El presidente de la Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (FEISD), Pedro Otón, defendió la necesidad de que "las comunidades autónomas regulen y homogeneicen los servicios y apoyos dirigidos a las personas con discapacidad psíquica".

En este sentido, Otón se mostró partidario de incorporar los programas de salud para personas con Síndrome de Down en ls servicios ordinarios.

Asimismo, el presidente de FEISD abogó por establecer medidas que mejoren la forma en que se comunica el diagnóstico del Síndrome de Down, faciliten la participación activa de las familias en los programas de atención temprana y avancen en la definición de un curriculo oficial de formación de profesionales de atención temprana.

En el área de la Educación, propuso la elaboración de planes individualizados como herramienta para la integración educativa, mejorar la dotación d recursos humanos de apoyo y la formación especializada a través de la inclusión de contenidos sobre estrategias didácticas en aulas de integración.

Pedro Otón también propuso articular medidas de apoyo a las pequeñas empresas, con menos de 50 trabajadores, que incentiven la contratación de discapacitados, ya que aseguró que, pese a que estas sociedades mercantiles no están obligadas por ley a incoporarlos a sus plantillas, están haciéndolo a un ritmo satisfactorio.

REFORMA DE LA LISMI

Por su prte, Monserrat Trueta, presidenta de la Fundación Síndrome de Down, subrayó la importancia de la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) y apuntó la necesidad de reformarla para adaptarla a las nuevas necesidades que plantea el colectivo.

Monserrat Trueta, viuda de Ramón Trías, uno de los impulsores de la LISMI, propuso individualizar las ayudas que reciben las personas con Síndrome de Down y resaltó la importancia de las iniciativas encaminadas a aumentar su autonomía personal e indepenencia.

A su juicio, la declaración de 2003 como Año Europeo de la Discapacidad debe servir para impulsar estas políticas y los trabajos en favor de la integración.

Ante la subcomisión parlamentaria también compareció la presidenta de la Junta Gestora de la Asociación Española de Enfermedades Msculares (ASEM), María Teresa Baltá, que aludió a los problemas que acarrean las diferencias que existen en las prestaciones y servicios que ofrecen las distintas comunidades autónomas.

ASEM representalas personas con enfermedades neuromusculares, alrededor de 30.000, y a sus familiares. Estas patologías generan discapacidad severa a edades tempranas y deterioran la calidad de vida de los pacientes. Se trata de enfermedades genéticas para las que no existe cura, como la atrofia espinal o la enfermedad de duchen.

María Teresa Baltá reclamó ayudas económicas para los afectados, dados los elevados costes de los materiales técnicos necesarios para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

"Ncesitan", explicó, "multitud de elementos, como camas articuladas, gruas para moverlos, sillas para desplazarse, vehículos adaptados y otros avances que requieren de una inversión elevada".

Otra de las cuestiones que destacó la representante de ASEM fue la eliminación de barreras arquitectónicas y la importancia de incrementar la información sobre este tipo de enfermedades.

El desarrollo y mantenimiento de nuevas líneas de investigación y la atención a los familiares que se ocupan de estas persons es otro de los puntos en los que la asociación cree que se debe actuar, por lo que Baltá destacó la importancia de la atención domiciliaria.