Según afirmó Juan Carlos González Coll, delegado autonómico de Feder, este encuentro, que se desarrolla desde hace más de una década, tiene como principal objetivo “crear un espacio donde los principales referentes sanitarios y científicos, pacientes, familias y asociaciones puedan abordar la situación actual de las enfermedades de baja prevalencia en la Comunidad Valenciana”.

En materia de sanidad, Salvador Peiró, subdirector general de Investigación e Innovación, presentará el estado de situación actual de la Estrategia de investigación traslacional en enfermedades raras. Junto a esta consejería, este año apoya también la jornada la Consejería de Educación, Cultura y Deporte.

En materia de educación, Josep Lluís Ribes, subdirector general de Innovación y Calidad Educativa, desarrollará los principales puntos del Protocolo de atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario lectivo, que se ha presentado este mismo año.

En esta XI edición, Feder Comunidad Valenciana ha prestado especial atención a la educación inclusiva en enfermedades raras. Para ello, la cita se abrirá con la exposición del testimonio de Miguel Ángel Borrás Llopis, familiar de una menor afectada por una de estas patologías, quien dará una visión global de su día a día y de la necesidad de trabajo en red por partes de los profesionales.

Además, la doctora Lucía Ortiz San Román, pediatra de cuidados paliativos domiciliarios del Hospital General Universitario de Alicante, desarrollará las principales claves y prioridades en la atención integral de estos niños.

La vicepresidenta de esta organización, Fide Mirón, avanzó en una nota informativa que “esta cita se configura como un importante enclave institucional y científico donde las autoridades podrán conocer qué hemos conseguido a lo largo de los últimos meses en nuestra comunidad y trabajar de cara a un futuro próximo para continuar avanzando en la defensa de derechos de los valencianos con enfermedades poco frecuentes”.