Ancoechea alertó sobre esta situación en la presentación de la campaña 'Creando redes de esperanza', que conmemora cada año el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero.

La directora de Feder explicó que es imprescindible la coordinación entre Centros de Referencias de tratamiento de enfermedades raras para poder trabajar en red con los centros europeos, "coordinación que actualmente no existe", recalcó.

Además, estos centros carecen de la acreditación necesaria "porque la actual situación de indefinición política tiene paralizado al Ministerio de Sanidad que es quien tiene que dar esas acreditaciones".

Asimismo, indicó que estos centros "están sólo en Madrid y Cataluña", en vez de diseminados por toda España como pide la UE para que se acabe el peregrinaje de estos pacientes en busca de un diagnóstico.

La directora de Feder agregó que considera a la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras como "un conjunto de buenas intenciones" sin contenido, porque ésta no obliga a la necesaria coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades. "No hay voluntad" de que esta estrategia funcione y además no puede funcionar porque "tampoco tiene dotación económica" ni se fijan plazos para que se cumplan sus objetivos.

En este sentido se pronunció Yolanda Palomo, madre de un niño con esclerosis tuberosa, que denunció que la falta de coordinación entre especialistas "es tan clamorosa, que no se comunican ni en el mismo hospital. Pueden hacer varios tac a un menor por no hablar entre ellos, cuando lo mejor sería aprovechar la prueba para ver todos los órganos afectados".

Por esto, Juan Carrión, presidente de Feder, abogó por impulsar la figura del "gestor de casos", que ya existe en algunos hospitales como el Vall d'Hebrón de Barcelona, pero que no está extendida en la sanidad española.

Carrión animó a todos los españoles a participar en alguno de los actos que la federación que preside ha organizado este año para "concienciar a la sociedad española sobre las enfermedades raras", como la carrera de la esperanza que acogerá la Casa de Campo de Madrid el próximo 13 de marzo.