó que el Ministerio de Sanidad está trabajando para “dar cuerpo normativo” a la figura de la enfermera escolar, para que haya un diploma de acreditación avanzada y pueda ser una persona fija en los colegios. Sobre las limitaciones “por código postal” que viven los pacientes crónicos, debido a que las competencias sanitarias están transferidas a las autonomías, el secretario de Estado sostuvo que sería recomendable una revisión de las diferencias territoriales porque algunas solo generan más “desigualdad” entre autonomías.

El representante de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), Juan Antonio Roca, hizo hincapié en la necesidad de que las familias de los pacientes tengan más información sobre ayudas y servicios de los que disponen como, por ejemplo, la prestación por cuidados de un menor enfermo (CUME).

Desde la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), Mariano Pastor pidió a los secretarios que haya un mayor control de los índices de polen en las escuelas y una mejora de los espacios en los que conviven los pacientes crónicos con el resto de los menores, para adaptar actividades deportivas y de ocio y evitar que queden excluidos.

Además, la representante de Cardioalianza, Amaya Saez, denunció que hay “transferencia y no transición” de los pacientes menores de edad cuando pasan a la atención de adultos, lo cual puede generar rechazo en ellos porque pasan de un sistema con una atención y cuidados específicos a un sistema “hostil”. Padilla señaló al respecto que las consultas conjuntas entre pediatras y médicos de cabecera son una buena práctica que en algunos lugares ya se aplica.

El director gerente de la Confederación Autismo España, Jesús García, también participó en el encuentro e incidió en la importancia del diagnóstico precoz de las enfermedades crónicas en menores, sobre todo en el caso de las personas con autismo, porque impacta en su desarrollo y limita las posibilidades de acceso a una atención temprana.

Finalmente, el representante de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), Juan Carlos Julián, insistió en la importancia del acceso a tratamientos, del diagnóstico precoz y una mayor información sobre servicios y herramientas útiles para los pacientes crónicos.