RSC. El FC Barcelona se une a la campaña de sensibilización sobre las enfermedades raras
- El futbolista Iniesta, imagen de la iniciativa
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El FC Barcelona, con su fundación a la cabeza, colaboran un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el día mundial dedicada estas patologías a través de actividades de concienciación y sensibilización.
Su objetivo, explican en un comunicado, es dar visibilidad a los más de tres millones de españoles que sufren enfermedades raras, concienciar sobre estas patologías que causan la muerte del 35% de los niños menores de un año y reducir el impacto de estas enfermedades, que tardan en diagnosticarse una media de cinco años.
De esta forma, el club deportivo repite la experiencia de 2009 en donde a través de actividades de concienciación trasladaron el apoyo de todo el equipo a las familias con patologías poco frecuentes.
En esta ocasión, la campaña lleva por lema "Sabemos lo que queremos. Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria" y tiene su eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es reivindicar centros, servicios y unidades de referencia, así como la investigación.
Uno de los jugadores más notables del equipo, Andrés Iniesta, será la imagen de apoyo a las enfermedades raras en este año 2010. A través de un vídeo de apoyo que la federación lanzará en el marco del día mundial (28 de febrero), Iniesta explica que "cada día, la Federación Española de Enfermedades Raras trabaja para que más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente puedan tener esperanza y opciones de futuro" y anima a que "todo el mundo se una a esta lucha a favor de las familias con ER".
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos y talleres coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: "reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7% de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación".
(SERVIMEDIA)
23 Feb 2010
SBA/caa